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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Leben mit AGS (Erfahrungsberichte und Austausch+TIpps erwünscht)
« am: Juni 02, 2014, 06:46:24 Nachmittag »
Hallo ihr Lieben Mitbetroffenen :-)
Ich habe mich gerade hier angemeldet und wollte nun auch einmal ausführlich meine Erfahrungen mit AGS niederschreiben eventuell Gleichgesinnte finden oder Tipps bekommen :-)
Ich fange mal meine Story etwas früher an..Also bei mir ist schon im Alter von 9 Jahren Schambehaarung gewachsen und kurz darauf auch Haare um die Brustwarzen ich hatte generell auch schon immer Überdurschnittlich viel Behaarung an den Beinen usw. ebenfalls am Rücken. Das Problem war einfach zu Beheben mit wachsen, rasieren, epillieren usw. Hatte daher eine recht schöne Schulzeit und dachte halt einfach nur es sei eine Veranlagung zu verstärktem Haarwuchs. Nun als ich 18 Jahre alt war hat sich mein Partner und ich ein Kind gewünscht..nunja mir ist klar das war schon etwas früh aber meine Ausbildung war bereits abgeschlossen und seine auch, wir haben recht gut verdient, hatten eine gemeinsame Wohnung und alles war super. Eine Schwangerschaft ist natürlich nie eingetreten ich dachte aber zu diesem Zeitpunkt noch, dass es eher an ihm liegt da Frauenärzte bei der Standarduntersuchung immer gesagt haben es sei alles super, ich würde ganz bestimmt innerhalb 6 Monaten schwanger werden. Circa 3 Jahre später als ich 21 Jahre alt war hatte es immer noch nicht funktioniert und wir haben uns in eine Kinderwunschklinik zur Untersuchung begeben, dort kam eben das AGS bei mir heraus bei ihm war alles bestens.
Zwischendrin war eine schlimme Zeit, ich habe Kreislauf und Herzprobleme bekommen, ich musste Betablocker, Herzrhytmus verlangsamende Medikamente und Blutverdünner einnehmen. Mir ging es wahnsinning schlecht und niemand wusste weshalb man hatte einfach keine Ursache für diese Herzprobleme gefunden, ich habe nach langem hin und her meine Arbeitsstelle aufgegeben weil ich beruflich eigentlich immer auf Messen oder für Präsentationen eingesetzt wurde in direktem Kundenkontakt in ganz Deutschland und selbst das Autofahren viel mir schwer. Circa 1 Jahr später hatte sich das ganze normalisiert und ich setzte die Medikamente ab. Man hat bei mir das AGS niemals behandelt weil wir wie gesagt zur Behandlung in der Kinderwunschklinik waren und diese eine künstliche Befruchtung durchführen wollten und vorher die Eierstöcke spiegeln wollten ob diese überhaupt durchlässig sind, deshalb hat man niemals eine Hormonersatztherapie angefangen. Nun nach den ganzen Jahren und der Tatsache, dass wir beide recht jung waren und ich immer mit anderen Problemen kränkelte was früher niemals bei mir der Fall war, hat er mich verlassen. Also im Prinzip zu einer normalen Frau ich denke sie haben mittlerweile auch Kinder aber ich gönne es Ihnen ja..wer will schon so ein Theater mitmachen wenn bei einem selbst alles bestens in Ordnung ist. Mir ging es dann eine Zeitlang relativ gut gerade was jetzt Kreislauf mäßig so betrifft, hatte keinerlei Medikamente und ich war 14 Std. täglich 6 Tage in der Woche in der Arbeit, habe nebenbei noch an der Uni studiert. Eines Tages wie aus dem heiteren Himmel hatte ich dann 3 riesige Gallensteine in der Gallenblase, wurde also ganz blass konnte nichts mehr essen hatte furchtbare Schmerzen habe dies zuerst für eine Art Magen Darm Grippe gehalten..aber nach circa 3 Monaten und einigen Koliken wurde mir die Gallenblase entfernt, da sie schon stark entzündet war. Leider brauchten die Ärzte so lange um auf die Idee zu kommen einen Ultraschall durchzuführen und ich habe deshalb leider meine Arbeitsstelle verloren. Das ganze ist jetzt einige Monate her und langsam funktioniert die Verdauung nur seit einigen Tagen merke ich wie schnell mein Herz schlägt und dass der Blutdruck auch höher ist, ich habe nicht gemessen denn ich merke diese Unruhe in mir durch das schnelle Herz dazu brauche ich kein Gerät.
