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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Keine Pille aber Kortison

« am: Mai 16, 2015, 02:08:13 Nachmittag »

Als Frau die seit Pubertät mit vielen (unverstandenen) Symptomen wie Akne, PMS, Hirsutismus, Kälteintoleranz usw. zu tun hatte, kam nach Gebärmutter-Op (weil fast verblutet) die Hormonkrise, seit Medikation mit einer Kombi von Fludrocortison morgens u. mittags + Dexamethason  zum Schlafen + Progesteron Creme und Hydrocortison bei Bedarf fühle ich mich so gut wie zuvor im Leben nicht. Pille hatte ich nie genommen. Gewicht ist konstant.

Alles Gute wünscht
Stapelia

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.

« am: Mai 16, 2015, 02:00:59 Nachmittag »

Laut Auskunft in der Apotheke, die mir Florinef als Einzel-Import beschafft hat, ist zwar der Wirkstoff identisch mit Astonin H aber die Zusammensetzung der "Verpackung" unterschiedlich, so dass die Haltbarkeit von Astonin H bei Zimmertemperatur besser ist und Florinef eben im Kühlschrank gelagert werden soll - wobei der "Zerfall" bei höheren Temperaturen wohl schleichend und nicht plötzlich anzunehmen ist...

dass der selbe Wirkstoff je nach Zusammensetzung der Tabl. unterschiedlich im Körper ankommt, hab ich auch früher schon bei Schilddrüsenhormon erlebt - da hilft anscheinend mal wieder nur ausprobieren und eigene Erfahrungen sammeln.

Viel Erfolg dabei wünscht
Stapelia

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Diagnose late-onset AGS / keine Behandlung?

« am: Mai 16, 2015, 01:55:22 Nachmittag »

Was die "Behandlungsbedürftigkeit" bei sogenanntem "late onset"-AGS angeht, bin ich der Meinung, dass die Begriffe in die Irre führen:

AGS ist ein angeborenes Problem, das entweder noch gut genug kompensiert oder nicht mehr (gut genug) kompensiert - und dann behandlungsbedürftig ist. Wann Behandlung nötig ist, kann auf keinen Fall ailein von irgendwelchen Laborwerten abhängig gemacht werden, weil Laborwerte immer nur ein Blick durch ein Schlüsselloch sind und das meiste unsichtbar bleibt.

Wenn Symptome (seit Jahren) da sind, die die Lebensqualität beeinträchtigen, dann finde ich einen gut überlegten Behandlungsversuch gerechtfertigt, um Erfahrungswerte dafür zu bekommen, in welchem Verhältnis Nutzen und mögliche Nebenwirkungen stehen.

Wenn durch eine Medikation eine Symptomlinderung erreicht werden kann, ohne dass es dabei zu unerwünschten Wirkungen kommt, dann finde ich es wichtig und richtig, diese Medikation zu nutzen.

Grüße
Stapelia

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen - Fettige Haut, Akne, Kopf- u. Magenschmerzen, Bluthochdruck

« am: Februar 20, 2014, 11:00:53 Vormittag »

... und wie geht es eigentlich Deiner Schilddrüse? - eventuell könnten die Hautprobleme auch damit zu tun haben

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Diagnose AGS late-onset

« am: Februar 17, 2014, 04:58:51 Nachmittag »

Hallo,

"late onset" scheint auch für diesen Beitrag zu gelten -> dass es so lange keine Reaktion auf den Beitrag gab    ;-)

meine persönliche Meinung dazu: es sollte wohl besser "noch kompensiertes" bzw. dann "nicht mehr kompensiertes" AGS heißen, da der Enzymdefekt einen ja schon das ganze Leben begleitet - ob es "Symptome" gibt, ist wohl abhängig davon, wie genau man hinschaut und was man als Symptom dem Enzymdefekt zuordnet. Da wird vermutlich vieles anders erklärt...

Eigene Erfahrung als Betroffene: im Nachhinein lassen sich sehr viele Besonderheiten in meinem Leben durch den über viele Jahre noch kompensierten Defekt erklären - und mein Körper- und Lebensgefühl ist durch die Substitution in vielerlei Hinsicht verändert.

Grüße

stapelia

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo

« am: Februar 17, 2014, 04:48:11 Nachmittag »

Hallo,

bei Depression fällt mir spontan Schilddrüse ein - ist danach mal geschaut worden?

Grüße

stapelia