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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:8,5 Jahre und ags late onset

« am: September 07, 2016, 12:53:55 Nachmittag »

Hallo Cornelia!

Schade, dass du keine Antwort bekommen hast. Ich hoffe, du wirst meine Antwort über ein Jahr später noch lesen. Falls ja, würde mich interessieren, wie du dich entschieden hast.

Ich bin 32 und mir 31 wurde mein Late Onset AGS erst entdeckt. Ich bin 152cm groß, hab keine Brust wie eine normale Frau, und meine Haut und Haare sind optisch nie aus der Pubertät rausgekommen. Ich hatte viele Jahre Probleme mit stark geschwollenen und schmerzenden Lympfknoten, chronisch geschwollenen und entzündeteten Neben- und Kiefernhöhlen. Wie ich nun weiß, liegt das eben daran, dass mir einfach Cortison fehlt, das abschwellend wirkt. Und die viel zu hohen Androgenwerte wirken wohl auch noch ein bisschen immunsuprimierend zusätzlich.... Ich hab das vor einiger Zeit aber mit sehr strenger Ernährung und Nahrungsergänzungsmitteln irgendwie halbwegs in den Griff gekriegt.

Mein Zyklus hingegen war immer regelmäßig mit allen Eisprung-Anzeichen, die eine normale Frau auch hat. Nur leider bringen sie bei mir eben nichts mehr, da ich wahrscheinlich seit einigen Jahren schon unfurchtbar bin.

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS

« am: September 07, 2016, 12:47:01 Nachmittag »

Hallo Aletheia!

Bist du schon wieder zuhause vom Urlaub? Hattest du schon Zeit nach der Liste zu schauen?

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:32 Jahre AGS (testikuläre Feminisierung) und keiner hilft !!!

« am: September 07, 2016, 12:45:07 Nachmittag »

Hey Christiane!

Ich finde, das klingt mal wie eine tolle Neuigkeit! Es freut mich wirklich sehr für dich, dass es endlich vorwärts geht.

Und die 2 Monate Wartezeit bis zum Termin Lübeck kriegst du sicher gut rum. Ich meine, was sind 2 Monate im Vergleich zu 32 Lebensjahren....
Wie kommst du bis dahin über die Runden? Hast du ein Medikament über die Wartezeit gekriegt?

Fühlst du dich besser als bei deinem ersten Post im August?

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:32 Jahre AGS (testikuläre Feminisierung) und keiner hilft !!!

« am: September 06, 2016, 02:30:56 Nachmittag »

Hallo Christiane!

Gibts denn schon ein Update von dir? :-)

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Was ist los mit mir? Habe ich AGS?

« am: September 04, 2016, 01:53:44 Nachmittag »

Hallo Chavi!

Ich drück dir die Daumen, dass dir hier noch jemand anderes antwortet als ich ;-)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Lebt hier noch wer? Ich bin enttäuscht!

« am: August 30, 2016, 07:03:39 Vormittag »

Guten Morgen "Kerstin" und "Wanjo"!

Ich danke euch für eure Antworten.
Meint ihr, ich stelle falsche Ansprüche? Ich hab in der Tat Antworten gekriegt, ich hatte mir nur einfach mehr erhofft bei so vielen Mitgleidern....

Aber auf jeden Fall ist es schön, mal ein paar andere "Stimmen" zu hören :-)

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Lebt hier noch wer? Ich bin enttäuscht!

« am: August 29, 2016, 12:25:21 Nachmittag »

Hallo zusammen!

Ich muss jetzt doch mal ganz kurz meinen Frust los werden.

Ich hatte mich hier angemeldet in der Hoffnung, auf Menschen zu treffen, die Erfahrung im Umgang mit AGS haben. Ich hatte auf Austausch gehofft, auf Erfahrungsberichte, auf Tipps.

Stattdessen hatte ich in in meinen Wochen hier das Gefühl, dass ich das bisschen Wissen, das ich mr mittlerweile angeeignet habe, fleißig teile, während sich von den 216 (!!) alten Hasen, die hier angemeldet sind, kaum einer mehr zu Wort meldet.

Drüben im speziellen Late Onset Forum habe ich den gleichen Beitrag wie hier gepostet. Da kam noch keine einzige Antwort....

Deshalb hier mein Aufruf: Lebt dieses Forum noch? Gibt es hier noch wen, der abundzu mal reinschaut und weiter hilft?
Oder sind alle ausgeflogen und ich kann mich hier wieder abmelden....

