Neueste Beiträge

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 20, 2018, 12:45:17 Nachmittag »
Zumindest die Chronocort-Studie wurde nur an Erwachsenen durchgefüht, ja.
Die endgültigen Resultate werden Ende des Jahres erwartet.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« Letzter Beitrag von Fabian am Februar 20, 2018, 11:53:46 Vormittag »
und? Habt Ihr umgestellt bzw. die passenden Uhrzeiten gefunden?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urlaub Ausland mit "AGS-Kind"
« Letzter Beitrag von Fabian am Februar 20, 2018, 11:05:07 Vormittag »
Hi, unsere Kleine ist 2,5 Jahre alt (klassisch, ohne SV), wir haben es vorerst mal bei Deutschland und Niederlande belassen, wo wir uns gut ausdrücken können und die Leute über AGS Bescheid wissen. In den Niederlanden haben wir unseren Zielort auch nach der Nähe (ca. 60 Minuten Fahrtzeit) zu den Kliniken in Rotterdam und Amsterdam gewählt.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« Letzter Beitrag von Fabian am Februar 20, 2018, 11:03:00 Vormittag »
Hatte sich hierzu noch etwas ergeben bzw. weiß jemand etwas über (Zwischen)Ergebnisse? Wenn es um Retard-Kapseln oder ähnliche Dinge geht, geht es allerdings vermutlich am ehesten um die Einnahme bei Erwachsenen, oder?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Urlaub Ausland mit "AGS-Kind"
« Letzter Beitrag von Kerstin am Februar 14, 2018, 07:56:25 Vormittag »
Moin Moin!
Viele Menschen buchen ja in diesen Tagen ihren Sommerurlaub, meine Familie hat ihren schon hinter sich. Im Januar waren meine Mann und die Kinder für 10 Tage auf Lanzarote. Meine große Tochter (AGS+SV) hatte leider nen Infekt im Gepäck und musste am dritten Tag ins KH. Dort konnte mein Mann mit Händen, Füßen und dem Notfallausweis inkl. ner Beschreibung zu AGS auf Spanisch erwirken, dass sie eine Infusion bekommt und damit (und ner eigenständigen Erhöhung der Cortisondosis) war es in diesem Fall zum Glück auch schon getan. Es ging ihr wieder besser und sie konnten das KH am selben Tag verlassen.

Nun hoffe ich natürlich, dass an euch dieser Kelch bisher vorübergegangen ist, aber trotzdem würd ich gern mal hören, wie ihr euch auf Urlaube vorbereitet? Traut ihr euch in sämtliche Länder? Schließt ihr Länder ohne ausreichende ärztliche Versorgung kategorisch aus? (würde ich persönlich mit Kindern mit oder ohne AGS sowieso, glaube ich) Habt ihr irgendwo besonders gute Erfahrungen gemacht?

Ich bin gespannt!

Liebste Grüße Kerstin
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 06, 2018, 07:50:49 Nachmittag »
SAVE THE DATE - FRAUENTREFFEN

Das nächste AGS-Frauentreffen wird vom 18. - 20. Mai in Jena stattfinden.

Nähere Infos folgen in ca. 1 Woche.

Ich würde mich total freuen, dort einige von euch kennenzulernen.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen
« Letzter Beitrag von Wanjo am Februar 01, 2018, 01:40:53 Nachmittag »
Hallo Uta, ich kann dir nur raten dranzubleiben und den nächsten Endokrinologen aufzusuchen.
Der dritte bei dem ich war, nimmt mich und meine Werte nun ernst und versucht mir zu helfen und ich habe nachgewiesen nur ein defektes Gen, bin also Anlagenterger.
Alles Gute
Wanjo
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Facebook Gruppe
« Letzter Beitrag von Mana am Januar 26, 2018, 01:02:58 Nachmittag »
Hallo Michael,
ist es möglich, die Mitglieder der Gruppe nicht öffentlich kenntlich zu machen?
Dadurch, dass die Mitgliedschaft öffentlich ist, möchte ich nicht beitreten.

LG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Late onset und PCO mit Kinderwunsch
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Januar 25, 2018, 10:24:43 Vormittag »
Hallo Minzi!

Wenn dir dein Endo nicht weiterhelfen kann, dann geh zu Frau Dr. Reisch an der Uniklinik in München.
Ich hatte auch mehrere Stunden Anfahrt dorthin, aber es hat sich gelohnt.
Sie hatte mir damals auch gesagt, dass man als AGSler in der Schwangerschaft auf jeden Fall den Cortisol-Tagesverlauf kontrollieren muss und gegebenenfalls medikamtös unterstützen, da das die Fehlgeburtenrate senkt.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Late onset und PCO mit Kinderwunsch
« Letzter Beitrag von Minzi am Januar 24, 2018, 05:39:03 Nachmittag »
Hallo Jenny,

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich esse seit kurzem Low-Carb und viel Eiweiss und bewege mich mehr. Wiege aber nicht sonderlich viel. 59kg auf 165cm.
Ich denke man hätte vor der künstl. Befruchtung eventuell durch Cortison schauen können ob ich normalr Zyklen bekomme.
Bzw ob ich schwanger bleiben kann mit Cortison.

Ich gebe nun nicht mehr auf.
Bin wirklich gespannt auf meine Blutwerte und das neue Ergebnis vom Endo.
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