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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / ags mit sv

« am: April 05, 2016, 10:13:50 Vormittag »

Hallo Ihr lieben. ..
Ich habe im November 2015 Zwillinge geboren. Junge und Mädchen.
Nach zwei Tagen im KKH hat sich dann bei dem Jungen das AGS mit SV heraus gestellt :-( .
Nach 5 Wochen, die wir zu Hause verbracht haben, hat sich dann auch noch ergeben, dass es zwei Mädchen sind... Sie hat Prader 5 und es ist deshalb nicht aufgefallen.
Nun mittlerweile haben wir uns alle damit abgefunden und in 4 Wochen soll die OP sein.
Jetzt zu meinem eigentlichen Problem.
Sie ist wohl immer noch nicht richtig eingestellt.
Das war sie nie.
Sie ist jetzt fast 5 Monate, wiegt 6700g und bekommt 2,4 morgens, nachmittags und abends jeweils 1,2 + 2 täglich 1/2 fluorinef.
Die Ärzte meinen, dass es doch schon ziemlich reichlich Cortison ist für ihr Gewicht, dennoch sind die Werte schlecht.
Nun soll sie am Sonntag im Krankenhaus stationär aufgenommen werden um zu schauen woran es liegt?! 
Ist vielleicht eine nette Art der Ärzte uns zu sagen, dass wir zu doof sind ihr die Medikamente zu geben...
Wer hat Erfahrung mit sowas?
Wie verabreicht hat ihr euren Kindern die Medis?
Bin traurig und verzweifelt....
Suche Hilfe....
Lg und danke