Ich habe eine Frage an alle Betroffen..kennt Ihr solche Erlebnisse? Denn dadurch, dass die Beziehung mit meinem Partner in der Vergangenheit beendet wurde habe ich einfach die Behandlung in der Kinderwunschklinik abgebrochen ich bin einfach nicht mehr hin ich habe mich mit dem Gedanken unfruchtbar zu sein abgefunden, die erste Zeit war das sicherlich nicht ganz leicht mittlerweile ist es mir aber egal. Das Problem ist nur, dass gerade die letzten Monate bevor das Problem mit den Gallensteinen losging die Behaarung massiv stärker wurde ich meine damit an Stellen wie Rücken, Bauch, Brüste, Hals, Kinn..also gerade die Stellen die durch rasieren gerade noch stärker aufgefallen wären ich habe auch dagegen ein Gerät zur Laserhaarentfernung das wirklich gut funktioniert bin also happy damit, nur es sind halt andere Probleme die mir das Leben schwer machen wie z.B. Blutdruckprobleme, schwindelig, müde und abgeschlagen. Ich habe anscheinend durch das AGS eine Insulinresistenz die aber auch nicht behandelt wurde, da ich meine Ernährung einfach knallhart auf zuckerfrei umgestellt habe.
Nun zu meiner Person möchte ich sagen, ich bin momentan 26 Jahre alt, dass ich abgesehen von diesem Haarwuchs wirklich sehr hübsch aussehe war auch früher im Modelbusiness tätig ich habe also keinerlei Gewichtsprobleme, mache regelmäßig Sport ich trinke nur Wasser, ansonsten nichts anderes ich esse durch den Verlust der Gallenblase jetzt auch sowieso sehr fettfrei..also so gesund wie ich, leben wohl sehr wenige Menschen..Also ich bin jetzt nicht gerade ein typisches Mannsweib sondern eher sehr zierlich und auf den ersten Blick würde man es niemals vermuten..trotzdem bin ich gesundheitlich würde ich mal sagen ziemlich "am Arsch"..und das seit etwa 7 Jahren..mal besser mal schlechter. Meine Blutwerte waren sehr hoch mittlerweile hab ich das alles aber in den Müll geschmissen und einfach mal fein ignoriert jedenfalls dachte ein Arzt einmal als ich es ihm zur Zweitmeinung gezeigt habe "haha guter witz das sind doch die Unterlagen von deinem Freund" ich sagte könnten sie bitte oben links auf den Namen des Patienten schauen..und sein Gesichtsausdruck war nur sehr verdutzt und ziemlich Kommentarlos..naja :-( Ich bin auch kein großartig jammernder Mensch..nur ich vermute so langsam, dass das AGS eben eventuell andere Auswirkungen im Körper hat als mich nur unfruchtbar zu machen..sprich Herzprobleme, dadurch Kreislaufprobleme und schwindelig, manchmal müde..kann das denn sein? Die Zuckerprobleme? Hin und wieder auch zugegeben sehr traurig was ich mir aber nicht anmerken lasse es ist halt einfach nur kompliziert wenn es einem gesundheitlich nicht gut geht immer glücklich zu sein..Habe ich einen Dachschaden und werde aus psychischen Gründen körperlich krank? Aber welche psychischen Gründe könnten das sein die Krankheit war zuerst da davor ging es mir blendend geht es mir körperlich gut bin ich der glücklichste Mensch auf der Welt und gehe gerne mit Freunden aus und bin ein sehr reiselustiger und unternehmungslustiger Mensch. Ich dachte AGS macht mich "einfach nur" unfruchtbar...nicht angenehm aber ich habe mich damit abgefunden. Ich war auch auf eigene Faust bei zwei verschiedenen Psychologen habe mit denen über alles von Kindheit an gesprochen und sie können keine Depression, Burnout oder sonstiges feststellen, also sollte dann auch nicht mehr wieder kommen..Ist ja auch ganz schön ich hatte schon an mir selbst gezweifelt..oder besser gesagt tue ich es immer noch. Trotz dass sich mein Leben seit einigen Jahren sehr zum Negativen gewendet hat lasse ich mich nicht unterkriegen und denke immer noch man findet vielleicht die ultimative Lösung und mir geht es wieder gut und ich könnte vielleicht sogar Kinder bekommen.
