Themen

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA

« am: Dezember 21, 2018, 12:29:35 Nachmittag »

Save the date

Vom 3. bis 5. Mai 2019 findet in Frankfurt am Main das nächste AGS Frauentreffen statt.

Thema dieses Mal wird "Neues aus AGS-Forschung" sein.

Als Referetinnen werden die 2 Ärztinnen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien) bei uns sein und uns unter anderem von den aktuellsten Ergebnissen der Studien "AGS und Sexualität" und "DSD live" erzählen, an denen auch einige von uns selbst teilgenommen haben.

Und natürlich wird auch genug Zeit für alle unsere medizinischen Fragen sein.

Bei Fragen könnt ihr euch gerne melden!

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena

« am: Februar 06, 2018, 07:50:49 Nachmittag »

SAVE THE DATE - FRAUENTREFFEN

Das nächste AGS-Frauentreffen wird vom 18. - 20. Mai in Jena stattfinden.

Nähere Infos folgen in ca. 1 Woche.

Ich würde mich total freuen, dort einige von euch kennenzulernen.

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / 21-Hydroxylase ersetzen?

« am: Januar 26, 2017, 09:10:16 Vormittag »

Hallo ihr!

Vielleicht ist das ein bisschen verrückt, was ich hier schreibe. Aber ich versuchs trotzdem mal.

Ich hab gestern Dr. House geschaut, um genauer zu sein diese Folge von 2005 hier:
http://www.fernsehserien.de/dr-house/folgen/geiz-ist-gift-88287

Darin haben sie einen vergifteten Jungen Hydroxylase gegeben, die ein Professor in den USA für die Army entwickelt hat, die aber noch nicht an Menschen getestet wurden....

Leute, das wäre doch unser Durchbruch! Wenn wir statt Cortison einfach die Hydroxylase ersetzen könnten!

Hat jemand von euch schon mal davon gehört?
Ist jemand unter euch, der eine Idee hat, wie man das in Erfahrung bringen könnte?

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Ärgernisse im Forum

« am: Januar 17, 2017, 08:17:01 Vormittag »

Guten Morgen zusammen!

So, nun muss ich doch auch mal meine Wut loswerden und sagen, was mir nicht passt.

Es ist nun gestern wieder, wie auch einige Male zuvor schon, vorgekommen, dass jemand seine Beiträge oder direkt ganze Themen hier aus dem Forum kommentarlos gelöscht hat.
Ja, und vielleicht denken manche, dass das doch nicht weiter schlimm ist....

Ich finde es sehr ärgerlich!
Da gibt man sich stundenlang Mühe, Beiträge zu schreiben, Fragen zu beantworten, Informationen aufzubereiten, Quellen herauszusuchen, und dann wird einfach der ganze Beitrag ohne einen Kommentar und ohne vielleicht mal "Danke für eure Mühen" zu sagen, gelöscht. Nun hat keiner mehr die Chance, jemals die mühevoll geschriebenen Beiträge zu lesen und daraus auch Antworten für sich selber zu ziehen.

Ich finde das absolut nicht in Ordnung, dass man so die Arbeit von anderen zerstört und den Sinn eines Forums zunichte macht.

Ich frage mich an dieser Stelle auch, wo die Admins dieses Forums sind, die auf sowas ein Auge haben sollten!

Ich wünsche einen schönen Tag!
Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / "Nachträgliche" Harnröhrenverformung bei AGS?

« am: Januar 03, 2017, 08:13:39 Vormittag »

Hallo zusammen!

Ich hab da mal eine Frage an euch. Einen Gedanken, den ich schon länger mit mir rumtrage. Vielleicht hat ja einer unter euch das auch schon erlebt / erzählt bekommen / oder kann sich zumindest was drunter vorstellen.

Ich hatte quasi schon immer ein paar kleine Symptome meines AGS, die aber nicht krass genug waren, dass es jemand weiter untersucht hätte.
Erst vor 3 Jahren etwa hatte ich ein ziemliches Tief, und als dann noch die Unfruchtbarkeit dazu kam, folgte irgendwann die Diagnose.
Eigentlich bin ich "nur" Anlageträger, aber ich gehöre eben zu den Wenigen, die die Auswirkungen trotzdem spüren.

Und seit diesem Tief spüre ich immer mal wieder ein Kribbeln in der Harnröhre. Aktuell es ist wieder recht stark.
Ich war beim Arzt, es wurde viel untersucht. Es ist definitiv keine Blaßenentzündung oder sonst irgendein Infekt.

Und gerade lese ich hier im Nachbarthema wieder über die verformte Harnröhren bei AGS-Mädchen....
Ich weiß schon, dass das eigentlich nur im Mutterleib passiert und auch nur bei klassichem AGS.

Aber haltet ihr es für möglich, dass meine Harnröhre ständig so kribbelt, weil meine Androgene so stark sind, dass eine Verformung beginnt?

Wie ist das denn bei operierten AGS Mädchen? Bleibt das dann für immer im rückoperierten Zustand, oder muss man da ständig schauen, dass es sich nicht wieder weiter verformt? (Falls die Frage zu indiskret ist, entschuldigt bitte.)

