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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« Letzter Beitrag von Wanjo am November 11, 2017, 09:20:58 Nachmittag »
Hallo. Wir haben eine Notfallspritze bekommen, bzw die Infektionslösung, die man dann aufziehen müsste. Natürlich nur für den absoluten Notfall.
Grüße
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kurze vorstellung :)
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am November 02, 2017, 12:54:00 Nachmittag »
Hallo Alicia!

Das versteh ich natürlich, dass du kein Arzt bist und deshalb vielleicht nicht die passenden Worte parat ist.
Auf der anderen Seite macht es das natürlich nicht leichter, einem ählnichen Fall auf die Schliche zu kommen, wenn du nicht genauer beschreiben kann, was du meinst.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kurze vorstellung :)
« Letzter Beitrag von Kleine Alicia am Oktober 30, 2017, 11:16:06 Vormittag »
Also ich gehe alle 3 Monate hin. Ich bekomme immer Blutabgenommen. Und Vitamin b 12 spritzen .
Wie sollte ich es sonst beschreiben ? Ich bin halb tot zum Hausarzt und er hat mir das Leben gerettet?
Mein Blutbild zeigt an dass mein Körper wohl etwas Cortison wieder aufbaut.
Meine Ärztin meint es wäre nicht normal aber es sei noch nicht alles genau erforscht.
Meine gehauen blutwerte habe ich nicht . Wofür auch ich bin ja kein Arzt.
Mein Hausarzt bekommt sie aber.
Eingestellt bin ich mit Prednisolon . 4 mg morgens 1 mg abends
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Verdacht, benötige Rat, ob ich hier richtig bin
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Oktober 30, 2017, 10:09:51 Vormittag »
Hallo Schmetterling!

Puh, die Liste deiner Erkrankungen ist aber verdammt lang.... Das tut mir sehr leid für dich, dass du da so geplagt bist.
Es ist auch echt schwer, zu deinem Werten was zu sagen, da ja alle Erkrankungen sich da ein Stück gegenseitig beeinflussen.
Ja, es könnte sei, dass du von AGS betroffen bist, da einige Dinge aus deiner Aufzählung dafür sprechen.
Es könnte aber auch sein, dass eine der anderen Krankheiten das alles auslöst.

Wieso will dir dein Arzt auf Verdacht Hydrocortison geben? Das versteh ich nicht.
Ein einfacher Gentest per Blutuntersuchung reicht ja, um AGS zu bestätigen oder zu wiederlegen.

Grüße, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kurze vorstellung :)
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Oktober 30, 2017, 10:04:03 Vormittag »
Hallo Alicia!

Was genau meinst du mit "Mein Körper baute kein Cortison selbstständig mehr auf."?
Ein Betroffener vom klassichen AGS kann keinerlei Cortisol produzieren. Allerdings sind diese Menschen ohne oral zugeführtes Cortison nicht nur blass und abgeschlagen, sondern tod.

Und was genau meinst du mit "Aber plötzlich zeigt das Blutbild an, mein Körper baue wohl doch wieder etwas auf."?
Wie bist du eingestellt? Wie sind deine Blutwerte in Zahlen? Und wie genau macht sich dieser Anzeiger bemerkbar?

Ich gehe übrigens nicht alle 3 Monate zum Arzt ;-)

Grüße, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Kurze vorstellung :)
« Letzter Beitrag von Kleine Alicia am Oktober 29, 2017, 02:59:09 Vormittag »
Also, mein Name ist Alicia und ich bin 24 Jahre alt.
Bei mir wurde die Krankheit mit 11 Jahren diagnostiziert.
Meine Mutter ging mit mir zum Arzt, Da ich sehr blass und abgeschlagen war.
Mein Körper baute kein Cortison selbstständig mehr auf.
Nun ist das ja auch schon 13 Jahre her.
Natürlich bin ich wie die meisten von euch alle 3 Monate damit beim lieben Doktor.
Die Besonderheit beim letzten mal war das Blutbild.
Ich bin jetzt ca 1 Jahr so eingestellt. Aber plötzlich zeigt das Blutbild an, mein Körper baue wohl doch wieder etwas auf. Ich suche jetzt seit ca 2 Wochen nach so einem Fall. Aber ich finde leider nichts dazu. Evtl hat ja einer von euch die selbe Erfahrung gemacht.
Liebe Grüße :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS Verdacht, benötige Rat, ob ich hier richtig bin
« Letzter Beitrag von schmetterling am Oktober 26, 2017, 09:28:09 Nachmittag »
Hallo zusammen,

