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Themen - Cornelia

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / 8,5 Jahre und ags late onset
« am: Mai 31, 2015, 08:28:04 Nachmittag »
Hallo.
Bei meiner Tochter wurde mit 8,5 Jahren late onset ags festgestellt. Grund war meine Nachfrage bei der Kinderärztin, ob das Einsetzen der Schambehaarung mit 8 nicht ein wenig zu früh wäre. Sie hat mich dann an einen Kinderendokrinologen überwiesen..
Meine Tochter dürfte eine leichte Form haben, weil sie ja erst mit 8 mit der vorzeitigen Pubertät begonnen hat.
Auf das Ergebnis der molekulargenetischen Untersuchung warten wir noch..
Nun stehe ich vor der Entscheidung, ob ich bei meiner Tochter das Kortison substituiere..
Der Endokrinologe empfiehlt das v. a. um die Endgröße meiner Tochter zu beeinflussen.
Darf ich fragen, wie groß ihr seid, wenn ihr ags late onset erst nach der Pubertät festgestellt habt? Bzw. welche anderen Probleme ihr habt?
Unser Arzt hat in Aussicht gestellt, das Kortison nach Erreichen der Endgröße wieder einzustellen. Zyklusstörung, etc hat er angesprochen, meinte aber auch, dass das nicht sein muss..
Würdet ihr, nachdem ihr ja aus eigener Erfahrung sprechen könnt, eine Kortisontherapie bei eurer 8jährigen Tochter machen? Irgendwie möchte ich das nicht, nur weil sie ohne Therapie dann ev. ein wenig kleiner ist.. (Allerdings möchte ich auch nicht riskieren, dass sie echt arg klein bleibt..) - deshalb die Frage nach eurer Größe..
Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar Gedankenanstöße pro und kontra geben.
Vielen Dank,
Cornelia

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