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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: März 12, 2012, 10:44:02 Vormittag »

Hey Megi,

zu deinen Fragen:
ich nehme meine Medikamente immer mehr oder weniger zur gleichen Zeit ein. Heute ist das einfacher, da ich nur mehr eine Tablette am Tag bzw. vor dem Schlafengehen nehme. Als Kind musste ich auch 3xtäglich Tabletten schlucken. Um für einigermaßen geregelte Einnahmezeiten zu sorgen, da meine Eltern beide berufstätig waren und ich demnach meine Tabletten schon früh selbständig nehmen musste, hatten meine Eltern mir eine Armbanduhr mit Alarmfunktion gekauft, so dass ich das Medikamentenehmen nicht vergessen konnte
Wegen deiner Frage, ob ich normal groß bin: was is denn für dich normal groß? Ich bin mit meinen 1,72 zwar nicht einer der Größten, aber dennoch persönlich ganz zufrieden.
Woran du merkst, dass es deinem Kind so schlecht geht, dass du dir Sorgen machen musst is ganz einfach: wenn dein Sohn ruhiger wird, die Körperspannung nachlässt, eine verlangsamte Reaktion aufweist und die Augen "tiefer" in den Augenhöhlen liegen und der Blick nicht mehr zielgerichtet erscheint. Dann weißt du, dass du sofort den Arzt rufen solltest! So is das jedenfalls aus meiner Erfahrung (und laut meiner Eltern)zu beobachten gewesen!

Aber mach dir keine allzu großen Sorgen, mit dem Fieber und den ganzen Kinderkrankheiten wird dein Max schon fertig werden

Liebe Grüße
Leander

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: März 07, 2012, 10:37:20 Vormittag »

Liebe Anna-Lena, lieber Mike,

ich finde ihr macht das schon ganz richtig so

Wenn die 20 Stunden bei der Pflegemutter gut für euch und euren Sohn sind, dann behaltet das auch so bei. Solange sie bescheid weiß, was im Notfall getan werden muss und alle wichtigen Medikamente bei der Hand hat, finde ich es überhaupt nicht verwerflich oder unvorsichtig. Irgendwann wird euer Sohn auch in den Kindergarten/Schule gehen, wo er auch auf "fremde Hilfe" im Notfall angwiesen ist. Und es is ja jetz nicht so, dass man von jetz auf dann einfach umfällt, hohes Fieber und eine SVK bekommt. Klar is es bei Kleinkindern eher der Fall, dass sie sich schnell was einhandeln und öfter mal kränkeln, aber wenn man immer gut vorbereitet ist, ist das gar kein Problem - denke ich. Ich rede mich hier ja auch ziemlich leicht, weil ich ja keinen Plan von Kindererziehung hab.^^

Um auf deine Frage einzugehen Anna-Lena, ich hatte nie großartige Probleme mit Alkohol&Co. Natürlich gabs mehrere Situationen in denen ich die Wirkung und vor allem die körperlichen Auswirkungen unterschätzt habe, aber nach einer Nacht über der Toilettenschüssel und einer 5-fachen Dosiserhöhung war dann alles immer wieder im Grünen
Allerdings war das Teenageralter bei mir eher anstrengend. Mit 14 zum Beispiel hab ich mir in den Kopf gesetzt nicht krank zu sein und hab ohne das Wissen meiner Eltern die Medikamente abgesetzt, nur um zu testen wie lange ichs ohne aushalte. Naja, das ganze hat dann ca. eine Woche funktioniert, in der ich mich echt nicht gut gefühlt habe und die Geschichte damit endete, dass ich mit dem Notarzthubschrauber ins Krankenhaus geflogen wurde Ja, war eine ziemlich dumme Aktion, aber das hat dazu geführt, dass ich für mich selbst gemerkt hab, dass die Medikamente wichtig für mich sind und ich meine Gesundheit selbst in der Hand habe.
Nach diesem "Experiment" hat sich meine Einstellung zur Krankheit geändert - ich hab angefangen sie auch wirklich für mich selbst zu akzeptieren. Als Kind macht man sich nicht so viele Gedanken darüber, weil das alles einfach zu deinem Leben dazugehört und du es nicht anders kennst. Aber mit der Pubertät und der Sebstfindung stellt man auch solche Sachen in Frage^^.
Weiß nicht, ob das nur mir so ging, oder ob es anderen AGS-Leuten auch so ging!?

