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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Mai 22, 2018, 02:46:03 Nachmittag »
Von meinem Wissen über genetische Analysen her kann ich sagen, dass diese auch nicht 100%ig sind.
Von der Vorgehensweise her wird erstmal die Stelle lokalisiert, wo der Defekt sitzt.
Danach gleicht man das Ergebnis mit einer Statistik ab, die etwas über die Restfunktion des Gens mit Defekt an besagter Stelle hat.
Die Möglichkeit, dass einem ein SV angedichtet wird, das man gar nicht hat, weil man mit seinem defekten Gen auf der falschen Seite der Statistik steht, ist also schon gegeben.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Late onset Ags oder PCOS?
« Letzter Beitrag von Mimi12 am Mai 21, 2018, 03:48:40 Nachmittag »
Hallo zusammen, ich bin neu hier!

Vor einem Jahr wurde bei mir PCOS diagnostiziert, auf Grund der Symptome (zu lange Zyklen, Haarausfall, leicht vermehrte Behaarung, leichte Akne) und dem Blutbild (männliche Hormone erhöht). Nehme jetzt die Pille, was jedoch nur bedingt hilft.

Könnte ich vielleicht auch an der späten Variante des Ags leiden?
Mir ist aufgefallen, dass mein 17 oh Progesteron basal erhöht war, was damals jedoch bei der Ärztin nie thematisiert wurde.

Deshalb wollte ich fragen, ob einige von euch mir weiterhelfen könnten, welche Blutwerte (LH, FSH, Prolaktin,..) sonst noch für entweder PCOS oder late inset Ags sprechen könnten.

Ich habe außerdem vom ACTH Test gehört, möchte die Pille aber ungerne absetzen (Angst vor Zunahme der Symptome), gibt es sonst noch eine Möglichkeit, late onset Ags zu diagnostizieren/auszuschließen?

Außerdem finde ich es schwer, Ärzte zu finden, die einem wirklich Zuhören und dem Problem wirklich auf die Spur gehen wollen. Habt ihr Tipps, wie man einen guten Arzt finden kann?

Ich hoffe das sind nicht zu viele Fragen auf einmal, jedoch habe ich sonst oft das Gefühl, dass keiner wirklich versteht, um was es geht.

Liebe Grüße,
Mimi
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« Letzter Beitrag von Bärchen2016 am Mai 16, 2018, 01:52:17 Nachmittag »
Hallo! Meines Wissens nach kann es zu 100% erst nach dem genetischen Test gesagt werden. Aber da es oft/meißt im Zusammenhang mit dem AGS steht wird meines Wissens nach erstmal ein möglicher Salzverlust mit behandelt damit es nicht zu einer Kriese kommt.LG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« Letzter Beitrag von Kerstin am Mai 15, 2018, 05:44:49 Nachmittag »
Hallo Sassi,

meines Wissens nach würde sich ein SV innerhalb der ersten 10-14 Lebenstage bemerkbar machen. So war es dann bei unserer Tochter auch.
Aber völlig ausschließen kann ich es nicht. Frag doch mal bei eurem Endokrinologen nach.

Liebe Grüße Kerstin
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS mit SV oder ohne ?
« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 10, 2018, 10:40:07 Vormittag »
Hallo, wann wusstet Ihr wann ein SV besteht oder nicht ?
Tochter ist jetzt 10 Wochen alt.
Hat bis jetzt keinen Salzverlust.
Meint Ihr das er noch kommen kann.
LG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« Letzter Beitrag von Kerstin am Mai 07, 2018, 07:58:15 Nachmittag »
Sicher ist sicher, genau  ;)
Dann wünsch ich euch nen tollen Urlaub!!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« Letzter Beitrag von Sassi am April 25, 2018, 01:12:18 Nachmittag »
Ich habe jetzt auch ne Auslandskrankenversicherung abgeschlossen.
Dann ist man da schon mal abgesichert :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« Letzter Beitrag von Minnie Maus am April 21, 2018, 07:59:34 Nachmittag »
Hallo Froeschli, das ist echt krass. Darf ich fragen, wie es dann nach 25 Jahren heraus kam? Wurde da nochmal ein Gentest veranlasst? Oder sprachen deine Werte dafür, dass du keinen SV haben kannst? Vielen Dank vorab  :) ... viele Grüße
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« Letzter Beitrag von Froeschli am April 18, 2018, 03:29:24 Nachmittag »
Hallo Minnie Maus, ja hast du richtig verstanden. 25 Jahre ein Medikament was nicht nötig war... wurde dann einfach abgesetzt mit den Worten dass ich es ja nicht bräuchte...aber gab meines Wissens keine Nebenwirkungen dadurch.  Genau so wie es keine gab als ich es abgesetzt habe.
Aber das klingt ja echt blöd mit deiner Tochter! Da kann ich aber leider gar nichts zu sagen....
Liebe Grüße und alles Gute für deine Tochter!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« Letzter Beitrag von Minnie Maus am April 15, 2018, 08:49:10 Nachmittag »
Hallöchen, habe ich es richtig verstanden, dass du 25 Jahre auch auf den SV behandelt wurden bist? Wie kommt das? Ich stelle die Frage, da meine Tochter (ein Jahr) wahrscheinlich auch nicht darunter leidet. Ihre Werte waren seit Geburt immer in der Norm und unter Behandlung des Astonin H, ist der Reninwert sogar unter der Norm und Natrium sehr hoch und Kalium niedrig. Wir mussten sogar schon Kalium intravenös zugeführt bekommen, da es zu doll unten war. Ich weiß nicht was ich davon halten soll und will meine Tochter ja auch ordentlich behandeln. Selbstverständlich hört man auf die Ärzte. Mein Bauchgefühl sagt aber was anderes und wenn ich das jetzt noch lese... echt krass. Ich wünsche dir alles Gute. LG
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