Hallo zusammen,
meine Name ist Vroni und ich bin zufällig im Internet auf euch gestossen und darüber suuuuuper froh!!! Ich habe eine kleine Tochter, Marie 3 Monate. Es wurde bei ihr sofort nach der Geburt AGS mit Salzverlust festgestellt. Bis dahin hatte ich noch nie von AGS gehört. Was das für ein Schock war muss ich euch nicht erzählen...
Die Kleine ist auch mein erstes Kind und es ist sowieso schon alles neu, noch dazu wurde ich in der Schwangerschaft verlassen und dann diese Diagnose. Die kleine Maus war nach der Geburt erstmal zwei Wochen auf Kinderstation im Krankenhaus und hatte auch schon dort eine Salzverlustkrise. Inzwischen haben wir eine super tolle Ärztin, die sich spitze mit AGS auskennt und noch mehr AGS-Kinder betreut. Marie bekommt nun 3mal täglich Cortison (3mg - 1,5mg - 1,mg), Astonin H und eine Salzlösung.
Jetzt hab ich natürlich Fragen über Fragen und wäre froh wenn ihr ein paar davon beantworten könntet :-)
Marie ist ein sehhhhr kärfitges/pummeliges Baby, das ist wahrscheinlich auf Cortison zurück zu führen. Wie ist das bei euch?
Hat jemand mit Oprationen bei Mädchen Erfahrung? Die Ärzte meinten ich muss sie mit einem Jahr operieren lassen zwecks Blase, Klitoris etc. davor habe ich jetzt schon riesen Angst
Liebe Grüße und schon mal vielen Dank
Vroni
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