Nun wollte ich demnächst einmal in eine Endokrinologie gehen, da ich davon ausgehe, dass sich die Werte der männlichen Hormone verschlechtert haben und zwar massiv (Haarwuchs ist massiv stärker..der fällt ja auf) Auch Probleme, dass die Regel viel unregelmäßiger und später kommt und auch schwächer ist als früher ist mir schon aufgefallen direkt aufschreiben tu ich es aber nicht aber es können schonmal so 6-7 Wochen vergehen bis die Regel wieder kommt.
So was meint ihr denn zu dem ganzen und was ratet ihr mir? :-)
Danke allen und sorry für diesen Roman den ich hier verfasst habe xD Mich würden eure Geschichten (Leidensweg) auch interessieren für mich war es angenehm das ganze niederzuschreiben an Menschen die diese Situation vielleicht verstehen..anders als Familienangehörige, Eltern, Freunde von denen Kommentare kamen wie "ihr müsst in den Urlaub fahren dann klappt das schon mit kindern..oder "ach was sowas gabs in unserer Familie noch nie du redest einen Blödsinn du hast doch kein AGS du hattest als Kind nie etwas" usw..
Ich habe mich gerade hier angemeldet und wollte nun auch einmal ausführlich meine Erfahrungen mit AGS niederschreiben eventuell Gleichgesinnte finden oder Tipps bekommen :-)
Ich fange mal meine Story etwas früher an..Also bei mir ist schon im Alter von 9 Jahren Schambehaarung gewachsen und kurz darauf auch Haare um die Brustwarzen ich hatte generell auch schon immer Überdurschnittlich viel Behaarung an den Beinen usw. ebenfalls am Rücken. Das Problem war einfach zu Beheben mit wachsen, rasieren, epillieren usw. Hatte daher eine recht schöne Schulzeit und dachte halt einfach nur es sei eine Veranlagung zu verstärktem Haarwuchs. Nun als ich 18 Jahre alt war hat sich mein Partner und ich ein Kind gewünscht..nunja mir ist klar das war schon etwas früh aber meine Ausbildung war bereits abgeschlossen und seine auch, wir haben recht gut verdient, hatten eine gemeinsame Wohnung und alles war super. Eine Schwangerschaft ist natürlich nie eingetreten ich dachte aber zu diesem Zeitpunkt noch, dass es eher an ihm liegt da Frauenärzte bei der Standarduntersuchung immer gesagt haben es sei alles super, ich würde ganz bestimmt innerhalb 6 Monaten schwanger werden. Circa 3 Jahre später als ich 21 Jahre alt war hatte es immer noch nicht funktioniert und wir haben uns in eine Kinderwunschklinik zur Untersuchung begeben, dort kam eben das AGS bei mir heraus bei ihm war alles bestens.
