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Themen - Ilinur

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.
« am: März 16, 2015, 09:42:59 Vormittag »
Hallo,

liebe Eltern und Betroffne, Astonin H wird nicht mehr produziert. es gibt was anderes, ist aber in Deutschland nicht zugelassen.
Hat Jemand schon eine Alternative dazu gefunden?

Liebe Grüsse


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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hallo, eir sind neu hier
« am: März 30, 2012, 11:04:29 Vormittag »
Hallo zusammen,


erstmal ein großes Dankeschön an die Gründerin dieses Forum. Wir haben vor 4,6 Jahren verzweifelt nach so einem Forum im Internet gesucht, ohne Erfolg.
Also ich bin 35 Jahre und habe 2 Kinder im alter von 4,6 Jahre und fast 3 Jahre. Ein Junge und ein Mädchen beide mit AGS mit Salzverlust.
Es war am Anfang ein grosser Schock, die Angst vor der zukunft war damals das schlimmste. Was ist AGS? Wird mein Kind ein normales Leben führen usw......
Wir führen jetzt ein sehr glückliches Leben mit AGS. Wir vergessen es im Altag. Wir hatten schon bei meinem Sohn (damals 2 jahre) eine OP meine Tochter hatte auch ganz schlimme Magen-Darmgrippe usw.... Meine Tochter ist als zweites kind geboren, ich mußte in der Schwangerschaft Dexta. nehmen. Es war Ok solange ich nicht in den Spiegel schaute. Die Nebenwirkungen waren unschön  :roll:
Aber dafür ist meine Tochter ganz normal.
ich könnte noch viel erzählen.....

Ic h freue mich auf den Erfahrungsaustausch

Ich möchte meine Erfahrungen hier gerne weiter geben, um allen  Mut zumachen die noch am Anfang stehen.
Ich kann nachfühlen wie man sich fühlt wenn alles noch neu ist.


Liebe grüße Ilinur

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