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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Erfahrungen

« am: Juni 25, 2015, 10:21:26 Nachmittag »

Hallo,

unsere Tochter ist fast 12 Jahre alt und hat erst seit ca. 3 Monate Schamhaare bekommen, allerdings hat sie für ihr Alter schon ziemliche Brüste und die fingen letztes Jahr an zu wachsen. Und die Endokrinologin meinte, dass sie da schon sehr weit ist.

Gruss MavoLa

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie mein Name schon sagt.......

« am: Juni 25, 2015, 10:15:44 Nachmittag »

Hallo,

erst einmal tut es mir leid für Dich, was Du erleben musst bzw. musstest.
Hast Du den schon ein Ergebnis erhalten?

Gruss MavoLa

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Thema OP, bitte bitte antworten!

« am: Juni 25, 2015, 10:08:47 Nachmittag »

Hallo,

zu erst Mal eine neugierige Frage: Lasst Ihr eure Tochter von Fr. Dr. Leriche operieren?

Wir haben unsere Tochter auch von Fr. Dr. Leriche operieren lassen. Unsere Tochter ist fast 12 Jahre alt und wurde im Alter von 9 Monaten operiert.

Als ich Deinen Beitrag gelesen habe ist mir mein Gespräch eingefallen, dass ich im Mai mit guten Freunden hatte. Wir kennen uns schon fast 9 Jahre und sie wissen seit Anfang an, dass unsere Tochter täglich Medizin nehmen muss, aber von der OP wussten sie bis Mai nichts. Und als ich das so erzählt habe, wurde ich doch schon ziemlich scharf angegangen von ihm, wie wir unsere Tochter einfach ohne ihre Zustimmung operieren konnten und damit auch entschieden haben, dass sie ein Mädchen wird.
Im ersten Moment bin ich erschrocken, aber ich habe aber auch gleich deutlich klar gemacht, dass bei ihr eine Chromosomen-Untersuchung gemacht wurde und damit bewiesen wurde, dass sie die XY-Chromosomen hat, also genetisch ein Mädchen ist.
Ihr Vater und ich wurden auch genetisch untersucht nach der Geburt und bei uns wurde jeweils der Gendefekt festgestellt der zu AGS führt.
Ich habe den Freunden auch klar gemacht, dass wir ohne diese Untersuchungsergebnisse, nicht entschieden hätten was sie werden soll.

Unsere Tochter ist sehr burschikos, wenn sie ein Junge wäre, wäre ihr das lieber, sie interessiert sich auch fast für Jungs-Themen, aber das führe ich nicht auf ihre Erkrankung zurück. Keiner kann uns sagen, ob sie lieber ein Mädchen wäre, wenn sie ein Junge wäre. Und wenn sie einmal daher kommen sollte und sie sich zu einem Mann um operieren lassen würde, würde ich das auch nicht auf ihr AGS zurück führen.

So das war jetzt ein Teil meiner Erfahrung. Ich wünsche Euch alles Gute für die OP.

Gruss MavoLa

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Pubertät

« am: März 16, 2015, 09:54:11 Nachmittag »

Hallo,

also meine Tochter ist 11 1/2 und hat seit ca. einem guten Jahr auch mit Gewichtszunahme zu kämpfen. Was laut unseren Arzt bei vielen AGS-Patienten leider so ist. Da durch zu viel Cortison der Appetit angeregt wird. Und ja meine Tochter isst sehr gerne. Gibt sehr oft frustrierte Momente (beim Kleiderkauf), aber wir kämpfen auch dagegen an.
Kreislaufprobleme hat sie ab und zu auch leichte, aber das schiebe ich auf die Pubertät.
Ich würde gerne auch von anderen Eltern wissen, ob man die Gewichtsprobleme mit AGS in den Griff kriegen kann.

Gruss Simone