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Nachrichten - Jenjen84

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« am: Februar 25, 2019, 01:37:40 Nachmittag »
Cortisol unterdrückt bei AGSlern die Produktion von Androgenen.
Ich würde dir für diesen Fall aber empfehlen, bei einem Experten vorbeizuschauen und nicht bei einem "normalen" Endo.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« am: Februar 25, 2019, 12:12:39 Nachmittag »
Meinst du es kann alles aufgrund des Gendefekts sein ? Aber dann frag ich mich warum nicht andere Betroffene von den selben Symptomen berichten.
Ich kenne andere Betroffene mit Magen- und Augenproblemen.


Cortisol und alle anderen Werte sind komischerweise normal. Andere Tabletten nehm ich nicht. Gibt es andere Medikamentalternativen in meinem Falle ?? 
Cortisol kann bei Late onset AGS normal sein. Das ist individuell. Manchmal schafft es der Körper noch, die benötigte Menge herzustellen. Bei mir war es nicht der Fall.
AGS wird mit Cortison behandelt. Von Androgenblockern aös Behandlung höre ich eher selten.


Ist es bei dir auch die gängige Sehschwäche also Kurz bzw Weitsichtigkeit ??
Ich hatte Probleme mit Kurzsichtigkeit.


Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« am: Februar 25, 2019, 11:26:48 Vormittag »
Guten Morgen Cherrylady!

Deine Geschichte liest sich unschön. Tut mir leid, dass du das erleben musstest. Ich kann zumindest mal versuchen, deine Fragen zu beantworten. Ich hoffe, ich habe alle Punkte erkennen können, zu denen du Fragen hast.


So ist meine erste Frage: Kann man aufgrund dieser erhöhten Werte wirklich zu 100% sagen, dass ein Gendefekt vorliegt also ein Hydroxylase defekt??
Mich lässt das Gefühl nicht los, dass es eine andere Ursache (PCOS, hormonaktiver Tumor?) hat da ich noch viele andere Beschwerden habe, auch wenn es unwahrscheinlich ist.
Bei PCOS sind DHEA und 17OHP sicher nicht erhöht.
Mit Tumoren kenne ich mich nicht aus.


Außerdem leide ich an Schmerzen und Brennen im Magenbereich und habe jeden morgen Übelkeit. Hab 3x in gewissen Zeitabständen Magenspiegelungen machen lassen kam dabei aber nichts raus. So war meine Vermutung, dass es die Bauchspeicheldrüse sein könnte, was wohlgemerkt ebenso ein endokrines Organ ist.

Ich hatte jahrelang Bauchschmerzen und Übersäuerung. Das könnte unter anderem eine Folge des Cortisolmangels sein, solltest du welchen haben. Es kann auch von anderen Tabletten kommen, die du nimmst, oder von ungeschickter Ernährung, Bewegungsmangel und Stress.


Und falls es noch in irgendeiner Weise relevant sein: Ich leide an einer sich immer verschlimmernden Sehschwäche und hab Angst dass ich irgendwann mal blind werde !!
Meine Augen wurden seit der Behandlung meines AGS deutlich besser. Irgendeinen komischen Zusammenhang muss es da geben.


Warum gibt es keine Medikamente die eher die Ursache angehen, also zB Enzyme die an der Hydroxylase wirken ????
Das ist ein Problem der Bioverfügbarkeit. Es ist zwar gelungen menschliche Enzyme und Hydroxylasen nachzubilden, aber es nicht noch nicht gelungen, diese dann auch an die richtige Stelle im Körper zu bringen.


Hast du noch Fragen?
Ich drück dich ganz fest. Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« am: Februar 22, 2019, 05:28:44 Nachmittag »
Ich wollte auch eher darauf raus, dass der stimulierte Anstieg sehr wohl dem eines normalen Menschen entsprechen kann, aber man Late Onset AGS dennoch am 17OHP festmacht.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« am: Februar 22, 2019, 01:11:03 Nachmittag »
Lauri, kennst du den Unterschied zwischen klassischem und nicht klassischem AGS?
Mir scheint, du wirfst einige Dinge durcheinander. Ist auch schwer, wenn man so am Anfang seiner Recherche steht.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« am: Februar 22, 2019, 07:50:33 Vormittag »
Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?
Ich habe nicht die geringste Ahnung. Was hat denn dein Arzt gesagt, wozu du das nehmen sollst?


Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?
Jap, musst du.
Menschen mit hormonellem Schiefstand tendieren oft zu einem Mangel an B-Vitaminen, Magnesium oder generell Vitamin D. Vielleicht kannst du ein klein wenig mehr temporäres Wohlbefinden erlangen, wenn du solche eventuell vorhandenen Mängel beseitigst oder deine Ernährung entsprechend anpasst. Aber am hormonellen Schiefstand durch das AGS wird das dann rein gar nichts ändern.
Welche Therapie hat denn dein Arzt vorgeschlagen?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« am: Februar 21, 2019, 01:01:41 Nachmittag »
Ich persönlich kenne das so, dass man den ACTH-Test unter gewöhnlichen Bedingungen macht, sprich:
Nimmst du gründsätzlich jeden Abend eine Dosis Dexamethason, nimmst du diese auch am Vorabend des ACTH-Tests ein.
Nimmst du normalerweise keinerlei Tabletten, nimmst du auch zum ACTH-Test keine.

