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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Schlafverhalten

« am: Januar 23, 2017, 09:21:56 Nachmittag »

Hallo zusammen. Ich habe mal eine Frage an alle Betroffenen und Eltern von AGS Kindern.
Soweit ich weiß sagen die meisten Endokrinologen dass das HC morgens möglichst früh, mittags und abends am besten im Abstand von 8Std  gegeben bzw eingenommen werden sollen.
Man weiß aber ja auch dass der gesunde Körper spät am Abend kein Cortisol mehr ausschüttet.
In einem Beitrag habe ich gelesen dass der Endo Zeiten von 5, 11 und 18 Uhr vorgab, weil das der natürlichen Ausschüttung am nähesten käme.
Meine Frage ist, wie macht ihr das und wie fühlen sich Betroffene nach der Einnahme?
Der Hintergrund meiner Frage ist der, dass ich das Gefühl habe dass die Einnahme den Schlaf meiner Tochter stört.
Sie ist 2,5 Jahr und geht gegen 7 ins Bett und bekommt die letzte Gabe gegen 21Uhr. Sie wird kurze Zeit später immer wach und ich denke dass das damit zusammenhängt.
Wäre dankbar für Antworten.
Liebe Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Thema OP, bitte bitte antworten!

« am: Mai 26, 2015, 11:31:39 Vormittag »

Hallo zusammen,
ich brauche nochmal Erfahrungen...
Unsere Tochter soll in ca. 6Wochen operiert werden, dann ist sie 14 Monate alt.
Wir lassen die OP in Ulm machen, aber ich bin verunsichert, da sie eine Woche lang liegen soll und ich mich frage wie das gehen soll wo sie doch gerade mobil wird.
Einige haben diese OP schon im Alter von 6 Monaten machen lassen, wo das Liegenbleiben sicherlich weniger ein Problem dargestellt hat.
Ich möchte diejenigen, die ihr Kind vielleicht ebenfalls in diesem Alter haben operieren lassen, bitten mir ihre Erfahrungen zu schildern, da ich wirklich große Bedenken habe, ob das nun wirklich der richtige Zeitpunkt ist.
Und die, die sich gegen eine OP entschieden haben...wie hat sich das Kind entwickelt?

Ich hoffe auf viele Antworten.
Lieben Dank
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Erfahrungen mit Stresszuständen

« am: März 03, 2015, 04:34:32 Nachmittag »

Hallo zusammen.
Meine Tochter ist jetzt fast 10 Monate alt und bisher lief alles gut.
Jetzt zahnt sie und hat deswegen etwas Durchfall (zumindest vermuten wir das als Ursache)
Die Ärzte sagen dass man bei Durchfall die Stressdosis geben, und ins Krankenhaus fahren soll.
Nun gibt es ja erhebliche Unterschiede bei Durchfall und man muss sicher nicht immer gleich reagieren.
Unsere Tochter ist eigentlich wie immer, sodass wir entschieden haben die Stressdosis zu geben, nicht ins Krankenhaus zu fahren und sie stattdessen morgen nochmal beim Kinderarzt vorzustellen.
Ich wollte jetzt mal hören wie erfahrenere Eltern mit so etwas umgehen.
Ich denke dass man im Laufe der Zeit einschätzen kann wie man reagieren muss und vor einigen Monaten wäre ich wahrscheinlich panisch ins Krankenhaus gefahren, aber auch ich bin schon gelassener geworden.
Es wäre super wenn ihr kurz berichten könntet wie ihr in Fällen von Durchfall oder Erbrechen reagiert.
Danke schonmal im Vorraus und herzliche Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hydrocortison in Tablettenform

« am: Oktober 20, 2014, 11:26:03 Vormittag »

Hallo,
wir haben Hydrocortison bisher in Kapselform bekommen, das ist im Moment auch in Ordnung.
Ich habe mich in mehreren Apotheken erkundigt ob es nicht auch möglich ist, das Pulver in Tabletten zu pressen, da ich denke dass es später mal einfacher wäre meiner Tochter eine Tablette zu geben.
Gibt es denn jemanden der Hydrocortison in Form von Tabletten von einer Apotheke gepresst bekommt?
Ich weiß dass es 10mg als Tablette gibt, aber davon sind wir ja weit entfernt.
Liebe Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Baby mit AGS und SV

« am: Juli 09, 2014, 09:37:53 Nachmittag »

Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und noch unerfahren im Thema.
Meine Tochter wurde am 14.Mai geboren und sofort stand der Verdacht AGS im Raum, welcher sich später bestätigte. Die ersten beiden Wochen waren wirklich hart, da sich erst nach einer Woche der Salzverlust ankündigte und wir in eine andere Klinik mussten, wo sie die Kleine kurzerhand auf die Intensivstation gelegt haben, weil die Werte so schlecht waren.
Mittlerweile sind ja einige Wochen vergangen und wir haben uns damit abgefunden, dass unsere Tochter diese Krankheit hat.
Nichts desto trotz gibt es etliche Fragen und natürlich auch Ängste die bleiben und ich hoffe mich in diesem Forum vielleicht mit dem ein oder anderen austauschen zu können, der evtl. auch ein betroffenes Kind hat und berichten kann wie es sich im Laufe der Zeit entwickelt hat.
Ich finde es z.B.total schlimm dass mein Kind immer nur nach Zeitplan essen darf. Sie nimmt 3x Kortison und 5x NaCl. Uns wurde gesagt dass es sehr wichtig sei, das genau einzuhalten. Ich habe hier aber auch schon gelesen, dass manche Ärzte sagen, dass man es eben auch mal etwas schieben kann.
Eigentlich sind wir uns auch einig dass wir unsere Tochter operieren lassen wollen, damit sie sich später nicht verstecken muss. Ich stell mir das sehr schmerzhaft vor…wie stecken die Kinder das denn so weg?
Was passiert denn mit dem überschüssigen Testosteron? Regelt sich das wenn man medikamentös eingestellt ist oder hat man trotzdem einen Überschuss, sodass Mädchen später mehr Behaarung haben?
Ich würde mich über Antworten und einfach Erfahrungsberichte freuen.
Gruß Wanjo