Zwischendrin war eine schlimme Zeit, ich habe Kreislauf und Herzprobleme bekommen, ich musste Betablocker, Herzrhytmus verlangsamende Medikamente und Blutverdünner einnehmen. Mir ging es wahnsinning schlecht und niemand wusste weshalb man hatte einfach keine Ursache für diese Herzprobleme gefunden, ich habe nach langem hin und her meine Arbeitsstelle aufgegeben weil ich beruflich eigentlich immer auf Messen oder für Präsentationen eingesetzt wurde in direktem Kundenkontakt in ganz Deutschland und selbst das Autofahren viel mir schwer. Circa 1 Jahr später hatte sich das ganze normalisiert und ich setzte die Medikamente ab. Man hat bei mir das AGS niemals behandelt weil wir wie gesagt zur Behandlung in der Kinderwunschklinik waren und diese eine künstliche Befruchtung durchführen wollten und vorher die Eierstöcke spiegeln wollten ob diese überhaupt durchlässig sind, deshalb hat man niemals eine Hormonersatztherapie angefangen. Nun nach den ganzen Jahren und der Tatsache, dass wir beide recht jung waren und ich immer mit anderen Problemen kränkelte was früher niemals bei mir der Fall war, hat er mich verlassen. Also im Prinzip zu einer normalen Frau ich denke sie haben mittlerweile auch Kinder aber ich gönne es Ihnen ja..wer will schon so ein Theater mitmachen wenn bei einem selbst alles bestens in Ordnung ist. Mir ging es dann eine Zeitlang relativ gut gerade was jetzt Kreislauf mäßig so betrifft, hatte keinerlei Medikamente und ich war 14 Std. täglich 6 Tage in der Woche in der Arbeit, habe nebenbei noch an der Uni studiert. Eines Tages wie aus dem heiteren Himmel hatte ich dann 3 riesige Gallensteine in der Gallenblase, wurde also ganz blass konnte nichts mehr essen hatte furchtbare Schmerzen habe dies zuerst für eine Art Magen Darm Grippe gehalten..aber nach circa 3 Monaten und einigen Koliken wurde mir die Gallenblase entfernt, da sie schon stark entzündet war. Leider brauchten die Ärzte so lange um auf die Idee zu kommen einen Ultraschall durchzuführen und ich habe deshalb leider meine Arbeitsstelle verloren. Das ganze ist jetzt einige Monate her und langsam funktioniert die Verdauung nur seit einigen Tagen merke ich wie schnell mein Herz schlägt und dass der Blutdruck auch höher ist, ich habe nicht gemessen denn ich merke diese Unruhe in mir durch das schnelle Herz dazu brauche ich kein Gerät.
Ich habe eine Frage an alle Betroffen..kennt Ihr solche Erlebnisse? Denn dadurch, dass die Beziehung mit meinem Partner in der Vergangenheit beendet wurde habe ich einfach die Behandlung in der Kinderwunschklinik abgebrochen ich bin einfach nicht mehr hin ich habe mich mit dem Gedanken unfruchtbar zu sein abgefunden, die erste Zeit war das sicherlich nicht ganz leicht mittlerweile ist es mir aber egal. Das Problem ist nur, dass gerade die letzten Monate bevor das Problem mit den Gallensteinen losging die Behaarung massiv stärker wurde ich meine damit an Stellen wie Rücken, Bauch, Brüste, Hals, Kinn..also gerade die Stellen die durch rasieren gerade noch stärker aufgefallen wären ich habe auch dagegen ein Gerät zur Laserhaarentfernung das wirklich gut funktioniert bin also happy damit, nur es sind halt andere Probleme die mir das Leben schwer machen wie z.B. Blutdruckprobleme, schwindelig, müde und abgeschlagen. Ich habe anscheinend durch das AGS eine Insulinresistenz die aber auch nicht behandelt wurde, da ich meine Ernährung einfach knallhart auf zuckerfrei umgestellt habe.