es wird etwas länger, aber eigentlich ist es auch ne Menge, die dazu gehört

ich bin weiblich, 41j , Mutter von 3 Mädchen und 3 Jungs. Berufstätig

Bewußt wahrgenommene Veränderungen begannen mit einem frühen Eintreten der Pubertät ( war die erste im Jahrgang )
immer mal Thema war meine Größe, die bei 157 cm endete
mit 17 begannen ein paar Häarchen am Kinn zu wachsen, Haare an der Brust, unterhalb des Bauchnabels, fettige Haut, Pickel
zeitweise komplettes Ausbleiben der Menses, keine Eisprünge
oft verkürzte 1. Zyklusphase, aber auch verkürzte 2. Zyklusphase, Zwischenblutungen
da ich NER mache, ist das sehr gut nachzuvollziehen

die Schwangerschaften waren jeweils recht anstrengend, Progesteronmangel führte z.T. zu Blutungen

es wurde mal Eisenmangel, mal Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert

Vor 6 Jahren bekam ich die Diagnose Hashimoto, die Schilddrüse ist mittlerweile weg, ich substituiere T3 und T4
in letzter Zeit fällt es zunehmend schwer die Dosis zu erhöhen, bekomme schnell Herzrasen

weitere Diagnosen / Symptome

- Schlafstörungen, teilweise schlafe ich max 1 Std am Stück
- Grüner und Grauer Star
- Tieftonschwerhörigkeit mit Hochtontinnitus
- im letzten Jahr Bandscheibenvorfall an der Halswirbelsäule, der operiert werden mußte
- Leaky-Gut
- Aortenklappeninsuffizienz
- Herzrhythmusstörungen
- Insulinresistenz
- Gallenblasenentfernung vor 8 Jahren
- Fibromyalgie
- CFS
- Trigeminusneuralgie
- Asthma bronchiale
- phasenweise Haarausfall
- erhöhte Infektanfälligkeit
- Libidoschwäche
- Schweißausbrüche / Hitze / Frieren, sommerliche Hitze belastet mich sehr
- ganz niedrige Streßtoleranz, ein Zahnarztbesuch oder eine Zeugenaussage kosten mich sehr viel Kraft, ebenso längere Autofahrten, Übernachtungen woanders als zuhause
- im Urlaub kann ich mich nicht ausreichend erholen
- diverse Mängel, die substituiert werden - Vit D+K2, Selen, Eisen, Omagafettsäueren, BVitamine, usw. , z.T. auch über Infusionen,
Hydrocortison transdermal, Progesteron transdermal

vor einigen Wochen bekam ich eine hochakute Trigeminusneuralgie, die mich völlig in die Knie zwang
begleitet von absoluter Erschöpfung

Daraufhin veranlaßte mein Hausarzt eine Cortisolbestimmung, das sehr niedrig in der Norm war
ein 24 Std Sammelurin erbrachte folgende Ergebnisse
- Adrenalin im 2. Morgenurin unter der Norm
- 17 Hydroxy Progesteron max erhöht
- 17 Hydroxysteroide gesamt max erhöht
- 11 beta HSD Index hoch in der Norm
- DHEA hoch in der Norm
- Androsteron erhöht
- Testo niedrig
- Dihydrotestosteron max erhöht

mein HA vermutet da ein mögliches AGS, und will mir direkt unterstützend Hydrocortison Tabletten verordnen.

erstmal Danke fürs Lesen und ich freue mich über Ratschläge / Fragen etc.

