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Nachrichten - Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Flugreisen
« am: August 24, 2012, 12:17:42 Nachmittag »
Hallo!

Also wir waren im April in den USA und haben eine Extradosis gegeben, hauptsächlich, weil wir nicht wussten, ob unserem Sohn übel werden würde oder so. Wir wollten verhindern, dass wir im Flugzeug ggf gestresst eine erhöhte Dosis  geben müssten.

Ich würde da nach Gefühl gehen. Gute Reise!

Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Ivan91 AGS mit Salzverlust
« am: August 15, 2012, 10:07:46 Nachmittag »
Hallo und willkommen im Forum!

Wenn du in den willkommen Thread schaust, wirst du Leander und Raphael finden, sie sind beide Anfang bis Ende 20 und können dir vielleicht am besten behilflich sein.

Schön, dass du zu uns gefunden hast!

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: August 01, 2012, 01:15:16 Nachmittag »
Liebe Tanja,

herzlich willkommen bei uns!
Liam hatte im Februar eine OP mit Vollnarkose. Wenn du magst, kannst du mir deine Nummer
als persönliche Nachricht schicken, dann können wir gerne telefonieren und uns austauschen.

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: Juli 29, 2012, 07:35:54 Nachmittag »
Liebe Kathrin,

herzlich willkomen im Forum! Schön, noch eine Frau im Boot zu haben. Es gibt ein neues Mitglied, er ist gerade Papa von einem kleinen Mädchen mit AGS mit Salzverlust geworden. Vielleicht findet ihr ja mal zusammen und er kann dir ein paar Fragen stellen.

Auf dein neues Thema bin ich schon gespannt und hoffe, dass es dir soweit gut geht!

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: Juli 12, 2012, 03:04:50 Nachmittag »
Hallo Raphael,

herzlich willkommen im Forum! Wir freuen uns, dass Leander nun Unterstützung hat und nicht mehr alle unsere Fragen alleine beantworten muss :-)

Es freut mich sehr zu hören, dass du im Allgemeinen so gut mit der Krankheit zurecht kommst. Die Hüftgeschichte klingt schmerzhaft, aber schön, dass es dir da inzwischen besser geht.

Danke für dein Angebot, unsere Fragen zu beantworten!

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: PID: Deutschland - Belgien
« am: Mai 06, 2012, 08:56:45 Nachmittag »
Hallo Irene,

danke für deinen Post. Unsere Entscheidung gegen das Dexa und für die PID ist final und sollte es mit der PID nicht für uns funktionieren, werden wir eben Eltern von einem tollen kleinen Sohn bleiben. Ich habe auch schon mit Melanie über die Nebenwirkungen des Dexa gesprochen, das ist für uns keine Option. Ich denke, das muss jede Frau für sich selbst entscheiden, denn schließlich sind wir diejenigen, die die Kinder 40 Wochen in uns tragen und dann auf die Welt bringen. Wenn es für euch die richtige Entscheidung war, dann freut mich das, aber für uns ist eine andere Entscheidung richtig.

Viele Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: PID: Deutschland - Belgien
« am: Mai 04, 2012, 12:58:05 Nachmittag »
Falls jemand nähere Infos zu diesem Thema möchte, der Prozess läuft für uns im Spätsommer/Herbst an. Zur Zeit lassen wir alle möglichen Voruntersuchungen hier in Deutschland machen. IVF und PID werden in Brüssel gemacht werden, begleitet und kontrolliert werde ich von meiner Ärztin hier und einem Labor, ebenfalls hier.

Nähere Infos gerne per Email!
Anna-Lena

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Hallo Schnuffel,

wilkommen im Forum! Schön, dass du zu uns gefunden hast! :D

Mike hat ja schon einiges geschrieben und da wir dasselbe Kind haben, kann ich nicht allzu viel hinzufügen. Aber auf jeden Fall ist der Umstand, dass ihr nicht mit dem Salzverlust zu kämpfen habt, das Ganze schonmal etwas entspannter aus meiner Sicht, da ihr ja nicht immer dauernd überlegen müsst, ob der Elektrolytenhaushalt entgleist oder nicht, oder?

Wir fliegen jetzt z.B. in zwei Wochen in die USA und unser Endo meinte, dass wir die normale Morgendosis hier geben sollen, mittags auch normal, dann wieder die erhöhte Morgendosis in den USA, also praktisch 2x Morgendosis an einem Tag wegen der Zeitverschiebung.

