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Themen - Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Umgangsformen
« am: August 10, 2013, 08:17:17 Nachmittag »
Liebe alle,

ich verfolge alle Themen dieses Forums, auch wenn ich nicht immer Zeit habe, auf alles direkt zu antworten und manchmal auch keine Antwort weiß, so weiß ich doch eins: Dieses Forum ist eine Herzensangelegenheit für meinen Mann und mich. Wir sind ebenfalls Mitglieder der AGS Initiative und verweisen alle Menschen, die direkte medizinische Fragen an uns stellen an diese Stelle, um ggf dort weitergeleitet zu werden. Wir sind keine medizinischen Fachleute, sondern einfach Eltern eines betroffenen Kindes und somit ebenfalls betroffen. Wir wollen daher einfach ein erster Anker sein, für diejenigen, die wie wir damals nachts verzweifelt im Internet gesucht haben, weil alles noch so verwirrend und neu war, und wir uns sehr alleine gefühlt haben. Ein Forum wie dieses hätte uns nach der Diagnose unseres Sohnes vieles erleichtert, und auf die Initiative sind wir erst nach einiger Zeit gestoßen. Auch für die ungewisse Zukunft halte ich den Kontakt mit anderen direkt und indirekt Betroffenen für extrem wichtig. Lange Rede, kurzer Sinn: Uns ist viel daran gelegen, dass sich die Mitglieder respektvoll behandeln. Wir sind sehr stolz, dieses Forum gegründet zu haben. Nicht, weil wir so dermaßen viel Fachwissen haben, sondern weil unserer Meinung nach der Austausch so wichtig ist. Wir freuen uns über jedes (aktive) Mitglied und natürlich soll man auch seine Meinung sagen dürfen. Aber der Ton macht die Musik. Ich habe hier auch schon ein paar Beiträge gelesen, mit denen ich nicht übereinstimmen kann, aber ich denke, dass trotz Anonymität im Internet der Respekt gewahrt werden sollte. Ich würde mich freuen, wenn sich das alle zu Herzen nehmen könnten.

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / PID: Deutschland - Belgien
« am: Januar 25, 2012, 09:21:03 Nachmittag »
Ein heißes Eisen, das ich hier angehe...

Seitdem Liams Diagnose da ist, machen wir uns Gedanken über ein zweites Kind, ja...nein...ja!!!...wie...
Jedenfalls haben wir uns nach eingehender Überlegung gegen die medikamentöse Bahndlung in der Schwangerschaft entschieden und gehen jetzt das Thema PID an. In Deutschland gibt es ja seit letztem Jahr ein neues Gesetz, wir hoffen, dass wir eine Chance haben und darunterfallen. Wir haben im Februar einen Termin hier in der Uniklinik und hoffen, dann Genaueres zu erfahren. Für den Fall, dass es uns hier nicht ermöglicht wird, haben wir uns entschlossen, nach Brüssel in die Uniklinik zu gehen, die dort sehr viel Erfahrung mit dem Thema PID haben. Der Termin steht auch schon.

Falls jemand die gleichen Überlegungen hat, wir können uns gerne austauschen, ich habe bereits einige nützliche Materialien gesammelt.

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / OP
« am: Januar 14, 2012, 09:46:31 Nachmittag »
Hallo zusammen,

am 08.02. steht für Liam eine kleine OP an: Paukenröhrchen und ggf Polypenentfernung. Normalerweise ist das ambulant, wir wissen noch nicht, ob das für uns auch gilt. Der Termin mit dem Narkosearzt ist erst zwei Tage vor der OP, das dauert also noch. Leider hat Liam immer wieder Mittelohrentzündungen und Flüssigkeit hinter dem Trommelfell. Der HNO hat das jetzt einige Wochen überwacht und es ist leider schlechter geworden, der Eingriff muss also sein... Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit einer Vollnarkose? Wir sind doch einigermaßen nervös...

Danke vorab und haltet uns die Daumen!
Anna-Lena

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Wir würden uns sehr freuen, wenn hier Freunde und Verwandte ein paar Sätze zu ihren Erfahrungen mit AGS-Betroffenen teilen würden, um anderen Menschen, die vielleicht gerade erst mit der Diagnose konfrontiert wurden, Mut zu machen!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Zweites Kind trotz AGS?
« am: November 12, 2011, 02:34:24 Nachmittag »
Meine erste Reaktion auf die Diagnose unseres Sohnes war: Das Risiko gehe ich auf keinen Fall nochmal ein!
Liam ging es einige Tage sehr schlecht, er hatte eine schlimme Krise, die Ärzte machten sich Sorgen um sein Herz etc.
Nachdem wir nun das erste Lebensjahr erfolgreich zusammen gemeistert haben, sieht unsere Gefühlswelt natürlich schon wieder ganz anders aus. Mein Mann und ich wollten immer zwei Kinder, da wir beide das Glück haben, sehr nette Geschwister zu haben und selber niemals Einzelkinder sein wollten. Das gesamte letzte Jahr hat uns die Frage begleitet, ob wir das Abenteuer noch einmal wagen wollen/können. Nun waren wir bei einer Gynäkologin, die meine zweite Schwangerschaft überwachen würde zur Beratung, und so ist der Stand:

Man würde mir von Tag eins der Schwangerschaft Dexamenthason 20µg/kg Körpergewicht, aufgeteilt in 3 Einzeldosierungen
verabreichen, um eine Virilisierung bei einem Mädchen zu verhindern. In der 12. Woche würde das Geschlecht des Kindes getestet, bei einem Jungen darf das Medikament ausgeschlichen werden, bei einem gesunden Mädchen ebenfalls. Ich würde engmaschig alle zwei Wochen im Wechsel in der Klinik und bei meiner Frauenärztin kontrolliert werden, um Nebenwirkungen des Medikaments auszuschließen.

