AGS Adrenogenitales Syndrom Forum
Hauptforen => AGS (Adrenogenitales Syndrom) => Thema gestartet von: Mainzer2002 am März 25, 2015, 08:25:37 Vormittag
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Hallo zusammen, mein Sohn hat AGS mit SV und ist momentan überdosiert, d.h. bei einem Arztwechsel wurde festgestellt, dass er anstelle 27,5 mg HC nun schrittweise auf 15 mg täglich reduziert wird. Allerdings soll er dann bei der endgültigen Einstellung nur noch morgens und mittags HC nehmen und abends nur noch Astonin H. Bisher ging ich immer davon aus, dass das HC 3 x tgl. genommen werden muss - hat diesbezüglich jemand Erfahrung ?
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Servus!
Wie alt ist dein Sohn?
Also ich bin 35, wiege ca. 82kg, und nehme 30mg HC über den Tag verteilt. (15-10-5)und morgens eine Astonin H.
Habe es auch schon öfter mit meinem Arzt diskutiert. Kann man wohl machen, aber warum ändern, wenn es damit gut läuft?
Gruß
Day
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Hallo zusammen,
Ich bin 24 Jahre, bei mir wurde AGS direkt nach der Geburt festgestellt und behandelt. Habe früher, ca bis zu meinem 11.-12. Lj ,HC dreimal täglich genommen.
Dann wurde getestet wie ich auf die zweimalige Einnahme am Tag von Prednisolon reagiere und das hat super funktioniert. Meine Einstellung war seitdem viel stabiler.
Für mich ist es top, habe meine festen Einnahmezeiten von morgens 7 und abends 19uhr und muss sagen inzwischen find ich es sehr praktisch, da ich gerade in der Pubertät und damals auch während meiner Schulzeit (Mittagsschule) usw nicht dran denken musste immer die Tabletten zu nehmen ;)
Im großen und Ganzen ist es denk ich immer ne Umstellung aber wie man es gewohnt ist, ich war damals eben (wie des Öfteren) ein "Versuchskaninchen" .
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Darf ich fragen, wieviel du von Prednisolon einnimmst und wann? ich würde auch gern auf 2 mal umstellen, aber hab schiss, weil es gerade echt gut ist. aber 3 mal dran denken ist echt schwer... bin ja schon Mitte 30 :)
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Ich nehm morgens 3mg und abends 4mg prednisolon. Meistens um 7 und 19 Uhr. Wie gesagt, ne Unstellung ist es denk ich immer für den Körper, allerdings sollte es bei dir gar nicht passen, gibt's ja auch die Möglichkeit wieder auf HC umzusteigen. Aus meiner jetzigen Erfahrung kann ich sagen das es bei mir super passt und ich froh bin nur 2 mal am Tag dran denken zu müssen, aber irgendwann ists ja sowieso ne gewohnheitssache ;)
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Vielen Dank :)
Ich werde das beim nächsten Termin mit dem Doc mal ausdiskutieren :)
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Die relative Stabilität, die sich nach einer Zeit mit gleicher Dosis einstellt, stelle ich mir so vor, dass die Hormone innerhalb der Körperzellen und an Eiweiß im Blut gebunden eine gewisse Reserve auffüllen, so dass erst mal ein Ausgleich innerhalb des Körpers stattfindet, wenn mal eine Dosis ausfällt, oder der Bedarf vorübergehend höher ist. Im Labor untersucht wird nur die Serum-Konzentration, das was in den Zellen drin ist, kann man ja nicht messen.
Diese Pufferkapazität ist natürlich auch von der Körpermasse abhängig, so dass bei kleinen Kindern die Reserven rasch aufgebraucht sein dürften, oder andererseits eine Überdosierung schneller auffällt, während Erwachsene Schwankungen besser ausgleichen können.
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Ich glaube schon, dass der Bedarf täglich unterschiedlich ist,nur kann man es nicht immer der benötigten Tagesmenge anpassen. Vielleicht gibt es so ein Gerät in 20 Jahren :)
Als ich klein war, wurde die Dosis regelmäßig auf mein Gewicht und Körpergröße angepasst. Da war ich alle paar Monate zur Untersuchung. Heute reicht es 1 mal im Jahr.
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da bin ich eher skeptisch, dass man ein Messgerät dafür entwickeln kann - beim Diabetes mellitus sind die Blutzuckermessungen ja genauso nur Momentaufnahmen, also mal durchs Schlüsselloch geguckt - aber wer weiß schon genau, wie im Körper verteilt die verschiedenen Stoffe (ob nun die Glucose oder das Aldosteron) sich je nach Tageszeit und Aktivität verhalten?
ich meinte eher, dass der Körper selber bei größerer Masse eine gewisse Toleranz für Schwankungen hat, wenn durch regelmäßige, zuverlässige Substitution eine Basis da ist - und dass ein kleines Kind eben aufgrund der kleineren Körpermasse viel empfindlicher reagiert.
Und je länger man damit umgeht, sammelt man ja auch seine Erfahrungswerte, wie es sich anfühlt, wenn man an seine Grenzen kommt (auf der Suche nach der geringstmöglichen Basis-Dosis)