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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS-Mädchen ohne Operation
« Letzter Beitrag von Löwe3007 am November 10, 2018, 10:17:43 Vormittag »
Hallo zusammen!
Ich bin auf der Suche nach Eltern, die ihre Mädchen nicht operiert haben und mir dazu ein paar Fragen beantworten könnten. Unsere Tochter ist am 30.07.18 geboren und hat Praderstufe 3-4. unsere Klinik meinte, es wird allgemein in Deutschland nicht mehr operiert (zumindest was das Ästhetische angeht). Jedoch habe ich nun von anderen Kliniken eine andere Auskunft erhalten.
Ich möchte hier keine Diskussionen lostreten, sondern suche wirklich nur betroffene Eltern mit denen ich mich austauschen kann! Ich wäre über eine Rückmeldung (private Nachricht) sehr dankbar!

Viele Grüße
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von asie am November 03, 2018, 04:27:09 Nachmittag »
Hallo,

die Schlafprobleme sind auf das Cortison zurück zu führen. Der gesunde Körper schüttet Cortison bei Bedarf aus und das
1. langsam und
2. nur soviel, wie er gerade aktuell benötigt.

Cortisonpflichtige Menschen (Rheuma, Asthma, MS, AGS uvm.) nehmen feste mg-Dosen in starren Rhythmen, die in einem Rutsch in den Körper strömen und mehr oder minder lange dort anhalten (je nach Cortisonart) und den Spiegel hoch halten. Dies entspricht jedoch nicht immer dem, was der individuelle Körper gerade braucht. Folglich gibt es immer wieder einen "Überschuss" oder auch eine "Unterversorgung" an Cortison; der Überschuss wirkt wie ein Aufputschmittel und wenn man aufgeputscht ist, kann man nicht schlafen.
Außerdem haben die allermeisten klassichen AGS`ler eine gewisse Restproduktion, die natürlich auch noch hinzu kommt.

Wichtig ist zu wissen, dass der ganz normale Cortisonhaushalt von Mutter Natur aus einem Zyklus unterliegt. In den frühen Morgenstunden wird am meisten ver-/gebraucht, um Mitternacht am wenigsten. Über Tag kommt es immer wieder zu Schwankung im Cortisonsspiegel... und das, wenn alles ganz normal läuft. Das ändert sich natürlich, wenn eben Stress dazu kommt (positiv wie negativ). Außerdem löst Cortison auch andere hormonellen Prozesse im Körper aus bzw. reagiert auf diese, u.a. der Adrenalinhaushalt.
Einzelne Laborwerte alleine sind daher meistens nicht aussagekräftig, sie im Zusammenhang mit anderen Werten und im zeitlichen Verlauf beurteilt werden.
Was für den einen morgens um 4 Uhr super ist, ist für den anderen um 4 Uhr nicht so dolle, der braucht es dann um 6 Uhr morgens; das Gleiche gilt natürlich auch für die Abend-/Nachtdosis.

Die Zeitfenster der Ärzte sind eine annähernde Empfehlung aus vielen Studien heraus, die in der Regel nicht vollständig mit dem eigenen persönlichen Leben und dem persönlichen Verbrauch übereinstimmen. Aber eine gute Möglichkeit, um Eltern ein Gefühl (Richtlinie) dafür zu vermitteln, wann was an Cortison gebraucht wird. So können die Eltern lernen, wie das Cortison wirkt (insbesondere wie schnell; Verhalten des Kindes) und dem betroffenen Kind im Laufe der Kindheit beibringen, auf seinen Körper(bedarf) zu reagieren.

Auch wenn es hart ist und sicherlich schwer fällt: Abschminken sollte man sich jedoch ganz schnell, dass immer die richtige Cortisondosis im Körper ist... AGS`ler sind niemals sehr gut oder gut eingestellt, sondern immer im befriedigenden Mittelfeld: so wenig wie möglich, so viel wie nötig.

Sobald das Kind sich selber äußern kann (am Besten in Worten) wird vieles deutlich einfacher.

