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Nachrichten - Michael

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Wichtige Links im Web
« am: Februar 14, 2012, 07:31:12 Nachmittag »
Hallo zusammen,

ich starte diesen Beitrag, damit wir eine Übersicht von wichtigen Links zum Thema AGS erstellen können. Auch ihr könnt gerne Eure Links hier posten, und ich werde sie in der Liste zusammenführen.



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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?
« am: Februar 05, 2012, 08:35:44 Vormittag »
Zitat von: "Megi"
Also ich gebe maximilian tabletten nicht nach plan also nicht um 4uhr morgens wenn er halt aufwacht so haben die es auch im Krankenhaus gemacht?? jetzt verunsichert ihr mich muss mit meiner kinderärtzin noch mal sprechen....

Hallo Megi,

sei nicht unversichert! Unser Endo hat uns auch gesagt dass er beim Aufstehen seine Medizin bekommen soll, und nicht nach einer Uhr. Wir geben die Medizin so ungefähr 7 Uhr, 13 Uhr und 18 Uhr, und Liams Werten sind gut.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Krankheiten mit Fieber
« am: Februar 03, 2012, 05:31:58 Nachmittag »
Ich habe die Posts über den ZDF Beitrag verschoben, da die etwas Off-Topic waren :) :

WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: PID: Deutschland - Belgien
« am: Februar 02, 2012, 07:07:26 Vormittag »
Hier ging es nicht um das Kind. Wir konnen gerne und zur jeder Zeit noch ein Kind mit AGS bekommen. Das Problem ist die Behandelung der Frau während der Schwangerschaft.

Es ist anscheinend sehr gefährlich für eine gesünde Frau so viel Cortison zu sich zu nehmen während der Schwangerschaft. Die Ärzte meinen, dass es alles kein Ding ist, und dass die Risiken nur "leicht erhöht" ist (sie haben übrigens nie in deren Karrieren sowas gemacht, und sprechen nur von "Theorie"), aber laut Erfahrungsbericht von Melli, sind die Chancen für sehr heftige Nebenwirkungen nicht nur hoch, sondern ein Teil der Behandelung. Diabetes und extrem erhöhte Gewichtszunahme sind für die Frau sehr gefährlich, und vermindern ihre Fähighkeit, sich um das schon krankes Kind zu kümmern, ganz zu schweigen von den neuen Baby.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Impfung
« am: Januar 24, 2012, 02:02:05 Nachmittag »
Hallo Megi,

das hört sich sehr stressig an! Was für eine Impfung ist das denn? Mit dem Liam haben wir nie extra Cortison gegeben, und bis jetzt (auf Holz geklopft) nie Fieber gehabt. Er hat aber bis jetzt keine Sonderimpfungen bekommen müssen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP
« am: Januar 24, 2012, 01:56:18 Nachmittag »
Hallo Kathi,

wir haben eben mit 2 Endokrinologen über Paukenröhrchen gesprochen, und beide meinten, dass das OP ambulant sein soll, angenommen man für den Tag die dreifache Dosis Cortison gibt.

Die Ohren sollen innerhalb von 24 Stunden komplett geheilt sein, und von daher, kann ich mir das nicht vorstellen, dass das Rausziehen aufwändiger ist als Reinstecken.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Neue Spamschutzmaßnahmen
« am: Januar 20, 2012, 03:55:42 Nachmittag »
Hallo zusammen,

in der letzten Zeit hatten wir ein Flut von Spammer, die tatsächlich sich anmelden konnten, um unsere Forum hier voll mit Quatsch zu spammen. Es handelt sich nur um Spam und Werbungen, und nicht um Hacking oder sonst was, wo personbezogene Daten verloren gehen könnten.

Die Beiträge sowie die Benutzer habe ich gelöscht, und die IP Adressen (auch deren Internetprovidern) habe ich permanent und gnadenlos blockiert.  <!-- s:twisted: -->:twisted:<!-- s:twisted: -->

Ich habe auch ein neuen Registrierungssystem eingeführt, das viel Sicherer ist, da es ein komplizierteren CAPTCHA benutzt (die unlesbare Buchstaben, die man eingeben muss, um einen Konto zu eröffnen). Auch integriert ist ein automatischen Nachschlag von der IP Adresse des Benutzers gegen als Spammer bekannte IP Adressen. Leider dauert die Suche etwas länger, aber dies geschieht nur bei der ersten Anmeldung, und soll die normale Benutzung des Forums nicht beeinträchtigen.

Obwohl ich alles getestet habe, könnte es noch zu Probleme kommen. Wenn ihr ein Problem habt, meldet ihr euch bitte bei mir unter:

admin (at) ags-forum (punkt) de

Liebe Grüße,
Michael

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Facebook Gruppe
« am: Januar 05, 2012, 10:56:16 Nachmittag »
Hallo zusammen,

Für alle Interessierten, gibt es eine Gruppe bei Facebook die meine Frau und ich gegründet haben.