Tipps kann ich euch nur so viel geben, dass ihr eurem Sohn eine gesunde Einstellung zu seiner Krankheit vermittelt.
Behandelt ihn nicht als wäre er behindert, aber nehmt die Erkrankung trotzdem ernst und seid bei Urlauben etc. immer vorbereitet.
Die USA-Reise finde ich ne Superidee. Ihr sollt ja schließlich auch euer Leben genießen und es nicht vom AGS eures Sohnes bestimmen lassen. Alle Medikamente einpacken, ne gute Auslandskrankenversicherung für alle Notfälle und dann kanns auch losgehn. Ihr könnt die Sprache, ihr fahrt nicht in ein Entwicklungsland - also sehe ich da keine Bedenken

Ich kann nur von meinen Eltern berichten, dass sie sich erst richtig Sorgen gemacht haben wegen meinem AGS, als ich angefangen hab allein irgendwohin zufahren (Klassenfahrten, Festivals, Urlaube, Auslandsjahr etc. ). Das is für Eltern glaub nochmal eine Beweisprobe, aber darüber kann ich euch leider nichts erzählen, da müsstet ihr schon mit meinen Eltern reden^^. Für mich war das alles unglaublich wichtig und ich bin meinen Eltern auch unglaublich dankbar, dass sie mir das alles erlaubt haben und mich nicht aus Angst zu hause eingesperrten.

Falls ihr noch irgendwelche Fragen habt, schreibt einfach, ich beantworte sie euch gerne - so gut ich eben kann

Liebe Grüße
Leander

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: März 05, 2012, 02:29:52 Nachmittag »

Hallo zusammen,

durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und finde es ziemlich gut, dass es existiert. Zur näheren Info: ich bin 21 und seit meiner Geburt AGS-Patient. Aus Neugier, da ich mit wenigen AGS-Patienten bisher gesprochen habe, wollte ich erfahren wie andere diese Erkrankung wahrnehmen und mit ihr umgehen. Bisher konnte ich noch nicht alle Beiträge in diesem Forum lesen, aber leider muss ich zugeben, dass die, die ich schon gelesen habe sehr negativ und verzweifelt klingen. Klar kann ich mir vorstellen, dass man sich als Elternteil immer Sorgen macht und sich grundsätzlich das Allerschlimmste ausmalt und, wenn man mit der Krankheit noch nicht konfrontiert wurde ersteinmal überfordert ist, weil es sich hier ja nicht um etwas bekanntes wie Diabetes handelt. Aber ich kann euch allen hier Entwarnung geben: es is alles halb so schlimm, als ihr euch denkt  
Meine Kindheit war nicht geprägt von Krankheit, unangenehmen Arztbesuchen, oder Ähnlichem - ganz im Gegenteil, es hätte eigentlich nicht besser sein können.
Ich will euch hier jetzt auch gar nicht länger mit irgendwelchen Geschichten aus meinem Leben nerven, aber ich war dann doch relativ schockiert, als ich hier so derart negative Meldungen gelesen habe und Beiträge, die sich anhören, als würde es sich hier um eine tatsächliche "Behinderten-Krankheit" (entschuldigung für die Ausdrucksweise, aber genau diesen Eindruck hatte ich beim Lesen) handeln. Ich persönlich fühle mich in keinster Weise eingeschränkt, lebe nicht anders als alle meine Freunde, bin gut leistungsfähig, und würde nicht behaupten körperlich oder geistig benachteiligt zu sein.

Nehmt eure Kinder nicht als krank, oder gar behindert wahr. Packt sie nicht in Watte, oder verbietet ihnen Dinge tun zu dürfen, die andere Kinder auch tun. Meine Eltern sind relativ gelassen mit meinem AGS umgegangen und genau diese Gelassenheit hat sich auf mich übertragen. Je mehr ihr den Kindern einredet, oder das Gefühl gebt, sie wären krank, oder minder leistungsfähig als andere Kinder, nehmt ihr ihnen die Chance ein sorgenfreies Leben zu führen. Natürlich müssen sie lernen, dass die Medikamente wichtig sind und dass diese regelmäßig eingenommen werden müssen, aber ich kann euch sagen, das merken eure Kinder früher oder später selbst, dass es ihnen nicht gut geht, wenn sie die Medikamente weglassen, oder unregelmäßig einnehmen.

Es ist schwer die Balance zu halten zwischen "ernster Krankheit" und "normalem Leben". Dennoch kann ich behaupten, dass das AGS mein Leben nicht bestimmt. Ganz im Gegensatz zu dem ZDF-Beitrag, der vorsichtig ausgedrückt ziemlicher Sh*t is.

Vieles kommt auf die Einstellung an und genau das wollte ich euch belehrender Weise mit auf den Weg geben

Lasst eure Kinder in erster Linie Kinder sein und keine Patienten. Sich zu viele Sorgen machen sorgt nur für mehr Sorgen und graue Haare und Falten^^. Daher genießt das Leben mit euren Kinder, seid froh, dass sie realtiv gesund sind, denn es gibt tausendmal schlimmer Krankheiten

Alles Gute

Leander