Am Besten bzgl. des Schlafverhaltens mit dem Endo sprechen - es gibt mehrere Möglichkeiten, um einigermaßen normal (erholsam) schlafen zu können.
Allerdings ändern die sich das immer wieder, je älter der Mensch wird und desto mehr Einflüsse drumherum sind - es muss also immer wieder angepasst werden. Cortison ist eben ein Stresshormon!

Schönes Wochenende wünscht
Anne

Im Netz findest du zahlreiche Artikel zu diesem Thema.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Fabian am November 02, 2018, 09:01:41 Vormittag »
Hallo Syn, herzlichen Dank für Deine Antwort,
wir werden tatsächlich dann mal weiter ausprobieren, ab und zu geben wir es auch bereits um 21.00 Uhr, wenn es dann besser passt, denken aber immer im Hinterkopf daran, dass es ja dann morgens auch früher sein muss ...
Woran liegt es denn, dass AGSler weniger Schlafbedürfnis haben, Deiner Meinung nach. Ich glaube, zu dem Thema gehen die Meinungen doch durcheinander, im facebook-Forum hat m.W. letztens noch jemand geschrieben, das habe nichts mit AGS zu tun, hast Du da mehr Informationen zu (über eigene Erfahrungswerte hinaus).
Viele Grüße aus Köln nach Köln (und auch an die anderen)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Syn am November 01, 2018, 12:04:15 Nachmittag »
Hallo Fabian,
so wie du es schilderst scheint es wirklich so zu sein das bei deiner Tochter die letzte Gabe mit dem Ende der ersten Schlafphase zusammen fallen. Die 30 Minuten sind ja genau der Zeitraum wenn der erste Schub von HC einsetzt,das würde mich in der Situation auch wecken.
Habt ihr schon mal versucht die Gabe um 30 Minuten nach vorne zu schieben?Es macht für sie keinen Unterschied von der Versorgung her, wenn es funktioniert gut,wenn nicht war es einen Versuch wert.
Das AGS'ler schlecht und meistens auch sehr wenig schlafen ist ja nichts neues, wir sind nichts für Langschläfer und Morgenmuffel. Da bleibt euch nicht viel übrig als immer wieder zu korrigieren und zu basteln solange sie noch so klein ist und es noch nicht selbstständig steuert.

Herzlichst Syn
PS.:einen schönen Feiertag und liebe Grüße aus Köln
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Fabian am November 01, 2018, 07:41:08 Vormittag »
Guten Morgen,
in dem Alter hat unsere Kleine auch ganz toll geschlafen, bis zur OP eigentlich.
Zwischendurch hat sie jetzt manchmal auch ganz gute Nächte, da wird sie nur einmal wach, letztens hat sie mal durchgeschlafen, vielleicht wird es jetzt langsam auch besser. Es nervt halt nur, weil es immer eine halbe Stunde nach der HC-Gabe ist.
Allerdings ist dann ggf. natürlich auch einfach eine Tiefschlafphase vorbei, kommt ja zeitlich in etwa hin.
Viele Grüße und einen schönen Feiertag bzw. ein schönes Wochenende
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Sassi am Oktober 31, 2018, 08:36:00 Nachmittag »
Unser Tochter ist jetzt 8 Monate sie hat gar kein Problem mit dem schlafen  ;) klar sie ist ja noch ein Baby aber ich kenne Baby in dem Alter die nicht erkrankt sind und die schlafen viel schlechter. Lg
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Fabian am Oktober 29, 2018, 05:09:04 Nachmittag »
7, 15 und 23 Uhr hört sich auch gut an.
Ich dachte, die Hauptausschüttung liegt morgens zwischen 3 und 4 Uhr, wird der Spiegel dann noch über die späte Gabe kurz vor Mitternach gewährleistet?
Sorry, der thread war schon ein wenig älter, aber wir kämpfen jetzt auch seit 2 Jahren mit dem ständigen Schlafmangel durch das Aufwachen unserer Tochter (nachdem der Sohn ohne AGS allerdings auch nicht viel besser war...), da dachte ich, ich reagiere auch nochmal.
Ich hoffe, bei Euch, Wanjo, hat sich das Aufwachen gelegt...
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Hallo,

geht es dir nach Einnahme des HC denn besser?
Wenn ein Kortisonmangel da seien sollte, müsstest du ja (deutlche) Veränderungen feststellen.
Vitamine (insbesondere Vit. D), Elektrolyte und Spurenelemente wurden sicherlich bereits getestet, ebenso der Aufbau / das Verhalten der roten Blutkörperchen?

