Nachrichten

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ärgernisse im Forum

« am: Januar 17, 2017, 08:33:07 Vormittag »

Wenn ein Mitglied auf mich persönlich zukommt mit der Bitte, Ihre Beiträge vom Forum ganz zu löschen, weil sie per Privatnachricht nur gemobbt wird und nicht mehr möchte, dass ihre Person bezogene Daten im Netz stehen, lösche ich die Beiträge.

Die "Admins" sind da, aber wir kämpfen gerade mit unsere persönliche Probleme und überlegen, ob dieser Forum sich überhaupt lohnt, da hier oft gestritten, gemobbt und gemeckert wird. Wir fragen uns, warum zur Hölle sollen wir hier ein offenes Plattform auf eigene Kosten bereitstellen, nur damit irgendwelche Verschwörungstheorien über AGS und die Nazis verbreitet werden können? Und dann mit rechtliche Schritte gedroht zu werden, wenn wir sie löschen? Oder damit gute Leute nur geschämt werden können? Oder dass ich jetzt die Zeit nehmen muss, um diesen Beitrag hier zu schreiben?

Vielen Dank für deine Beiträge im übrigen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ratlos seit Jahren und keiner weiß weiter.... Late onset AGS???

« am: Juli 04, 2016, 04:01:38 Nachmittag »

Hallo litschi, herzlich Willkommen im Forum. Hoffentlich kann einer hier weiterhelfen!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Impressum

« am: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag »

Impressum

Michael Hutt
Siemensstr 227
53121, Bonn

E-Mail: admin@ags-forum.de


Dieses Impressum wurde erstellt mit dem Impressumsgenerator der Deutschen Anwaltauskunft: https://www.anwaltauskunft.de/impressumsgenerator

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hilfe gefragt

« am: Mai 29, 2016, 09:16:54 Nachmittag »

Hallo Timo, schön von dir was zu hören! Leider kann ich nicht all zu behilflich sein... aber vor ein paar Tagen habe ich meinem Sohn gefragt (er ist 5), ob er vor und nach der Medizin sich anders fühlt, er meinte nein. Aber das würde ich nicht als sehr Aussagekräftig halten, da er erst 5 ist.

Ich kenne auch keine Verbindung zwischen HC und Depressionen, bin aber auch kein Mediziner. Es wäre interessant zu hören, was die andere Mitglieder des Forums dazu zu sagen haben.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Suche Familie zum Austausch

« am: Mai 10, 2016, 05:03:00 Nachmittag »

Hallo Mana,

Herzlich Willkommen im Forum! Es gibt hier viele Leute, mit denen du über eure Tochter sprechen kannst.

Unser Sohn ist mit AGS+SV 2010 auf der Welt gekommen, und unsere Welt ist auch zusammengebrochen. Es hat aber nicht lange gedauert, bevor wir uns mit AGS klar gekommen sind, aber mit einer Tochter ist das eine ganz andere Nummer.

Ich hoffe jemand kann hier sich einklinken?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Aktuelle Probleme mit Mailversand

« am: April 30, 2016, 09:38:48 Vormittag »

Hallo zusammen,

vor Kürzem habe ich ags-forum.de auf einen leistungsstärkeren Server umgezogen. Alles läuft bis jetzt ganz gut, außer Mailversand. Es kann sein, dass emails für bestimmte User nicht zugestellt werden können, abhängig davon, wie streng die Empfängerserver eingestellt ist. Bekannt ist, dass mindestens gmx.de die Mails ablehnt.

Ich arbeite mit dem Hoster zusammen, um das Problem schnellstmöglich zu beheben.

Falls jemand ein neuen Konto aktivieren möchte, bitte mir im Forum "Technische Unterstützung" Bescheid geben, damit ich die Aktivierung manuell durchführen kann.

Gruß,
Michael

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Brauche dringend Hilfe

« am: März 03, 2016, 12:54:13 Nachmittag »

Hallo Irene,

So was habe ich noch nie gehört. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Zwangsstörung was mit dem AGS zu tun hat. Unser Endokrinologe hat uns nie gesagt, dass solche Störungen mit AGS verbunden werden können.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Umstellung von Astonin H auf Florinef

« am: Januar 20, 2016, 07:46:41 Nachmittag »

Hallo Lita,

unser Sohn Liam ist auf Florinef ohne Probleme umgestiegen. Doof nur, dass man das im Kühlschrank halten muss, aber sonst keine negative Erfahrungen!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS auch bei Geschwistern?