Wir würden uns freuen, wenn Ihr mal vorbeischaut und Mitglied werdet!

https://www.facebook.com/groups/agsforum.de/

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
« am: Januar 04, 2012, 05:24:18 Nachmittag »
Super Sina, Danke! Ich habe dein Beitrag als Bekanntmachung markiert, damit er immer schön oben bleibt :)

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Chit-Chat / Re: Guten Rutsch!
« am: Januar 02, 2012, 01:00:32 Nachmittag »
Ein guten Rutsch wünschen wir dir auch nachträglich!  ;)

Wir haben die Nacht ganz schön gemütlich zuhause verbracht mit Freunden aus dem Nachbarhaus, mit den wir eigentlich seit mehrere Jahren gut befreundet sind. Die beiden sitzen im Rollstuhl und sind immer total gut drauf. Es macht uns immer eine riesen Freude, wenn sie da sind, da sie trotz heftige Behinderungen immer noch so eine geilen Lebenseinstellung haben. Unser kleiner hängt total gerne an deren Stühle dran und spielt mit den Bremsen und Leuchte und alles mögliche :)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS und "Stresssituationen"
« am: Januar 02, 2012, 12:08:01 Nachmittag »
Hallo zusammen,

Ich wollte mal eine Frage stellen, und zwar: Ich habe im Internet einen Artikel gelesen. In diesem Artikel beschrieb eine Frau Ihr Leben mit AGS. Ein Punkt hat mich ein bisschen interessiert: Sie meinte, dass wenn sie solche Sachen wie auf der Achterbahn fährt, müsste sie tatsächlich für den Tag ein erhöhten Dosis von Cortison nehmen, da die ganze Aufregung und "Spaß" im Endeffekt eine Stresssituation war, und dass sie immer sich ganz schlecht angefühlt hat, wenn sie das Cortison nicht erhöht hat.

Kann einer von Euch dazu was sagen?

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Chit-Chat / Test forum post
« am: Dezember 28, 2011, 03:30:03 Nachmittag »
Hoffentlich können Leute hier problemlos was posten! :lol:

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen
« am: Dezember 28, 2011, 03:29:17 Nachmittag »
Zitat von: "Ziva"
Es tut irgendwie sehr gut, sich mal auszuquatschen mit Leuten, die das gleiche Schicksal haben, ob nun als direkt Betroffen(er), oder als Eltern von Erkrankten. Ich hoffe, dass ich Euch in Zukunft etwas helfen kann!

Das freut mich! Meine Frau und ich haben immer gesagt, dass diese Webseite erfolgreich ist, wenn eine Person in 2 oder 3 Jahre hier irgendwas über AGS liest und berühigt wird.

Zitat von: "Ziva"
PS.: Vielleicht wäre ein Off-Topic Bereich mal ganz nett. Dort könnte man über andere alltägliche Sachen schreiben, Tipps geben etc., die nicht direkt etwas mit AGS zu tun haben. :-) Oder ein Vorstellungsbereich und Erfahrungsberichte... ;)

Gute idee! Ene, mene, morum, ich wünsche mir ein neuen Forum! Hex hex!

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Hallo Ziva,

herzlich Wilkommen im Forum! Wir freuen uns, eine Expertin dabei zu haben!

Leider habe ich nichts interessantes zu sagen :) , wollte dir nur fragen, wie du uns gefunden hast? Ich will es so einfach wie möglich machen, diese Seite zu finden.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Vererbung AGS
« am: Dezember 21, 2011, 05:29:24 Nachmittag »
Hallo Tanja und herzlich Willkommen!

Schnell zu deiner Frage, da ich noch bei der Arbeit bin ;)

Wir sind (noch) nicht Experten; Ich kann dir nur das weitererzählen, was unser Arzt gesagt hat (er ist Chefartz und Endokrinologe). Er meinte, dass das mit dem Salzverlust etwas beliebig ist. Meine Frau und ich haben im Oktober 2010 Unser Sohn (mit AGS + Salzverlust) bekommen. Der Artzt meinte, dass wenn wir noch ein Kind bekommen würden, und das Kind hat auch AGS, muss es nicht sein, dass es auch Salzverlust hat. Allerdings kommt AGS ohne Salzverlust seltener als AGS mit Salzverlust...

Ich an deiner Stelle wurde im Krankenhaus mit Kinderklinkik entbinden, da falls dein Kind (ich hoffe nicht!) doch AGS mit Salzverlust hat, können sie da schnell reagieren. Das Salzverlust macht kein Spass, und es ist besser, das direkt zu behandeln, falls vorhanden.

Ich mache meine Frau auf deinem Beitrag aufmerksam, vielleicht hat sie auch was hilfreiches zu sagen.

Und nochmals herzlich Wilkommen!

LG Mike

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