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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie lange dauert die Medikamenteneinstellung
« Letzter Beitrag von asie am Heute um 06:36:11 Nachmittag »
Hallo Löwe3007,

saubere Einstellungen sind sehr langwierig und sicherlich nicht genau vorhersehbar, da einfach zuviele Faktoren diese beeinflussen.
Du solltest jedoch mit einigen Wochen rechnen. Dazu kommen die ggf. auftretenden Blutdruckprobleme bei SV, die in dieser Altersklasse auf jeden Fall stationär beobachtet werden. Da wird sich erst einmal kein Arzt drauf einlassen, alle zwei Tage ein Labor zu entnehmen. Wenn der Wert dann (endlich) da ist, kann der Blutdruck schon so im Keller sein, bis endlich reagiert werden kann. Und dieser Stress wirkt sich dann direkt auch auf den Cortisonverbrauch aus. Gerade das Kalium muss sehr stabil sein, denn Herzrhythmusstörungen braucht nun wirklich niemand zusätzlich!

Zu Beginn sind die Astonin-Einstellungen eher das Schwierigste, im weiteren Lebensverlauf sind es dann die Cortisoneinstellungen, die i.d.R. Monate dauern, insbesondere von Cortisone umgestellt werden. Da sind schon mal 6-9 Monate möglich.

Gutes Gelingen und viele Grüße
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Wie lange dauert die Medikamenteneinstellung
« Letzter Beitrag von Löwe3007 am August 13, 2018, 11:11:14 Vormittag »
Hallo zusammen,
Ich bin ganz neu hier und würde mich über eure Erfahrungen und einen Austausch sehr freuen.
Vielleicht kann mir der ein oder andere auch meine Frage beantworten.
Bei unserer Tochter (geboren 30.07.18) wurde ziemlich schnell AGS mit Salzverlust diagnostiziert (Prader 3-4)
Seit der Geburt sind wir im Krankenhaus zur Medikamenteneinstellung.
Nun sind 2 Wochen vergangen und wir sind immer noch am Einstellen, da die Werte noch nicht stabil bleiben, sondern täglich varriieren. Der Wert vom Natrium ist in Ordnung, Kalium ist mal höher mal niedriger.
Kann mir jemand sagen (weil die Ärzte können es hier nicht) wie lange die Medikamenteneinstellung dauert? Hab das Gefühl wir müssen noch Wochen hier verbringen 😫
Wie war das bei euch? Kann man vielleicht nach Hause und dann jeden 2. Tag Blut abnehmen lassen?
Vielen Dank vorab für eure Mühe!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Viele Fragen !
« Letzter Beitrag von Desi Lein am August 07, 2018, 04:22:36 Nachmittag »
Niemand ?  >:(
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Bekanntschaften aus Köln
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 06, 2018, 02:01:23 Nachmittag »
Hallo Can!

Ich könnte mir denken, dass du über die AGS Facebook-Gruppen oder die AGS Initiative mehr Erfolg mit deinem Aufruf haben wirst als hier.

Liebe Grüße, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« Letzter Beitrag von Sassi am August 05, 2018, 03:04:59 Nachmittag »
So wir waren jetzt auf Mallorca :) wir hatten keinen Vorfall, der Urlaub ist sehr gut gelaufen. Wir würden es jederzeit wieder tun :) meine Tochter hatte total viel Spaß im Wasser.  ;D
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« Letzter Beitrag von Sassi am August 05, 2018, 03:01:33 Nachmittag »
Wir haben das alkindi Medikament jetzt daheim. Meine Tochter nimmt das noch nicht an es ist besser ihr erstmal noch den Saft zugeben. Die Ärztin sagte das mit dem Granulat eine Überdosierung und bessere Dosierung möglich ist. Das Granulat gibt's in 1 mg Kapseln 2mg Kapseln und 5 mg Kapseln.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Viele Fragen !
« Letzter Beitrag von Desi Lein am August 02, 2018, 08:06:08 Vormittag »
Hallo zusammen !
Auch ich bin neu hier und suche eure Hilfe ! Zu mir, ich bin weiblich 27J alt, 175cm, 58 Kilo.