Deine beschriebenen Beschwerden können viele, auch verschiedene, Ursachen haben. Da wird dir nicht erspart bleiben, sich den entsprechenden Ärzten vorzustellen.

Viel Glück und gute Besserung
VG
Anne
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Hallo zusammen,

ich habe hier in den letzten Wochen viel mitgelesen und habe ein paar Fragen, ich hoffe eine Lösung für meine jahrelangen Beschwerden zu finden.

Ich bin 20 (weiblich) und habe seit 2008 Hashimoto, welcher aber gut eingestellt ist. Trotz guter Ärzte auf dem Gebiet und guter Schilddrüseneinstellung habe ich immer wieder Phasen, in denen ich zu erschöpft bin in die Schule zu gehen, ich bin dann monatelang krankgeschrieben und komme kaum wieder auf die Beine.

Ich habe einen neuen Endokrinologen aufgesucht, der bei mir eine Hyperandrogenämie festgestellt hat. Ich leide unter Haarausfall, fettiger Haut, leichter Akne, Schlafstörungen und auch depressiven Verstimmungen unter Stress. Meine Periode ist regelmäßig, aber laut Blutwerten des vergangenen Jahres habe ich keine Eisprünge (Progesteron in der 2. Zyklushälfte immer extrem niedrig).

Nun hatte ich im August einen 17OHP basal von 8,o (!!!) und im September von 4,9...2017 gab es schonmal einen 17OHP von 2,62. ACTH ist in der Norm (eher niedrig), DHT ist stark erhöht.

Habe ich late onset AGS??? Die Endokrinologin findet alles unauffällig.. Mein Schilddrüsenarzt hat mir HC verschrieben....

Könnt ihr mir weiterhelfen? Meine Cortisolwerte sind morgens noch okay, aber ich merke auch dass ich unter Stress schnell körperlich am Ende bin...steigt Cortisol unter Stress vetl. nicht genügend an? Selbst wenn ich normale Schulzeiten habe, kann ich kaum etwas unternehmen, weil ich mich einfach fast immer zu schwach fühle.

Ich würde mich über Antworten freuen, wenn ihr weitere Blutwerte braucht, die habe ich sicher weil ich permanent endokrinologisch in Behandlung bin.

Viele liebe Grüße
Mathilda
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind
« Letzter Beitrag von asie am Oktober 26, 2018, 01:35:57 Nachmittag »
Hallo,
mit den braunen Gläsern war etwas anderes gemeint... das sind die ursprünglichen HC-Gläser von Hoechst, die vor ca. 47 Jahren das alleinige HC-Monopol hatten ;-)

Ja, richtig, der Mensch geht den bequemsten Weg... meiner Meinung nach bei AGS allerdings genau der Falsche.
Das Kind muss sich so früh wie möglich an die Tabletten gewöhnen - auch an den bitteren Geschmack. Diese Kombination zwischen Schlucken und auch Geschmack vermittelt, dass, was mir fehlt kommt jetzt in mich rein, ich mache es selbst und es tut mir gut... und verlass dich drauf... es schläft wieder ein. Das ist so normal wie sonst was.
Im Übrigen ist eine 10mg HC bzw. Halbe/Viertel sicherlich deutlich besser zu schlucken wie ne Kapsel. Und an dem späten bzw. morgendlich frühen Einnehmen des Cortisons wird sich auf die nächsten 15-25 Jahre nix ändern.

Wie geschrieben... meine Meinung.
VG
Anne
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