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Themen - Joy

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS mit SV - AstoninH-Dosierung?
« am: Juni 24, 2013, 10:22:36 Vormittag »
Hallo zusammen!

Es würde mich sehr interessieren, wie hoch die AstoninH-Dosierung bei euch ist.
Mein Kleiner (8 Monate alt) hat AGS mit Salzverlust und hat anfangs vom AstoninH morgens und abends 1/2 Tablette (50mcg) bekommen. Da der Blutdruck zu hoch war, wurde es schon 2x reduziert. Zuerst auf 3x tägl. 25mcg und jetzt 2x tägl. 25mcg. Der Blutdruck war letzte Woche immer noch zu hoch. Diese Woche müsste ich noch das Ergebnis von der Blutabnahme bekommen. Mein Dok sagt, dass es sehr untypisch sei, dass das AstoninH so niedrig dosiert ist. Ich möchte herausfinden, ob es wirklich so ein Einzelfall ist (da Österreich kleiner als Deutschland ist, gibt's hier auch weniger Vergleichsmöglichkeiten ;)).

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Dosiserhöhung beim zahnen?
« am: Juni 06, 2013, 10:34:41 Nachmittag »
Hallo!
Mein kleiner zahnt momentan sehr stark. Er ist jetzt 8 Monate alt und bekommt die ersten beißerchen (hoffentlich sind die endlich bald mal aus).
Unser Arzt sagte, man sollte ab einer Temperatur von 38 grad die Dosis verdoppeln, ab 39 grad verdreifachen und ab 38,5 grad ein fieberzäpfchen geben. Er hatte vorher 38,4 grad. Ich bin mir nicht mehr sicher, ob er nicht mal gesagt hat, dass ich nicht erhöhen muss, nur,wenn er zahnt und solange er fit ist ...
Am Vormittag war er ziemlich quengelig, was ich von ihm normalerweise gar nicht kenne. Am Nachmittag war er nach seinem Schläfchen wieder ganz zufrieden.
Ich bin mir ziemlich unsicher!
Würdet ihr die Dosis verdoppeln?
Ab wann erhöht ihr die Dosis?

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Hallo! Wir sind neu hier!

Unser Sohn Leandro ist am 30.9.2012 geboren. Ca. 1 Woche später, wurde beim Neugeborenenscreening, AGS mit Salzverlust festgestellt. Leider sind wir schon Stammgäste im Krankenhaus. Wir waren in 4 Monaten 4 mal jeweils 1 Woche stationär, wegen Husten, Schnupfen (RS-Virus), Magen- Darmvirus und hohem Fieber 2mal.
Anfangs bekam er hydrocortison 2mg morgens, 1mg mittags und abends auch 1mg und morgens und abends zusätzlich jeweils eine halbe Tablette astonin h.
Nach ca. 2 Monaten, nach der Geburt, wurde ein gentest gemacht, der dann alles bestätigte.
Anfangs waren die blutkontrollen noch sehr engmaschig (auf der Intensivstation, alle 2 Stunden, die ersten 2 Tage, dann jede Woche, ...), momentan ist es jeden Monat.
Vor 4 Monaten hatte er zu hohen Blutdruck, worauf dann das astonin h auf 3x 25mcg reduziert wurde. Danach wurden die blutkontrollen immer wieder verschoben, weil er immer wieder mal krank war und darum das hydrocortison verdoppelt und auch verdreifacht wurde (danach musste er mind. 2 Wochen gesund sein, weil die blutwerte sonst verfälscht gewesen wären - ich dachte, der Körper kann das cortison nicht speichern???)
Naja, bei der letzten Kontrolle (vor 2 1/2 Wochen) hatte er immernoch zu hohen Blutdruck. Der Spezialist konnte nicht glauben, dass es immernoch am astonin h liegen würde, weil es schon mal reduziert wurde. Laut unserem Spezialist, eher ungewöhnlich. Er schickte uns deshalb zu einem Herzspezialist - der konnte nichts außergewöhnliches feststellen.
Das astonin h wurde jetzt seit letzten Mittwoch auf 2x 25mcg reduziert. In 3 Wochen haben wir wieder Termin, zur blutabnahme, bin ja gespannt, ob es was bewirkt hat, ich hoffe!
Übrigens war ich ca. 3 Wochen vor der letzten blutabnahme bei einem Heilpraktiker, der gependelt hat (ich weiß auch nicht, ob ich ihm glauben soll oder nicht!). Der behauptete, dass die nebennierenrinde bis zum 3. tag nach der geburt richtig funktioniert habe, obwohl er weiß, dass das wissenschaftlich nicht möglich sei ... Außerdem hat er ihm 5 Tropfen homöopathisches Nickel gegeben und 15 min gewartet. Danach hat er wieder gependelt und - die nebennierenrinde hat wieder funktioniert! Er wüsste aber nicht wie gut, wie lange und in welcher Qualität er das cortison wieder produzieren würde ... Naja, seltsam irgendwie aber man lässt ja nichts unversucht. Außerdem war er seit diesem Homöopath nicht mehr krank und auffallend gut gelaunt und aktiv.
Seit vorgestern trinkt und isst er auffallend weniger und schläft mehr und ist trotzdem gut gelaunt und aktiv, wenn er wach ist (gut, die vermehrte Müdigkeit kann von unserem ersten Hallenbadbesuch mit ihm kommen (vorgestern)), kann es sein, dass er jetzt doch wieder zu wenig astonin h bekommt?
Noch was anderes: wie genau nehmt ihr das mit der medikamenteneinnahme?
Uns wurde gesagt, dass wir max. 1 Stunde auf oder ab variieren dürfen. Momentan bekommt er um 6 Uhr, 14 Uhr und um 22 Uhr das hydrocortison und um 6 Uhr und 18 Uhr das astonin h. Ich finde es vorallem abends blöd, weil er eigentlich zwischen 19 und 20 Uhr ins Bett geht und eigentlich durchschlafen würde. Wir wecken ihn jetzt halt jeden Tag um 22 Uhr. Auch am Wochenende würde er gerne länger als bis 7 Uhr schlafen (wir auch ;)), trotzdem müssen wir ihn dann wecken. Der Arzt ist aber manchmal zwiespaltig ... Manchmal sagt er, dass, wenn er dann in Kindergarten geht, er einfach morgens, nach dem aufstehen und abends vor dem ins-Bett-gehen (und halt mittags) seine medis nehmen soll ... Unsere Töchter 3+4 Jahre alt, schlafen aber momentan immer von 19-8 Uhr, das wären dann aber 13 Stunden,anstatt 8 Stunden Abstand ... Wie macht ihr das?

Soo viele fragen, wir sind ja noch anfänger... Vielen dank, dass ihr soo viel gelesen habt
hoffe auf viele Antworten
liebe Grüße Sabrina

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