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Nachrichten - Jenjen84

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS
« am: August 15, 2016, 08:01:12 Nachmittag »
Hallo Aletheia!

Ich danke dir vielmals für deine schnelle Antwort und dein Angebot, per PN weiterzuschreiben. Ich denke und hoffe allerdings, dass eines Tages jemand anderes in meiner Situation davon profitieren wird, diesen Forumsbeitrag hier zu lesen und sich dann weniger allein fühlt. Deshalb würde ich, wenn es auch für dich okay ist, das Gespräch hier fortsetzen.

Du schreibst, du hast AGS + SV. Heißt das damit automatisch, dass du klassisches AGS hast? Soweit ich mich bisher eingelesen habe, ist SV ja lebensbedrohlich, während meine nicht klassische Form jahreslang unentdeckt blieb.

Was genau meinst du mit "bis zum Äußersten gehen"?

Danke.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Schwanger werden trotz Late Onset AGS
« am: August 15, 2016, 02:55:24 Nachmittag »
Hallo zusammen!

Ich habe mich neu hier angemeldet und hoffe, ein bisschen Hilfe und Austausch zu finden.

Ich bin ganz neu mit der Diagnose 21-beta-Hydroxylase-Defekt konfrontiert. Ich wurde wegen unerfülltem Kinderwunsch und entsprechender Hormonwerte getestet. Manchmal habe ich das Gefühl, es ist nun, als würde ich mich endlich "erkennen". Ich bin deutlich kleiner als meine Familie, weil ich mit Beginn der Pubertät einfach nicht weiter gewachsen bin. Ich habe schlechte Haut, die zwar für andere meist "gar nicht soooo schlecht" aussieht, aber den ganzen Tag brennt wie Hölle, obwohl ich mich nur mit Wasser wasche. Wahrscheinlich hab ich auch ein bisschen mehr Schambehaarung als die Durchschnittsfrau. Ich bin, trotz gesunder Ernährung und ausreichender Bewegung und allen Mühen, die ich investierte, schon immer öfter krank gewesen als alle anderen Menschen in meinem Umfeld, die nur so vor sich hinleben.... Die Diagnose ist nun Schock und Erleichterung zugleich.

Aber nun zu meiner Frage: Wurde jemand von euch schwanger? Mit oder ohne Cortison? Falls mit Cortison, was hat das für Folgen für das Kind? Wie habt ihr euch damit gefühlt? Hat jemand von euch mit der Diagnose seinen Kinderwunsch aufgegeben / aufgeben müssen?

Ich freue mich über Austausch!

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