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Nachrichten - Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« am: August 23, 2017, 01:15:48 Nachmittag »
Hi du,
wie ich geschrieben habe hat meine Endo das Thema angesprochen das sich in der Forschung was tut, war wohl Thema auf den letzten Kongressen.

Mal sehen ob sich noch ein AGS'ler meldet der an einer Studie teil nimmt, den man wechselt ja nicht einfach mal so das Medikament

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« am: August 23, 2017, 11:18:25 Vormittag »
Hi Jenny,
es scheinen auch noch andere Forschungsreihen zu laufen  bei dem es um einen neuen Wirkstoff geht der dem körpereigenen Cortisol sehr ähnlich sein dürfte und dann als Retard angeboten werden soll.
Macht ja auch Sinn eher in diese Richtung zu gehen als das alte Ding HC hübsch zu verpacken alt bleibt es trotzdem.

Herzlichst Syn

PS.Das diese Studien nur mit nur mit Patienten mit klassischen AGS  durchgeführt werden ist ja logisch

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Forschung an neuen Medikamenten
« am: August 22, 2017, 04:09:39 Nachmittag »
Hallo Ihr erwachsenen AGS`ler,

wie ich von meiner Endo erfahren habe soll im  Bereich der Medikamentenforschung sich einiges tun.
Es sollen wohl Medis in der Entwicklung sein die "natürlicher"und von der Anwendung ganz anders sind als unsere alten Dinger
die wir bis jetzt einnehmen.Es werden wohl schon "Freiwille"gesucht die an diesen Studien teilnehmen.

Jetzt zu meiner Frage:Hat schon jemand was zu dem Thema gehört bzw.wurde kontaktiert ob sie/er da mitmachen würde?


Herzlichst Syn

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Hallo liebe Eltern,
da sich die Antworten zu dem Thema sehr in Grenzen halten werde ich mal kurz meine Sicht zu dem Thema Dexa schreiben.

Ich hab selbst AGS+SV und dadurch sind die Ausgangsbedinungen nätürlich etwas anderes als bei anderen Paaren.Da ich selbst das ganze Ausmaß der Erkrankung zu spüren bekommen habe wollte ich das einer möglichen Tochter auf jeden Fall ersparen bzw die Auswirkungen so klein wie möglich halten.
Ich hätte Dexa genommen und mir wurde auch von einem führenden Endo dazu geraden.
Im Moment gibt es leider noch keine Alternative dazu und was die Nebenwirkungen auf lange Sicht betrifft ist es wie bei so vielen Medis man weiß es einfach noch nicht.
 Nur die "Nebenwirkung" OP ist meiner Meinung nach auch nicht von der Hand zu wischen.


Herzlichst Syn




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