In meiner Kindheit war ich schon von Beginn an groß und von der Entwicklung eher ein Jahr weiter als meine Altersgenossen. Ich habe dann mit 13 meine Periode bekommen und irgendwann mit ~15 fingen dann die Probleme mit Haut (Akne) und Haarausfall/ fettigen Haaren an. Ich begann daraufhin die Pille Valette/Maxim zu nehmen. Haut und Haare wurden bald besser/gut und ich nahm die Pille ohne Probleme weiter. Auch wenn ich sie mal für einige Monate absetzte hätte ich nie Probleme mit etwas.
Einige Monate nach der Trennung von meinem Freund, die mein ganzes Leben auf den Kopf stellte (Umzug, neuer Freundeskreis, Missachtung der Familie, Zukunfts- und Existenzängste) begann im Mai 2016 unter der Pille Maxim mein schrecklicher Haarausfall. Ich substituierte mit allerlei NEMs, nichts half. Der Wechsel der Pille folgte im Oktober 2016 auf Femmikardin. Keine Veränderung mit den Haaren. Weiterer Wechsel der Pille im April 2017 auf Bellissima, ebenfalls keine Veränderung bei dem Haaren - im Gegenteil es wurde schlimmer und schlimmer, der psychische Druck immer größer. Ich bekam Schuppen, die Augenbrauen begannen auszufallen und ich hatte ständig Zwischenblutungen.
Im September 2017 reichte es mir dann und ich setze die Pille ab. Ein Hormonspiegel ergab zu dieser Zeit folgende Werte:
Testosteron gesamt 0,48
freier Androgenindex 1,0
SHBG 178
DHEAS 12.701
Androstenedion 2,0
DHT 167

Meine Frauenärztin meinte nur die Pille würde hier helfen. Ich wollte nun aber erstmal sehen ob ich einen Zyklus habe. Dieser Stelle sich ein, allerdings wurde er immer länger und länger zw. 35-40 Tagen.
Ohne die Pille bekomme ich langsam mehr und dunklere Behaarung an Oberschenkeln & Brust, der Haarausfall bleibt der gleiche, ich habe super schnell fettende Haut, die Haare die noch da sind, sind fettig und schlapp Haare, ich habe Probleme mit Schuppen sowie unreine Haut und kleine Pickel im Schläfenbereich,
Schuppige/ ausfallende Augenbrauen
(Haut und Haare werden kurz vor der Periode schlimmer), Schlimme Akne am Rücken (!!!), Tendenz zur Zystenbildung am einen Eierstock laut meiner neuen FA und
Pickel/Unreinheiten auf den Oberarmen.

Seit März 2018 probierte ich Clavella und ich hatte den Eindruck, dass es mir ein bisschen geholfen hat, die Symptome zu lindern.

Im Juni dann ein neues Blutbild beim Endo am 14. Zyklustag:
Progesteron 0,6
Proklatin 6,44
Testosteron gesamt 0,55
Androgenindex 2,0
SHBG 109
DHEAS 12690
Androstenedion 2,2
DHT 164

Insgesamt sind die männlichen Hormone etwas gestiegen, was ich auf das Absetzen der Pille schiebe. Was mich beunruhigt ist der hohe DHEAS wert, der ja auf eine Nierenproblematik hinweist und durch die Pille nicht wirklich beeinflusst wurde. Daher auch meine persönliche Vermutung von late onset AGS

Mein Endo wollte dann einen ACTH-Test machen, der noch aussteht. Das Stichwort AGS stand dabei allerdings noch nicht im Raum, lediglich PCO hat er ausgeschlossen.
Von meinem FA, dem ich erzählte, dass ich Kinderwunsch hätte, weil man mit “kosmetischen Problemen” ja leider nicht erstgenommen wird, habe ich mir Dexa verschreiben lassen. Ich nehme nun seit einer Woche 0,125mg zur Nacht und mein Haarausfall ist WEG ! Meine Haut ist viel besser geworden, besonders am Rücken !