LG schmetterling



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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« Letzter Beitrag von Syn am Oktober 17, 2017, 05:58:45 Nachmittag »
Hallo zusammen,

was ich persönlich etwas bei der ganzen Diskusion vermisse ist das man weiß wenn man erhöhen muss und wie man das mit welchen Medis zu welcher Zeit am besten umsetzt.
Denn es sollte erstmal die Grundprämisse sein die verschiedenen Stresssituationen zu erkennen und dann richtig zu reagieren.Was viel gefährlicher ist als der negative Stress ist der positive man fühlt sich gut und mit einem mal merkt man das einem die Körner ausgehen.
Das Wort Notfallspritze gaugelt meiner Meinung nach eine Sicherheit vor die oft trügerisch und verleident sein kann.Denn wenn der Körper richtig leer ist und schlimmsten falls auch schon auf den weg in die Bewusstlosigkeit ist,ist die Spritze zwar hilfreich reicht aber bei weiten nicht aus.
Ich hab es erst vor kurzen am eingen Leib erlebt wie das Predni nur so durch rauschte obwohl ich schon vierfach drin hatte und auch rechtzeitig erhöht hatte.
Verlasst euch bitte nicht zu sehr auf die Notfallspritze sie ist auf jeden fall für jeden AGS´ler ein muss aber das A und O ist das Erkennen,Deuten und das Umsetzten.

Herzlichst Syn
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« Letzter Beitrag von Karin.E am Oktober 17, 2017, 09:50:30 Vormittag »
Also wir haben auch die Zäpfchen für unsere Tochter (aber noch nie gebraucht). Ansonsten noch HC Tabletten 10 mg die ich bei starker Verletzung oder hohem Fieber geben würde. Im Zweifel würde ich bei einer starken Verletzung aber auch eher einmal mehr den Notarzt rufen und der hat soweit ich weiß standardmäßig Cortison dabei. Zur Sicherheit könnte man es aber auch am Telefon sagen. Wir wohnen in der Stadt, daher wäre ein Rettungswagen bei uns schnell da. Wenn man allerdings weiter von einer Stadt entfernt wohnt sieht es natürlich anders aus.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« Letzter Beitrag von asie am Oktober 15, 2017, 08:21:59 Nachmittag »
Hallo zusammen,

einem klassischen AGS´ler die Notfallmedikation zu verweigern, grenzt für mich an grobe Fahrlässigkeit. Auch wenn es in Deutschland bislang meines Wissen keinen Standard für Notfallmedis gibt.

Meine Notfallmedikamente sind seit ich denken kann:
5x Hydrocortison 100mg Pulver inkl. Lösungsmittel sowie jeweils 1 Kanüle zum Aufziehen, eine Kanüle zum Verabreichen sowie eine Leerspritze (2 ml) - Verabreichung in einen Muskel (egal welcher - am Besten der Oberschenkelmuskel) oder in eine Vene (wer es denn kann!).

5x Zäpfchen Rectodelt 100 (=Prednison 100mg).

Meine Notfallmedis sind immer dort deponiert, wo ich mich häufig aufhalte (Arbeitgeber, Verwandschaft, Auto) und ich führe jeweils eines immer mit, sobald ich außer Haus/Auto bin - mit den Jahrzehnten ist das ein Automatismus, ähnlich dem, dass man seine Schlüssel oder ähnliches mitnimmt. Ich kenne das gar nicht anders! Natürlich sollte man sich notieren, wann diese ablaufen und zeitnah neue ordern und deponieren!

@ Jenjen84: das Rectodelt darf nicht über 25 Grad gelagert werden und muss zwingend, zumindest im Sommer, in den Kühlschrank. Abgesehen davon ist es nicht wirklich möglich, weichgewordene Zäpfchen sicher zu verabreichen!
Wenn man dann außer Haus ist, kommt es in eine kleine Kühltasche, falls draußen was passierst! Meine hält in der Regel 12-15 Stunden die Temperatur.
Im Übrigen: die Notfallmedikation wird nicht unbeding nur gegeben, wenn der AGS´ler nicht mehr ansprechbar ist. Es gibt auch eine Menge anderer Situationen, in denen die Medis gebraucht werden (können).

Ich kann jedem Angehörigen / Personen aus dem näheren Umfeld eines klassichen AGS´lers nur anraten, eine Addison-Schulung mit zu machen und diese alle paar Jahre zu aktualisieren. Fragt dazu mal eure jeweiligen Endos!

Ich habe diese Notfallmedis, trotz vorherig erfolgter Dosisanpassungen, bereits mehrfach in meinem Leben gebraucht und sie haben jeweils mein Leben gerettet - es geht manchmal sehr viel schneller als einem selber lieb ist. Und im Ernstfall ist die Verabreichung ersteinmal völlig egal, Hauptsache, Cortison ist im Körper - egal auf welche Art und Weise.

VG
Anne
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