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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Late onset und PCO mit Kinderwunsch
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Januar 22, 2018, 08:18:53 Vormittag »
Guten Morgen Minzi!

Ich werfe mal die Behauptung in den Raum, dass die Art, wie du behandelt wirst, vom Ergebnis abhängt, das du erzielen willst.

Wenn du eine Behandlung begonnen hast, mit dem Ziel, schwanger zu werden (wahrscheinlich dann auch in einer Kinderwunschklinik), dann ist denen egal, aus welchem Grund deine Eizellen nicht reifen. Dann kriegst du Stimu zur Reifung und basta.

Es kann schon sein, dass dein PCO vom AGS kommt und dann besser wird, wenn du da AGS behandelst. Aber eine Gerantie dafür gibt es nicht. AGS wird mit Cortison behandelt.

Auch was Ernährung, Bewegung und Gewicht angeht, kann man Einiges machen, das den Zyklus ankurbeln könnte. Normalgewicht, clean eating und mindestens 7 Stunden Sport die Woche können wissenschaftlich belegt helfen.

Tut mir leid mti den Fehlgeburten :-( Ich drück dir die Daumen, dass du noch ein Kind haben wirst.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS Late onset und PCO mit Kinderwunsch
« Letzter Beitrag von Minzi am Januar 22, 2018, 05:25:34 Vormittag »
Hallo ihr Lieben,

Ich habe AGS, Hashimoto und eine Insulinresistenz. Und irgendwie glaube ich lief bei mir etwas falsch.
Ich wurde nie wegen des AGS behandelt - immer nur wegen dem PCO, nämlich stimulierte Zyklen und schlussendlich eine ICSI. Wo unsere Zwillinge entstanden.
Nach drei darauf folgenden Fehlgeburten hab ich nun beschlossen erst mal keine künstliche Befruchtung mehr zu machen. Ich möchte es anders versuchen.
Wie kann ich denn Zyklen herbeiführen? Kortisol oder Hydrokortisongabe?
Habe ich wirklich zusätzlich PCO oder kommt das vom AGS?

Momentan nehme ich 3x 500mg Metformin pro Tag, einmal 75mg L Thyroxin.


Der Termin beim Endokrinologen steht. Aber vorher wollte ich eure Erfahrung hören.

Dankeschön.

Eure Minzi
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Januar 19, 2018, 08:02:08 Vormittag »
Guten Morgen Uta!

AGS ist eine Erbkrankheit, ein genetischer Defekt. Mit dem wirst du geboren, oder auch nicht.

Ein erhöhter 17OHP spricht schon oft für AGS.
Was di mit "veränderte Eierstöcke" meinst, weiß ich allerdings nicht. Meine Eierstöcke zum Beispiel sind ganz normal.

Weißt du, wenn dein Endo dich nicht ernst nimmt, geh zu einem anderen. AGS ist etwas seltenes, und eine genetisch bedingte hormonelle Schieflage ist etwas ganz anderes als eine organische. Damit kennt sich einfach nicht jeder Endo aus.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen
« Letzter Beitrag von utaschnatchen am Januar 18, 2018, 04:33:23 Nachmittag »
Hallo Jenny!
Danke für deine Antwort.. ja auch mein 17 ohp ist erhöht!
Und seit kurzem sind auch meine Eierstöcke verändert!! Ich werde jetzt mit meiner Hausärztin reden!! Der endo nimmt mich ja nicht ernst, trotz der blutwerte!  Woher kann man denn auf einmal das ags herhaben?
Gruß Uta
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Januar 18, 2018, 12:38:46 Nachmittag »
Hallo Uta!

Lass dich mal drücken in Gedanken!

Meine Diagnose hat damals, als ein Endo mal die Hormone gecheckt hat, noch 3 Monate gedauert. Allerdings hat jahrelang vorher kein anderer meine Beschwerden ernst genommen.

Du schreibst, Testo und DHEAS sind zu hoch. Was ist denn mit dem 17OHP? Das ist der Anzeiger für AGS.

Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hallo an alle...gleich mal ausheulen
« Letzter Beitrag von utaschnatchen am Januar 17, 2018, 12:10:24 Nachmittag »
 Hallo mein Name ist Uta! Ich bin 30 Jahre alt und habe mich entschlossen endlich mal einem Forum beizutreten! Ich hoffe hier endlich Menschen kennenzulernen, die mich verstehen können! Bin mittlerweile am ende meiner Kräfte!  Ich renne seit drei Jahren von Arzt zu Arzt... jetzt War ich am Montag mal bei einem endokrinologen !! Doch auch diesmal werde ich keine Bestätigung bekommen ob ich onset late ags habe oder nicht!! Der Arzt sagte mir egal ob ich es habe oder nicht, es läuft darauf hinaus das ich die Pille nehmen soll. Deswegen würde er den acth test bei mir nicht anordnen!! Meine blutwerte sagen aus das mein testosteron und mein dheas wert zu hoch sind!! Zudem habe sehr starke Beschwerden. ..doch trotzdem wird nix gemacht!! Habe vor kurzem auch 6 Tage im kh verbracht, weil mein Körper anfängt zu hyperventilieren!! Der kleinste Druck im Alltag macht mich schon nervlich fertig...und trotzdem will der Arzt keinen test machen! Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Und sollte man nicht mal abklären  woher der hohe Testosteron Spiegel kommt?
wie lange habt ihr warten müssen bis ihr die Diagnose schwarz auf weiß hattet ?
Gruß die Neue
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Chit-Chat / Antw:Frohe Weihnachten!
« Letzter Beitrag von Bärchen2016 am Dezember 24, 2017, 07:33:30 Vormittag »
Danke gleichfalls  ;)
Lieben Gruß
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Chit-Chat / Frohe Weihnachten!
« Letzter Beitrag von Kerstin am Dezember 22, 2017, 06:44:22 Nachmittag »
Ich wünsch euch allen frohe Feiertage und möglichst wenig Stress :o)
Außerdem nen guten Rutsch ins Jahr 2018!

Liebste Grüße Kerstin
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Fragen über Fragen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Dezember 21, 2017, 10:53:43 Vormittag »
Hallo liebe Lisa!

So wie ich das lese, richten sich deine Fragen an Menschen mit klassischem AGS, deshalb kann ich dir nicht weiterhelfen.

Ich möchte dir nur hier lassen, dass ich denke, dass du hierüber keine großen Reaktionen erhalten wirst. Dieses Forum lebt seit Längerem nur noch schwach. In den entsprechenden Facebook-Gruppen ist beispielsweise deutlich mehr los und deine Anfrage wird dort von deutlich mehr Menschen gelesen werden.

Ob das allerdings gleichbedeutend ist mit mehr Reaktionen und Rückmeldungen halte ich für fraglich.
Ich finde es super, dass du deine Arbeit über AGS schreiben möchtest und diese auch gerne Schilderungen Betroffener ergänzen möchtest. Du verstehst aber auch sicher, dass die Betroffenen so manche intimen Dinge nicht jedem öffentlich erzählen möchten, der eine fragliche Ligitimation vorweist.

Vielleicht formulierst du deine Fragen einfach nochmal anders und versuchst es in den Facebook-Gruppen.

Wenn es um fachliche Dinge geht oder um Erlebnisse, die man als nicht symptomfreier Anlageträger so erlebt, stehe ich dir gerne zur Verfügung :-)

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS Fragen über Fragen
« Letzter Beitrag von lisaju am Dezember 20, 2017, 11:56:17 Vormittag »
Hallo zusammen,

ich heiße Lisa und mache gerade die Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin. Im Rahmen meiner Ausbildung muss ich eine kleine Arbeit über ein Thema meiner Wahl schreiben. In der Kinderklinik bin ich erstmals auf das AGS gestoßen. Dieses Thema hat mich sofort interessiert und berührt, sodass ich meine Arbeit jetzt darüber schreibe. Abgesehen von den medizinischen Aspekten, über die man ja doch noch einiges an Infos im Netz findet, interessiert mich vor allem euer Leben mit AGS. Habt ihr irgendwelche Einschränkungen und wenn ja welche? Wie findet ihr wird in der Gesellschaft generell mit dieser Erkrankung umgegangen und was erlebt ihr in eurem eigenen Bekanntenkreis? Habt oder hattet ihr Probleme eine geschlechtliche Identität zu finden? Und dann gibt es ja noch die geschlechtlichen Korrektur-OP's, die ja scheinbar auch umstritten sind. Habt ihr damit Erfahrungen gemacht oder irgendwelche Informationen?

Ich freue mich über jede Rückmeldung und bin gespannt, was ihr mir zu erzählen habt!
Danke im Voraus für eure Antworten und liebe Grüße

Lisa :)
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