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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen
« am: Dezember 27, 2011, 11:41:29 Vormittag »
Huhu, Megi! *wink*
Also, wegen den Medis muss ich etwas weiter ausholen. Ich leide zusätzlich noch unter Schilddrüsenunterfunktion mit Struma (Knoten in der SD) und tachykarde Herzrhythmus-Störungen, heisst, mein Herz schlägt von einer Minute zur anderen extrem schnell ohne erkennbaren Grund. Zudem noch sogenannte Extrasystolen, die zwar nicht weiter schädlich sind, jedoch sehr unangenehm, wenn sie mehrmals hintereinander auftreten.
Daher muss ich noch L-Thyroxin (für die SD) und Metoprolol Succinat (Betablocker für die Pumpe) nehmen. Das Cortison und der Betablocker vertragen sich allerdings nicht mit dem Schilddrüsenhormon. Die Medis vermindern die Aufnahme des L-Thyroxin. Daher muss ich, sobald ich wach bin, gleich als Erstes das L-Tyroxin nehmen. Erst eine dreiviertel Stunde später "darf" ich Hydrocortison und Astonin schlucken. Mittags um 12 Uhr meine normale Hydro-/Astonin-Dosis, um 15 Uhr die Betablocker, und vor'm Schlafengehen nochmals Hydro und Astonin.
Zudem muss ich ab und zu meinen Blutzuckerspiegel messen, da Cortison und Schilddrüsenhormone eventuell eine Diabetis auslösen können. Dies geschieht bei lebenslanger Therapie zwar selten und tritt eigentlich laut meiner Ärztin nur bei andauernder Überdosierung auf, aber sie meinte, dass es trotzdem sinnvoll ist, auch aufgrund meines nicht gerade leichten Übergewichtes. Leider bezahlt die KK die Teststreifen nicht, und die sind bekanntermaßen recht teuer. Aber ich messe nicht jeden Tag! Sondern nur ab und zu vor und nach dem Essen. Bei der jährlichen Untersuchung wird das Tagebuch vorgelegt und geguckt. Bis jetzt ist alles OK, ich hoffe, dass es auch so bleibt.
Als Schmerzmittel darf ich nur Paracetamol nehmen. Weil fast alle anderen, die Acetysalicylsäure, Ibuprofen, Diclofenac etc. enthalten, können unter Umständen Magen- und Darmblutungen als Wechselwirkung auslösen. Ich hatte vor 2 Jahren einen schweren Bandscheibenvorfall. Wurde mit 3 x täglich 400 mg Ibuprofen, 30 Tropfen Tramadol und einem Muskelrelaxanz vollgestopft. Alles Medis, die sich nicht mit dem Cortison vertagen. Deshalb musste ich morgens eine Pantozol (eigentlich gegen Magengeschwüre und so'n Kram) nehmen, die (laut meines Hausarztes) eine Art Schutzfilm um die Verdauungsorgane legen, damit ich nicht die befürchteten Blutungen bekomme. Ich hab's brav gemacht, und keine Beschwerden gehabt. Im Alltag jedoch, wenn ich nur Kopfschmerzen habe, nehme ich Paracetamol. Dort muss ich nicht extra vorher eine Pantozol schlucken.
Wenn ich richtig krank bin, wie letztes Jahr mit Fieber, Durchfall und Brechen, was aber keine SVK war, sondern nur eine normale Magen-Darm-Grippe, dann muss ich es mehr oder weniger einfach selbst ausbaden. Durch die Betablocker muss ich auf jeglichen Alkohol verzichten. Die meisten Magen-Darm-Mittel haben einen Alkoholgehalt von mindestens 20 Umdrehungen. Also lege ich mich ins Bett und wenn das Fieber zu sehr steigt, Paracetamol und kalte Umschläge. In ganz schlimmen Fällen gehe ich natürlich zum Doc.
Bei neu verschriebenen Medikamenten muss ich immer den Beipackzettel lesen. Inzwischen ist es für mich kein Problem, den zu entziffern. Besonders die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten ist sehr wichtig, weil gerade Cortison sich mit vielem nicht verträgt. Die Meisten sagen ja "Bloß nicht den Zettel lesen, da wird man ja noch mehr krank von." Nur in unserem Fall ist dies leider notwendig.
Ich habe in frühester Kindheit alle Impfungen mitgemacht, und laut meiner Mutter hatte ich keine Probleme. Ich kann leider mein Impfbuch gerade nicht finden, sonst hätte ich mal die Präparate aufgezählt. Auf jeden Fall solltest Du vorher unbedingt erwähnen, dass Dein Sohn AGS hat und Cortison benötigt! Hat der Kleine schon einen Notfallausweis? Der ist lebensrettend, wenn mal etwas passiert. Ich habe einen von meiner behandelnden Internistin bekommen, wo die aktuellen Erkrankungen und Medikamenten-Dosen aufgezählt sind.
Sorry, dass Geschreibsel ist wieder ein Roman geworden. Ich hoffe, ich konnte einige Fragen beantworten.
