AGS Adrenogenitales Syndrom Forum

Hauptforen => AGS (Adrenogenitales Syndrom) => Thema gestartet von: Blanche am Oktober 08, 2016, 10:43:09 Vormittag

Titel: Ags late oneset
Beitrag von: Blanche am Oktober 08, 2016, 10:43:09 Vormittag
Hallo ich bin mittlerweile 51 Jahre und vor einem halben Jahr wurde bei mir AGS late oneset diagnostiziert. Obwohl ich schon seit meinem 21 Jahr die Beschwerden habe. Ich laufe seit 30 Jahren von Arzt zu Arzt und bin auf viel Unverständnis getroffen. Seit ca 15 Jahren bekomme ich wegen meines Haarausfalls von einem Hautarzt Androcur und Cyproderm verschrieben. Das Ergebnis ist nicht befriedigend aber man kann einigermaßen so leben.
Letztens war ich bei einem Professor der Endrikrinilogie, der mich darüber aufklärt,  was ich eigentlich habe.
Da ich mich nun in Richtung Wechseljahre begebe,  müsste ich evtl ein WJ Präparat bekommen. Leider kenne ich in meiner Gegend keinen Frauenarzt,  der kompetent ist. Bei denen  ich war,  die kennen noch nicht mal das Präparat Androcur.
Mein Anliegen wäre ein Austausch mit Frauen in den Wechseljahren,  welche Präparate werden genommen?  Wer kennt einen kompetenten Frauenarzt in Lübeck mit endokrinologischer Zusatzausbildung? Wie sind die Erfahrungen? 
Titel: Antw:Ags late oneset
Beitrag von: Jenjen84 am Oktober 08, 2016, 09:50:19 Nachmittag
Hallo Blance!

Ich kann mit Wechseljahr-Erfahrungen leider nicht weiter helfen.

Ich kann dir aber sagen, falls hier keiner antwortet, dann wende dich doch an die AGS Initiative. Ich weiß nicht genau,  wie alt die Zuständige dort für Late Onset AGS ist, aber ich weiß definitiv, dass sie schon über das Alter des Kinder kriegens draußen ist.

Hast du denn Kinder, wenn ich fragen darf?

Grüße, Jenny
Titel: Antw:Ags late oneset
Beitrag von: Blanche am Oktober 09, 2016, 04:43:19 Vormittag
Hallo Jenny Danke für die Antwort
Besonders viel "Leben" ist hier ja leider nicht.
Nein ich habe keine Kinder. Das war aber auch kein Wunsch von mir deswegen kein Problem. Mein größtes Problem ist eigentlich das Thema Haarausfall.
Die Initiative ist doch für Schweizer dachte ich.
Titel: Antw:Ags late oneset
Beitrag von: Jenjen84 am Oktober 09, 2016, 10:06:43 Vormittag
Guten Morgen Blance!

https://ags-initiative.de/
Schau mal hier. Das ist die deutsche Website
:-)

Jenny
Titel: Antw:Ags late oneset
Beitrag von: Rosanna am Dezember 31, 2016, 01:19:11 Nachmittag
Hallo Blanche falls du noch Interesse hast: mir geht es genauso. Bin 55 und weiß seit 2  Monaten endlich was Ich habe. Außer Cortison hilft nichts gegen den Haarausfall. Habe alles Legale und Illegale ausprobiert. Nehme jetzt Prednisolon 5 kg. Davon eine Viertel bei Stress eine Halbe und der Haarausfall ist fast weg. LG Rosi