Nun zu meiner Person möchte ich sagen, ich bin momentan 26 Jahre alt, dass ich abgesehen von diesem Haarwuchs wirklich sehr hübsch aussehe war auch früher im Modelbusiness tätig ich habe also keinerlei Gewichtsprobleme, mache regelmäßig Sport ich trinke nur Wasser, ansonsten nichts anderes ich esse durch den Verlust der Gallenblase jetzt auch sowieso sehr fettfrei..also so gesund wie ich, leben wohl sehr wenige Menschen..Also ich bin jetzt nicht gerade ein typisches Mannsweib sondern eher sehr zierlich und auf den ersten Blick würde man es niemals vermuten..trotzdem bin ich gesundheitlich würde ich mal sagen ziemlich "am Arsch"..und das seit etwa 7 Jahren..mal besser mal schlechter. Meine Blutwerte waren sehr hoch mittlerweile hab ich das alles aber in den Müll geschmissen und einfach mal fein ignoriert jedenfalls dachte ein Arzt einmal als ich es ihm zur Zweitmeinung gezeigt habe "haha guter witz das sind doch die Unterlagen von deinem Freund" ich sagte könnten sie bitte oben links auf den Namen des Patienten schauen..und sein Gesichtsausdruck war nur sehr verdutzt und ziemlich Kommentarlos..naja :-( Ich bin auch kein großartig jammernder Mensch..nur ich vermute so langsam, dass das AGS eben eventuell andere Auswirkungen im Körper hat als mich nur unfruchtbar zu machen..sprich Herzprobleme, dadurch Kreislaufprobleme und schwindelig, manchmal müde..kann das denn sein? Die Zuckerprobleme? Hin und wieder auch zugegeben sehr traurig was ich mir aber nicht anmerken lasse es ist halt einfach nur kompliziert wenn es einem gesundheitlich nicht gut geht immer glücklich zu sein..Habe ich einen Dachschaden und werde aus psychischen Gründen körperlich krank? Aber welche psychischen Gründe könnten das sein die Krankheit war zuerst da davor ging es mir blendend geht es mir körperlich gut bin ich der glücklichste Mensch auf der Welt und gehe gerne mit Freunden aus und bin ein sehr reiselustiger und unternehmungslustiger Mensch. Ich dachte AGS macht mich "einfach nur" unfruchtbar...nicht angenehm aber ich habe mich damit abgefunden. Ich war auch auf eigene Faust bei zwei verschiedenen Psychologen habe mit denen über alles von Kindheit an gesprochen und sie können keine Depression, Burnout oder sonstiges feststellen, also sollte dann auch nicht mehr wieder kommen..Ist ja auch ganz schön ich hatte schon an mir selbst gezweifelt..oder besser gesagt tue ich es immer noch. Trotz dass sich mein Leben seit einigen Jahren sehr zum Negativen gewendet hat lasse ich mich nicht unterkriegen und denke immer noch man findet vielleicht die ultimative Lösung und mir geht es wieder gut und ich könnte vielleicht sogar Kinder bekommen.
Nun wollte ich demnächst einmal in eine Endokrinologie gehen, da ich davon ausgehe, dass sich die Werte der männlichen Hormone verschlechtert haben und zwar massiv (Haarwuchs ist massiv stärker..der fällt ja auf) Auch Probleme, dass die Regel viel unregelmäßiger und später kommt und auch schwächer ist als früher ist mir schon aufgefallen direkt aufschreiben tu ich es aber nicht aber es können schonmal so 6-7 Wochen vergehen bis die Regel wieder kommt.
So was meint ihr denn zu dem ganzen und was ratet ihr mir? :-)
Danke allen und sorry für diesen Roman den ich hier verfasst habe xD Mich würden eure Geschichten (Leidensweg) auch interessieren für mich war es angenehm das ganze niederzuschreiben an Menschen die diese Situation vielleicht verstehen..anders als Familienangehörige, Eltern, Freunde von denen Kommentare kamen wie "ihr müsst in den Urlaub fahren dann klappt das schon mit kindern..oder "ach was sowas gabs in unserer Familie noch nie du redest einen Blödsinn du hast doch kein AGS du hattest als Kind nie etwas" usw..