Ich bin so glücklich über die Entwicklung meiner Haare, da dies die letzten beiden Jahre meine Psyche sehr beeinflusst hat !! Leider schlafe ich durch das Dexa sehr schlecht und bin sehr unruhig...

Was meint ihr, könnte es AGS bei mir sein ? Ist es vorstellbar, dass das AGS durch meine persönlichen Probleme/ Stress irgendwie “getriggert” wurde? Wie soll ich nun weiter vorgehen? Mein FA wird mir ja nun nicht ewig einfach so weiter Dexa verschreiben. Kann ich den ACTH Test überhaupt unter Dexa Einfluss machen ?

Ich warte gespannt auf eure Erfahrungen !!!

Viele Grüße
Desi
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Chit-Chat / Antw:Hilfe nach Diagnose
« Letzter Beitrag von asie am Juli 30, 2018, 09:26:00 Nachmittag »
Hallo Claudia,

du solltest schnellstmöglich einen Termin bei einem Endokrinologen für deine Tochter machen. Dort werden alle AGS-relevanten Werte bestimmt, Vitamine (insbesondere D) und Schilddrüse bitte nicht vergessen.

Sobald die Werte da sind, wird der Arzt die entsprechenden Optionen aufzeigen und dann könnt ihr entscheiden, was passieren soll. Da spielt z. B. Kinderwunsch eine Rolle.

Bei Fragen, kannst du mich gerne anschreiben.

Viel Glück und viele Grüße von
Anne
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Chit-Chat / Hilfe nach Diagnose
« Letzter Beitrag von Angela-72 am Juli 30, 2018, 03:30:36 Nachmittag »
Hallo zusammen ich bin Claudia und die Mutter einer 22 Jährigen Tochter. bei ihr vor kurzer Zeit AGS fest gestellt. Sie ist übergewichtig und leidet sehr darunter, außerdem hat sie das wohl mögliche Mondgesicht das ich in mehreren Artikeln gelesen habe und wohl auftreten kann. Meine Tochter war vorher nicht auffällig und hat auch erst in den letzten drei Jahren so enorm zu genommen, als dann ihre Periode länger ausblieb hatte sie dann verdacht auf PCO wobei dann aber nach einem Test AGS fest gestellt wurde.
Als der Arzt uns die Diagnose mi geteilt hat, wurde sie nach Hause geschickt mit der Aussage, das der Frauenarzt alles weitere macht.
In diesem Forum aber lese ich jetzt zu Beispiel von einem Notfall-Pass, von dem wir überhaupt nichts wussten, außerdem wurde ihr nur gesagt das sie Tabletten nehmen KANN die ihr aber der Frauenarzt verschreibt.
Ich bin jetzt etwas erregt das uns die Diagnosetotal verharmlost wurde und ich jetzt gar nicht weiß wie wir damit umgehen sollen, da dem Frauenarztmeiner Meinung das AGS Syndrom nicht sehr geläufig zu sein scheint.
da sie mitten in der Ausbildung steckt, hatte sie aufgrund der Angst wegen der evtl. Nebenwirkungen sich noch nicht getraut überhaupt Med. ein zu nehmen. meine Frage ist..... muss ich mir Sorgen machen, da im Internet steht das die Krankheit tödlich verlaufen kann oder ist es nicht so schlimm das sie so lange ohne Diagnose und Behandlung damit gelebt hat.
tut mir leid für den langen Text aber ich habe ANGST und kann an nichts anderes denken
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind
« Letzter Beitrag von Minnie Maus am Juli 28, 2018, 02:52:17 Nachmittag »
Hallo, wir geben alles beides gemeinsam. Ärzte und Apotheker haben gesagt das es passt und es keine Wechselwirkungen gibt. Lg
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