« am: Oktober 27, 2015, 08:32:04 Nachmittag »

Hallo Luchi,

AGS in Mädchen ist noch auffälliger als bei Jungs. Die Genitalien sehen männlich aus, und wenn die Mädels Salzverlust hätten, würde es gar keine Frage geben, ob sie was haben oder nicht.

Da AGS eine Erbkrankheit ist, stehen die Chancen bei 25%, dass ein Baby davon betroffen wird, da beide Eltern jeweils 1x Chromosom mit einem Gendefekt haben, und 1x Chromosom ohne.

1 & a = Gesunde Chromosome
2 & b = Defekte Chromosome

1 a = Gesund, nicht träger
1 b = Gesund, träger
2 a = Gesund, träger
2 b = Betroffen

Eine Ausnahme ist, wenn ein Elternteil auch AGS hat. Wenn der Partner kein AGS hat und auch kein Träger/Trägerin ist, haben die Kinder 100% Chance Träger zu werden, aber 0% Chance, Betroffen zu sein, da immer ein Chromosom ohne Defekt vorhanden ist.

Ich habe unterschiedliche Informationen über Trägerinnen gehört. Manche sagen, dass wenn eine Frau/ein Mädchen kein AGS hat, ist aber trotzdem Trägerin, könnte es zu einem late-onset AGS kommen. Das ist aber nicht so kritisch wie ein angeborenen AGS, da die Genitalien bereits vollständig sind, könnte aber zu frühen Pubertät führen.

Ich habe aber auch gehört, das Träger und Trägerinnen keine Sorgen um die eigene Gesundheit machen müssen, da sie 1x funktionierenden Chromosom haben.

Ich hoffe, dass ich ein wenig helfen konnte. Da die kleinen bereits 4 Jahre alt ohne erkennbare Symptome sind, gehe ich von aus, dass sie nicht an AGS leiden.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Facebook Gruppe

« am: August 19, 2015, 07:56:30 Vormittag »

Hallo Momosprosse,

vielen Dank für den Hinweis, die Gruppe war auf "geheim" eingestellt, damit die Gruppenmitglieder nicht sichtbar waren. Facebook hat anscheinend diese Einstellung geändert, so dass die Gruppe insgesamt gar nicht mehr sichtbar war. Die Gruppe soll jetzt für dich funktionieren.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hilfe, Fieber!

« am: Juli 10, 2015, 03:59:52 Nachmittag »

Hallo,

unser Sohn (auch AGS+SV) hat beim jeden einzelnen Zahn Fieber und auch ab und zu mal durchfall gekriegt.

Wir verdreifachen immer den Dosis für 3 Tage wenn er Fieber hat. Also, anstelle von 2/2/1mg, 6/6/3mg würde ich geben. Das Astonin/Forinef (Fludrocortison) bleibt gleich.

Ist wahrscheinlich keine gute Idee irgendwo hin zu gehen wenn das Kind krank ist, aber unser Sohn hat immer für 1 Tag Fieber gekriegt und das wars. Wir müssten nie zum Krankenhaus gehen (klopf aufs holz), aber unser Endo ist ziemlich kompetent und die 3x Dosis für 3 Tage scheint wirklich gut zu funktionieren (3 mal 3).

Also, ruhig bleiben, es wird alles gut Die ersten paar Fieber sind immer ziemlich Stressig, auch ohne AGS.

Gruß
Michael

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Wichtig: Lieferengpässe Astonin H, Dez 2014

« am: Dezember 22, 2014, 02:15:47 Nachmittag »

Hallo liebe Forummitglieder,

ich wurde netterweise vom Webmaster des AGS-Initiatives (www.ags-initiative.de) darüber informiert, dass es ab Dezember 2014 zu Lieferengpässe bei dem Medikament Astonin H.

Den Hinweis könnt Ihr hier finden: https://www.ags-initiative.de/

Den Text habe hier ich vollständig zitiert:

Liebe Mitglieder, liebe Betroffenen!

Düsseldorf, den 22.12.2014

Wie wir von unseren medizinischen Beiräten Herrn Prof. Dr. Riepe und Herrn Prof. Dr. Dörr erfahren haben, wird es bald zu Problemen bei der Lieferung von Astonin H kommen.

Heute morgen konnte ich mit der Firma Merck sprechen, aber leider gibt es keine weiteren Informationen. Am 5.1. werde ich erneut versuchen, dort in Erfahrung zu bringen, wie lange der Engpass voraussichtlich bestehen wird.