Nun ist euer Kind ja noch sehr klein, ihr müsst euch erst kennenlernen. Es stimmt, man kann alles wesentlich besser einschätzen, wenn man Infekte etc mitgemacht hat. Übrigens wurde bei Liams OP Kortison auch über die Vene gegeben, dazu habe ich auch Anweisungen, wenn dich das interessiert.

Liam hat monatelang abends/nachts stundenlang gebrüllt, obs der Bauch war oder nicht, wir sind nie dahinter gekommen. Aber wir haben die Dosis deswegen nie erhöht. Unsere Ärzte sagen immer: Das schlimmste Zeichen ist Lethargie! Heftiges Geschrei wirkte da auf uns immer äußerst lebhaft  ;)  und wir haben die Dosis beibehalten. Liams Werte waren immer gut bei den Kontrollen, daher denke ich, dass wir so ganz gut gefahren sind.

Melde dich gerne auch per persönlicher Nachricht, kann dir gerne unsere Telefonnummer geben.

Alles Liebe & Gute für euch!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Hallo an alle
« am: März 13, 2012, 08:32:57 Nachmittag »
Willkommen, Tanja!

Ich habe eine Anweisung für die operierenden Ärzte, die wir auch bei Liams OP vorgelegt haben. Wenn du mir eine persönliche Nachricht sendest, kann ich dir das gerne zukommen lassen!

Es tut mir leid, dass ihr schon ein solches Chaos durchleben musstet! Deine Tochter hat keinen Salzverlust, oder? Sonst hätte man die Diagnose wohl früher feststellen müssen... Unsicherheit ist irgendwie das Schlimmste ist ja diese Ungewissheit...

Weiterhin alles Gute für euch & einen hilfreichen Austausch hier im Forum!

Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: März 05, 2012, 08:30:38 Nachmittag »
Hallo Leander,

ich kann unser Glück kaum fassen, dass du uns gefunden hast! Ich muste denken: Wir hätten uns früher finden sollen! Mike und ich versuchen, seitdem der erste Schreck verdaut war, Liam "ganz normal" zu behandeln, soweit das geht. Das hat uns unter anderem von unserem Kinderarzt schon einiges an Kritik eingebracht, zum Beispiel, als er erfahren hat, dass Liam 20 Stunden die Woche zur Tagesmutter geht, seitdem er zehn Monate alt ist. Die Sache ist: Er liebt es dort mit den anderen beiden Kindern und die Tagesmutter ist toll. Ich komme früh genug, um ihm seine Mittagsdosis zu geben, sie ruft an, wenn Liam Fieber bekommen sollte und hat den Notfallausweis immer dabei. Trotzdem musste ich mir anhören, dass ich lieber mit Liam Zuhause bleiben sollte. Ich mag meinen Job und bin wesentlich ausgeglichener, und Liam ist es ebenfalls, wenn er unter anderen Kindern ist.

Na ja, egal. Jedenfalls macht mir dein Post richtig viel Mut, und bestätigt uns in unserem Ansatz. Darf ich dich noch etwas fragen? Mike und ich fragen uns schon die ganze Zeit, wie es werden wird, wenn Liam ein Teenager ist und den Alkohol entdeckt. Hat das jemals Probleme für dich ergeben? Andere als die Üblichen, meine ich ;-) Und hast du sonst vielleicht noch ein paar Tipps für uns? Wir fliegen Ende des Monats mit Liam in die USA, auch schon wieder ein Punkt, an dem ich angefangen habe, Angst zu bekommen, ob wir nicht übervorsichtig genug sind... Aber Mike und ich wollen, dass Liam seine anderen Wurzeln kennenlernt und wir wollen unser Leben soweit leben, wie es eben geht. Natürlich nehmen wir Notfallzäfchen mit an Bord des Flugzeugs und werden nicht fliegen, wenn Liam irgendwelche Anzeichen von Krankheit hat, aber ansonsten wollen wir eben, dass wir nicht aus Angst alles Mögliche nicht machen.