LG
Ziva
Edit hat noch etwas ergänzt. ^^
Also, wegen den Medis muss ich etwas weiter ausholen. Ich leide zusätzlich noch unter Schilddrüsenunterfunktion mit Struma (Knoten in der SD) und tachykarde Herzrhythmus-Störungen, heisst, mein Herz schlägt von einer Minute zur anderen extrem schnell ohne erkennbaren Grund. Zudem noch sogenannte Extrasystolen, die zwar nicht weiter schädlich sind, jedoch sehr unangenehm, wenn sie mehrmals hintereinander auftreten.
Daher muss ich noch L-Thyroxin (für die SD) und Metoprolol Succinat (Betablocker für die Pumpe) nehmen. Das Cortison und der Betablocker vertragen sich allerdings nicht mit dem Schilddrüsenhormon. Die Medis vermindern die Aufnahme des L-Thyroxin. Daher muss ich, sobald ich wach bin, gleich als Erstes das L-Tyroxin nehmen. Erst eine dreiviertel Stunde später "darf" ich Hydrocortison und Astonin schlucken. Mittags um 12 Uhr meine normale Hydro-/Astonin-Dosis, um 15 Uhr die Betablocker, und vor'm Schlafengehen nochmals Hydro und Astonin.
Zudem muss ich ab und zu meinen Blutzuckerspiegel messen, da Cortison und Schilddrüsenhormone eventuell eine Diabetis auslösen können. Dies geschieht bei lebenslanger Therapie zwar selten und tritt eigentlich laut meiner Ärztin nur bei andauernder Überdosierung auf, aber sie meinte, dass es trotzdem sinnvoll ist, auch aufgrund meines nicht gerade leichten Übergewichtes. Leider bezahlt die KK die Teststreifen nicht, und die sind bekanntermaßen recht teuer. Aber ich messe nicht jeden Tag! Sondern nur ab und zu vor und nach dem Essen. Bei der jährlichen Untersuchung wird das Tagebuch vorgelegt und geguckt. Bis jetzt ist alles OK, ich hoffe, dass es auch so bleibt.
Als Schmerzmittel darf ich nur Paracetamol nehmen. Weil fast alle anderen, die Acetysalicylsäure, Ibuprofen, Diclofenac etc. enthalten, können unter Umständen Magen- und Darmblutungen als Wechselwirkung auslösen. Ich hatte vor 2 Jahren einen schweren Bandscheibenvorfall. Wurde mit 3 x täglich 400 mg Ibuprofen, 30 Tropfen Tramadol und einem Muskelrelaxanz vollgestopft. Alles Medis, die sich nicht mit dem Cortison vertagen. Deshalb musste ich morgens eine Pantozol (eigentlich gegen Magengeschwüre und so'n Kram) nehmen, die (laut meines Hausarztes) eine Art Schutzfilm um die Verdauungsorgane legen, damit ich nicht die befürchteten Blutungen bekomme. Ich hab's brav gemacht, und keine Beschwerden gehabt. Im Alltag jedoch, wenn ich nur Kopfschmerzen habe, nehme ich Paracetamol. Dort muss ich nicht extra vorher eine Pantozol schlucken.
Wenn ich richtig krank bin, wie letztes Jahr mit Fieber, Durchfall und Brechen, was aber keine SVK war, sondern nur eine normale Magen-Darm-Grippe, dann muss ich es mehr oder weniger einfach selbst ausbaden. Durch die Betablocker muss ich auf jeglichen Alkohol verzichten. Die meisten Magen-Darm-Mittel haben einen Alkoholgehalt von mindestens 20 Umdrehungen. Also lege ich mich ins Bett und wenn das Fieber zu sehr steigt, Paracetamol und kalte Umschläge. In ganz schlimmen Fällen gehe ich natürlich zum Doc.
Bei neu verschriebenen Medikamenten muss ich immer den Beipackzettel lesen. Inzwischen ist es für mich kein Problem, den zu entziffern. Besonders die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten ist sehr wichtig, weil gerade Cortison sich mit vielem nicht verträgt. Die Meisten sagen ja "Bloß nicht den Zettel lesen, da wird man ja noch mehr krank von." Nur in unserem Fall ist dies leider notwendig.
Ich habe in frühester Kindheit alle Impfungen mitgemacht, und laut meiner Mutter hatte ich keine Probleme. Ich kann leider mein Impfbuch gerade nicht finden, sonst hätte ich mal die Präparate aufgezählt. Auf jeden Fall solltest Du vorher unbedingt erwähnen, dass Dein Sohn AGS hat und Cortison benötigt! Hat der Kleine schon einen Notfallausweis? Der ist lebensrettend, wenn mal etwas passiert. Ich habe einen von meiner behandelnden Internistin bekommen, wo die aktuellen Erkrankungen und Medikamenten-Dosen aufgezählt sind.
Sorry, dass Geschreibsel ist wieder ein Roman geworden. Ich hoffe, ich konnte einige Fragen beantworten.
LG
Ziva
Edit hat noch etwas ergänzt. ^^