Unser Wunsch nach einem zweiten Kind ist sehr stark, besonders da wir sehen, wie toll sich unser Sohn trotz AGS macht. Allerdings habe ich auch ziemliche Angst, dass das Medikament mich gesundheitlich beeinflusst, immerhin habe ich schon ein Kind, das mich braucht. Ich frage mich also, ob jemand bereits Erfahrungen mit der Behandlung gemacht hat? Oder hat jemand ohne Behandlung noch ein Kind bekommen?

Ich freue mich auf eure Antworten!

Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Wie gebe ich am besten die Medizin?
« am: November 12, 2011, 02:16:19 Nachmittag »
Hier könnt ihr Erfahrungen, Tipps & Fragen zum Thema Medikamentengabe austauschen:

Hier ein paar von unseren Erfahrungen: Als wir unseren Sohn aus dem Krankenhaus nach Hause brachten, war eine unserer brennensten Fragen, wie wir am besten die Medizin verabreichen können. Zwar waren wir in der Klinik angewiesen worden, doch gestaltet sich der Alltag ja dann doch häufig anders als erwartet. Zum Besispiel fanden wir bald heraus, das es wesentlich einfacher war, die Gabe von Natrium und den Kortisonen zu trennen, da der Gesamtgeschmack so nicht ganz so heftig war. Also haben wir das Natrium ins Fläschchen gemischt und das Kortison weiterhin mit einer oralen Spritze verabreicht. Mein Mann kam irgendwann auf die geniale Idee, das Wasser, in dem wir das Pulver der Kapseln auflösen, aufzuwärmen, unser Sohn nahm die Medikamente danach wesentlich besser. Seitdem Liam etwas mehr versteht, haben wir sein Kuscheltier mit in die Routine eingebunden, der Stoffaffe nimmt immer zuerst die Medizin und wir tun so, als würde ihm das heftigen Spaß machen. Liam findet das toll und schleppt inzwischen schon seinen Affen an, wenn wir sagen, dass es nun Medizin gibt.
Was ich jedem empfehlen kann, ist ein kleines Kästchen, in dem man die Medikamente für jeden Wochentag mit "morgens", "mittags" und "abends" sortieren kann, denn so lässt sich stets überprüfen, ob man auch alle Dosen gegeben hat. Außerdem ist das leichter für z.B. Großeltern, die dann irgendwann auch mal die Medikamente geben.

Ansonsten kann ich noch sagen, dass wir kürzlich ein sehr teures Ohrthermometer gekauft haben, das zuverlässig die Körpertemperatur innerhalb weniger Sekunden im Ohr misst. Nach einer Krankheitsphase von fünf Wochen mit mehreren Infekten hatten wir alle drei genug von den rektalen Messungen... Unser Arzt hat uns gesagt, dass ab 38,4 die Dosis drei Tage lang zu verdreifachen ist. Und zwar nur das Hydrokortison, nicht das Astonin. Das Thermometer hat schon gute Dienste geleistet und war die Investition wert.

Über mehr Austausch zum Thema Medikamentengabe würden wir uns freuen!

Eure Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Herzlich Willkommen
« am: November 07, 2011, 07:12:59 Nachmittag »
Liebe Forumsgäste,

als unser Sohn Liam im Oktober 2010 auf die Welt kam und in seiner ersten Lebenswoche mit AGS mit Salzverlust diagnostiziert wurde, hatte niemand in unserer Familie eine Ahnung, was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Wir wurden zwar in der Kinderklinik nach und nach über die Krankheit aufgeklärt, doch die Fragen, die uns am meisten unter den Nägeln brannten, konnte uns das Fachpersonal auch nicht beantworten: Wird unser Sohn ein "normales" Leben führen können? Was machen wir, wenn er seine Medizin nicht nehmen will? Wie gehen wir im Alltag mit der Krankheit um? Kann er trotzdem zur Tagesmutter/in den Kindergarten gehen? Und so weiter, und so weiter.

Neben all dieses Fragen hatten wir alle vor allem eins: Angst. Das Wort "Gendefekt" stand im Raum und nahm unsere Gedanken ein. Wir hatten unseren kleinen Schatz noch gar nicht richtig kennengelernt und schon mustten wir eine solche Bewährungsprobe in unserer brandneuen Rolle als Eltern bestehen.

In dieser Zeit haben wir viel im Internet recherchiert und festgestellt, dass im deutschsprachigen Raum, im Gegensatz zu den USA & England, kaum Austauschmöglichkeiten für Eltern von Kindern mit AGS bestehen. Und so kam uns die Idee, das zu ändern. Denn nichts hilft mehr, als sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit AGS in Kontakt gekommen sind. Wir hoffen, hier einen Platz für regen, verständnisvollen Austausch schaffen zu können, um uns gegenseitig das Leben ein bisschen leichter machen zu können.

Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen!

Anna-Lena

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