Hach, vielleicht war das alles ein bisschen durcheinander, aber ich hab mich wirklich einfach total gefreut, von dir zu hören! :-)

Liebe Grüße
Anna-Lena

41
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP
« am: Februar 12, 2012, 07:45:50 Nachmittag »
Liebe alle,

ich wollte nur schnell berichten, dass Liam seine OP am Mittwoch gut überstanden hat. Vom Ablauf her war nicht alles wie geplant und eine unsensible Ärztin hat uns kurz versehentlich in Angst und Schrecken versetzt, aber vom Eingriff her ist alles gut gegangen. Die Narkose hat Liam auch problemlos vertragen, zumindest körperlich. Wir haben die Dosis am Abend vorher und die Morgendosis am Tag selber verdreifacht, Kortison wurde im Tropf gegeben und dann haben wir den Rest des Tages zur Sicherheit auch nochmal verdreifacht. Zwei Tage lang hat sich Liam sozusagen an mich geklettet, er war wohl doch etwas traumatisiert, denn man hat ihn nach dem Aufwachen nicht direkt zu uns gebracht, sondern besagte Ärztin hat ihn auf den Arm genommen und uns nichts erklärt, da war er schon ganz schön gestresst und wir auch. Dazu noch das Blut von den Polypen auf dem Schlafanzug... Na ja, jetzt ist alles gut und wenn jemand Fragen hat, ich antworte wie immer gerne!

So long!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?
« am: Februar 12, 2012, 07:39:43 Nachmittag »
Liebe Sivana, liebe Megi,

wir geben Liam die Medizin zwischen 6 und 7.30, zwischen 13.30 und 14.20 und gegen 19 Uhr. Unser Arzt vertritt die Meinung, dass das Leben immer noch "gelebt" werden soll und empfiehlt, die Morgendosis so schnell wie möglich zu geben, aber Aufwecken um 4.00 Uhr hält er für nicht praktikabel. Sivana, da dein Sohn schon erwachsen ist, denke ich, dass es wie mit vielen Dingen ind er Medizin ist: Die Ansätze ändern sich schonmal. Bleibt ja nicht jede Überzeugung gleich und wir fahren mit unserem Verfahren bis jetzt ganz gut. Also Megi, ich denke, wir müssen unseren Ärzten irgendwie vertrauen, so wie die Generationen vor uns auch. Aber es ist natürlich großartig, dass Sivana uns hier mit ihren langjährigen Erfahrungen helfen kann! Silvana, hat dein Sohn nicht Lust, Mitglied bei uns zu werden? Er wäre natürlich eine echte Bereicherung!

Danke für den Austausch!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: Februar 12, 2012, 07:31:19 Nachmittag »
Liebe Beate,

herzlich willkommen in unserem Forum! Jedes neue Mitglied ist eine enorme Bereicherung und wir freuen uns, dass du zu uns gefunden hast. Vielleicht magst du dich direkt an Ziva wenden, sie ist zwar jünger, aber auch eine Frau und kann sich vielleicht zu einigen deiner Punkte hilfreich äußern.

Wir hoffen auf viele Beiträge von dir und wünschen einen fruchtbaren Austausch!

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Impfung
« am: Januar 25, 2012, 10:15:53 Nachmittag »
Tja, Ärzte sind sich nicht immer einig, das ist wohl einfach so...

Klar, das erste Fieber ist besonders schlimm, ich persönlich hatte aber noch viel mehr Angst vor Magen-Darm. Das hatten wir inzwischen 2x oder sogar schon 3x, bin mir gar nicht mehr sicher. Das ist jedesmal heftig und man macht sich viele Sorgen, aber zum Glück lernt man sein Kind auch immer besser kennen und kann Dinge besser einschätzen. Aber die Angst, die bleibt, man lernt nur, besser damit umzugehen.

Wenn das Fieber kommt, und du Zuspruch brauchst, melde dich bei uns!

Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / PID: Deutschland - Belgien
« am: Januar 25, 2012, 09:21:03 Nachmittag »
Ein heißes Eisen, das ich hier angehe...

Seitdem Liams Diagnose da ist, machen wir uns Gedanken über ein zweites Kind, ja...nein...ja!!!...wie...
Jedenfalls haben wir uns nach eingehender Überlegung gegen die medikamentöse Bahndlung in der Schwangerschaft entschieden und gehen jetzt das Thema PID an. In Deutschland gibt es ja seit letztem Jahr ein neues Gesetz, wir hoffen, dass wir eine Chance haben und darunterfallen. Wir haben im Februar einen Termin hier in der Uniklinik und hoffen, dann Genaueres zu erfahren. Für den Fall, dass es uns hier nicht ermöglicht wird, haben wir uns entschlossen, nach Brüssel in die Uniklinik zu gehen, die dort sehr viel Erfahrung mit dem Thema PID haben. Der Termin steht auch schon.

Falls jemand die gleichen Überlegungen hat, wir können uns gerne austauschen, ich habe bereits einige nützliche Materialien gesammelt.

Liebe Grüße
Anna-Lena

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