Hier der Artikel, der im aktuellen Ärzteblatt steht:

„Lieferengpass des Wirkstoffes Fludrocortison – Astonin H von Merck Serono wird in Kürze aufgrund eines Lieferengpasses des Wirkstoffes Fludrocortison auf unbestimmte Zeit nicht mehr im deutschen Arzneimittelmarkt verfügbar sein. Dies betrifft alle Packungsgrößen. Astonin H ist als Substitutionstherapie bei Morbus Addison und dem Salzverlustsyndrom sowie als Kurzzeittherapie der schweren behandlungsbedürftigen hypoadrenergen orthostatischen Hypotension (Dysautonomie) indiziert.
Ein Ausweichpräparat mit dem Wirkstoff Fludrocortisonacetat ist zum Beispiel (das in Deutschland nicht zugelassene) Arzneimittel Florinef 0,1 mg von E.R. Squibb & Sons Limited. Diese kann über eine internationale Apotheke bestellt werden (zum Beispiel: Komtur-Apotheke)."

Hier die Stellungnahme der Klinikapotheke der Uni-Erlangen.

Die Lieferschwierigkeit von Astonin H besteht bereits seit Anfang Dezember 2014, wir haben uns deshalb bereits einen durchschnittlichen Halbjahresbedarf an Lager gelegt für die Versorgung der Stationen.

Derzeit sind in öffentlichen Apotheken eventuell noch 100Tbl Packungen von Merck Serono oder Reimporte verfügbar.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie Säugling NaCl geben?

« am: November 21, 2014, 03:44:16 Nachmittag »

Hallo Michael,

Danke für die schnelle Antwort! Habt ihr abgepumpte Muttermilch benutzt oder Premilch?

Beides.

Musstet ihr auch 4 x am Tag geben?

Weiß ich nicht genau, aber ich glaube 3x Täglich

Habt ihr es also so gemacht, dass ihr erst die Flasche mit den 30 ml Milch + NaCl und dann zum satt trinken an die Brust genommen bzw. eine Flasche ohne Salz gegeben habt?

Genau so haben wir das gemacht. Damit konnten wir sicherstellen, dass das was wir in der Flasche zusätzlich getan haben aufgetrunken worden ist. Nichts ist schlimmer als die Medikamente in 100ml Milch aufzulösen und das Baby trinkt nur 60ml

Und habt ihr die Lösung genommen oder Krümelsalz?

Wir hatten eine flüssige Salzlösung. Ich kann mir nicht mehr dran errinnern, ob das ihm am Anfang scheiße geschmeckt hat, ich weiß nur, dass er sich dran gewöhnt hat.

So viele Fragen 

Deswegen existiert dieses Forum

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Andrenogenitales Syndrom - Ist das Leben eine Qual oder normal?

« am: November 21, 2014, 11:54:33 Vormittag »

Hallo Miax,

meine Frau und ich hatten in 2010 einen Sohn mit AGS + Salzverlust bekommen. Am Anfang war es ziemlich schwierig:

A) Die Krankheit überhaupt zu verstehen
B) Die Medikamente einem Neugeborenen zu geben
und
C) Uns mit den Gedanken auseinanderzusetzen "was ist wenn er sich verletzt," oder "wann wird es kritisch und ins Krankenhaus müssen" und so weiter.

Mittlerweile ist AGS ein Teil seines Lebens, aber es steckt ziemlich weit im Hintergrund weg. Keiner, der  was mit ihm zu tun hat, denkt erstmal "Das ist ein krankes Kind, ich muss mit ihm ganz vorsichtig sein." Ganz im Gegenteil. Er ist super lebendig und hat Energie ohne Ende und macht alles genau so gut wie alle andere Kinder in seinem Kindergarten.

Also, wenn man gut eingestellt ist, ist das Leben mit AGS, abgesehen von Medikamente und Notfallsituationen, normal.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie Säugling NaCl geben?

« am: November 21, 2014, 11:47:50 Vormittag »

Hallo Karie,

wir haben immer unserem Sohn die NaCl in der Flasche gemischt und so gegeben. Um sicherzustellen, dass er das alles getrunken hat, hatten wir immer den Salz mit ca. 30ml Milch gemischt, da er immer die 30ml Milch auftrinken konnte, und ich glaube, er hat es nicht so wirklich mitbekommen.