Danke und liebe Grüße,
Jenny

P.S.: Was ich vielleicht noch erwähnen sollte. Ich nehme aktuell kein Cortison und habe auch noch nie welches genommen. Es ist nicht üblich, dass man als Anlageträger Medikamente verschrieben bekommt. Es sei denn, man will akut schwanger werden und es geht anders nicht. Und naja, ich will ja auch nicht durchgehend Medikamente nehmen müssen, wenn es nicht sein muss....

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Dr. Nicole Reisch - AGS Spezialistin ??

« am: September 20, 2016, 09:56:27 Vormittag »

Hallo zusammen!

Ich hatte die Broschüre Late Onset AGS der AGS Initiative gelesen, die von Frau Dr. Nicole Reisch verfasst wurde.

Nachdem ich sie kontaktiert hatte und sie so nett war, mir alle Datenquellen aus der Broschüre zu nennen, habe ich mir nun einen Termin in ihrer Sprechstunde geben lassen. Ich habe beschlossen, ich werde die mehrstündige Anfahrt in Kauf nehmen. Der Termin ist, obwohl ich gesetzlich versichert bin, schon in 2,5 Monaten.

Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrungen direkt mit ihr? Oder mit Uniklinik München allgemein?

Hat jemand daran Interesse, dass ich die Links zu den wissenschaftlichen Artikeln hier rein poste?

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Late Onset, 1. Zyklushälfte

« am: September 13, 2016, 08:25:15 Nachmittag »

Hallo zusammen!

Mir ist da etwas aufgefallen, was ich mir nicht erklären kann.

In der ersten Zyklushälfte geht's mir gut. Ich bin fit unf fühl mich wie ein normaler Mensch.

In der zweiten Zyklushälfte hab ich Bauchschmerzen, Unterleibsschmerzen und oft Migräne. Meine Stimmung ist mies und ich bin den ganzen Tag kaputt und könnte schlafen. Hunger nach Kohlenhydraten hab ich dann auch öfter.

Geht es noch wem so? Hat jemand eine Ahnung, warum das so ist?

Ich freue mich auf Austausch!

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Lebt hier noch wer? Ich bin enttäuscht!

« am: August 29, 2016, 12:25:21 Nachmittag »

Hallo zusammen!

Ich muss jetzt doch mal ganz kurz meinen Frust los werden.

Ich hatte mich hier angemeldet in der Hoffnung, auf Menschen zu treffen, die Erfahrung im Umgang mit AGS haben. Ich hatte auf Austausch gehofft, auf Erfahrungsberichte, auf Tipps.

Stattdessen hatte ich in in meinen Wochen hier das Gefühl, dass ich das bisschen Wissen, das ich mr mittlerweile angeeignet habe, fleißig teile, während sich von den 216 (!!) alten Hasen, die hier angemeldet sind, kaum einer mehr zu Wort meldet.

Drüben im speziellen Late Onset Forum habe ich den gleichen Beitrag wie hier gepostet. Da kam noch keine einzige Antwort....

Deshalb hier mein Aufruf: Lebt dieses Forum noch? Gibt es hier noch wen, der abundzu mal reinschaut und weiter hilft?
Oder sind alle ausgeflogen und ich kann mich hier wieder abmelden....

In Hoffnung,
Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Schwanger werden trotz Late Onset AGS

« am: August 15, 2016, 02:55:24 Nachmittag »

Hallo zusammen!

Ich habe mich neu hier angemeldet und hoffe, ein bisschen Hilfe und Austausch zu finden.

Ich bin ganz neu mit der Diagnose 21-beta-Hydroxylase-Defekt konfrontiert. Ich wurde wegen unerfülltem Kinderwunsch und entsprechender Hormonwerte getestet. Manchmal habe ich das Gefühl, es ist nun, als würde ich mich endlich "erkennen". Ich bin deutlich kleiner als meine Familie, weil ich mit Beginn der Pubertät einfach nicht weiter gewachsen bin. Ich habe schlechte Haut, die zwar für andere meist "gar nicht soooo schlecht" aussieht, aber den ganzen Tag brennt wie Hölle, obwohl ich mich nur mit Wasser wasche. Wahrscheinlich hab ich auch ein bisschen mehr Schambehaarung als die Durchschnittsfrau. Ich bin, trotz gesunder Ernährung und ausreichender Bewegung und allen Mühen, die ich investierte, schon immer öfter krank gewesen als alle anderen Menschen in meinem Umfeld, die nur so vor sich hinleben.... Die Diagnose ist nun Schock und Erleichterung zugleich.

Aber nun zu meiner Frage: Wurde jemand von euch schwanger? Mit oder ohne Cortison? Falls mit Cortison, was hat das für Folgen für das Kind? Wie habt ihr euch damit gefühlt? Hat jemand von euch mit der Diagnose seinen Kinderwunsch aufgegeben / aufgeben müssen?

Ich freue mich über Austausch!