Die Variante, dass man ACTH-Test unter abweichenden Normalbdingungen macht, ist mir nicht bekannt.



Das ursächliche Problem bei AGS ist nicht die erhöhte ACTH-Produktion in der Hypophyse. Vielmehr ist die erhöte ACTH-Produkte eine Folge des ursächlichen Cortisolmangels durch den genetisch bedingten Enzymmangel.
Eine reine ACTH-Senkung, egal ob auf schulmedizinischem oder naturheilkundlichen Wege erwirkt, würde vielleicht die Androgene senken, aber auch die Probleme des Cortisolmangels verstärken.
Wenn du die Nebennieren in ihrer Produktion bremsen willst, geht das nur über die Einnahme von Cortison.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« am: Februar 20, 2019, 09:01:47 Vormittag »
Guten Morgen Lauri!

Ein üblicher Gentest klopft nur die gängigen Stellen durch, wo der Defekt sitzen könnte. Dass bei dir nichts gefunden wurde, heißt also nicht zwingend, dass du den Defekt nicht in dir trägst. Viel mehr heißt das, dass dein Defekt nicht an den wahrscheinlichsten Stellen sitzt, sondern etwas versteckter.

Ein NNS würde ich mit der Begründung ausschließen, die du aus meiner Sicht richtig genannt hast.

Was sagt denn dein Endokrinologe zu dir und dem Testergebnis?

Jenny

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Die Ausschreibung ist draußen.
Wer Interesse hat, darf mir gerne PN schicken.
Anmeldeschluss ist der 31. März.

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Save the date

Vom 3. bis 5. Mai 2019 findet in Frankfurt am Main das nächste AGS Frauentreffen statt.

Thema dieses Mal wird "Neues aus AGS-Forschung" sein.

Als Referetinnen werden die 2 Ärztinnen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien) bei uns sein und uns unter anderem von den aktuellsten Ergebnissen der Studien "AGS und Sexualität" und "DSD live" erzählen, an denen auch einige von uns selbst teilgenommen haben.

Und natürlich wird auch genug Zeit für alle unsere medizinischen Fragen sein.

Bei Fragen könnt ihr euch gerne melden!

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Bekanntschaften aus Köln
« am: August 06, 2018, 02:01:23 Nachmittag »
Hallo Can!

Ich könnte mir denken, dass du über die AGS Facebook-Gruppen oder die AGS Initiative mehr Erfolg mit deinem Aufruf haben wirst als hier.

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« am: Mai 22, 2018, 02:46:03 Nachmittag »
Von meinem Wissen über genetische Analysen her kann ich sagen, dass diese auch nicht 100%ig sind.
Von der Vorgehensweise her wird erstmal die Stelle lokalisiert, wo der Defekt sitzt.
Danach gleicht man das Ergebnis mit einer Statistik ab, die etwas über die Restfunktion des Gens mit Defekt an besagter Stelle hat.
Die Möglichkeit, dass einem ein SV angedichtet wird, das man gar nicht hat, weil man mit seinem defekten Gen auf der falschen Seite der Statistik steht, ist also schon gegeben.


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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 11, 2018, 11:30:23 Nachmittag »
Anne, ich bin nicht-symptomfreier Anlageträger, ja.
Nirgendwo steht geschrieben, dass man als Anlageträger nicht bei der Organisation eines Treffens helfen darf, oder? Niemals würde ich mir auch nur im entferntesten anmaßen, so zu tun hätte ich auch nur die geringste Ahnung, was ihr klassischen AGSler zum Thema Identität erlebt habt. Das Thema ist für Klassische ausgelegt und wurde auch von den Klassischen in der Runde initiert. Nichts desto möchte ich helfen, wo ich kann, und wenn es an dieser Stelle auch nur bei der Werbung ist.

Angelika, ich hab mich nach meiner Diagnose allein gefühlt und möchte deshalb antworten, wenn hier jemand verzweifelt eine Anfrage stellt. Ich finde es total traurig und bin grad einfach sprachlos, dass du mir hier ankreidest, meine Beiträge seien grenzwertig und wegen meiner Beiträge würde andere jahrelang wegbleiben. Ich versuche mein Möglichtest, um zu helfen, während ich von dir keine Beiträge finde (auch nicht von vor meiner Zeit).

Ich würde niemals jemanden als "Pünktchen und Komma" bezeichnen, denn ich finde diese Aussage sehr herabwürigend. Und das nur, weil ich helfen und auf das Treffen aufmerksam machen wollte....

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Guten Morgen Angelika!

Ich bin mir sicher, dass alle Frauen dort AGS haben. Ganz sicher.
Und jeder trägt dort seine Konsequenzen, deren Gruppierung ich mir nicht anmaße.

Es steht natürlich jedem frei, das anders zu sehen.

Für manche Menschen ist dieses Forum die einzige Informationsquelle und das Frauentreffen der einzige Austausch.
Das ist der Grund, warum ich die Ankündigung hier reinstelle.
Diese Madig-Rederei finde ich wirklich schade.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 06, 2018, 08:55:10 Nachmittag »
Das Treffen ist ausschließlich für selbstbetroffene Frauen allen Alters.

Menschen, die nicht selbst betroffen sind, nehmen dort nicht teil.

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