In Hoffnung,
Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:17-OH-Progesteron erhöht - AGS, PCO oder doch keins von beidem?

« am: August 25, 2016, 08:30:30 Nachmittag »

Hey Colibri!

Ich finde es prima, dass du auf deinen Zyklus und deine Ernährung so achtest und Sport machst! Ganz große klasse. Und dein BMI ist ja auch super!

Ich könnte mir schon denken, dass wenn du die Pille lange genommen hast, dass das nach über einem Jahr noch Auswirkungen hat. Da ist sicher auch jeder Mensch verschieden.

Ich glaube, du brauchst dir da nicht so viele Gedanken machen. Wahrscheinlich ist dein 17-OH-Progesteron bis zum Endo-Termin schon wieder normal

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:17-OH-Progesteron erhöht - AGS, PCO oder doch keins von beidem?

« am: August 25, 2016, 10:08:37 Vormittag »

Hallo Colibri!

Okay, fangen wir mal vorne an.


Deine Nebennierenrinde wandelt Cholesterin um zum Endprodukt Cortisol. Auf diesem Umwandlungsweg gibt es einige Zwischenprodukte, die sogenannten Hormonvorstufen. Und 17-OH-Progesteron ist eine davon.

Ist das 17-OH-Progesteron erhöht, dann kann das natürlich daran liegen, dass ein Gendefekt vorliegt, der die Weiterverarbeitung von 17-OH-Progesteron verhindert.
Es kann aber auch schlicht sein, dass deine Nebennierenrinde aktuell überlastet sind (zum Beispiel durch die Umstellung nach der Pille) und das 17-OH-Progesteron sich deshalb staut. In dem Fall würde man dann von Nebennierenschwäche sprechen.

Was ich damit sagen will: Vom erhöhten 17-OH-Progesteron alleine lässt sich NICHT auf AGS schließen.


PCO bedeutet Polyzystisches Ovulationssyndrom. Bei diesem Syndrom sieht man, wie der Name schon sagt, mehrere nicht ausgereifte Folikel gleichzeitig in den Eierstöcken (statt wie normal nur einem), die sich auf Laiendeutsch gegenseitig blockieren. Dieses Syndrom geht oft einher mit vermehrter Produktion von männlichen Hormonen in den Eierstöcken (und nicht in den Nebennieren!) und vermindeter Produktion von weiblichen Hormomen. PCO kann sowohl durch den Gendefekt AGS, als auch durch Übergewicht und falsche Ernährung begünstigt werden (und an letzterem kann man was ändern!).

Du sagst, du beobachtest deinen Körper und weißt, dass du monatlich Eisprünge und einen regelmäßigen Zyklus hast. Wie beobachtest du, wenn ich fragen darf? NFP mit Basaltemperaturanstieg nach ES? Ovulationstests, die eine zyklustagabhängige Schwankung des LH aufzeigen? Beobachtungs des Zervixschleims, der um den ES rum klar und spinnbar ist? Alle drei genannten Beobachtungsmethoden hätten dir schon lange verraten, wenn da was an deiner Eireifung nicht stimmen würde.

Was ich damit sagen will: Weder der erhöhte 17-OH-Progesteron, noch eine eventuelle AGS-Diagnose während gleichbedeuten mit PCO.


Mein Tipp: Ernährung umstellen hinzu weizenfrei und zuckerfrei. Das tut deinem ganzen Körper (und damit auch dem Zyklus und den Nebenieren) gut. mit zusätzlichem Sport auf Normalgewicht kommen. Den Zyklus weiter beobachten. Und parallel dazu einen Termin bei einem Endokrinologen (=Schilddrüsenarzt) holen. Dieser wird deine Hormone dann nämlich ordentlich und vollständig untersuchen mit samt dem Test auf Insulinresistenz und AGS!


Ich hoffe, ich konnte ein bisschen weiter helfen.
Frag ruhig, wenn du noch was wissen willst. Sollte ich die Antwort auf deine Frage kennen, helfe ich gerne


Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:32 Jahre AGS (testikuläre Feminisierung) und keiner hilft !!!

« am: August 25, 2016, 07:04:12 Vormittag »

Guten Morgen Christiane!

Ich freue mich, dass du beschlossen hast, zu kämpfen. Das macht mich wirklich sehr froh! Das war der erste Schritt zum neuen Leben.

Ich habe AGS ja "nur" in der Late Onset Form, und ich kenne die Momente auch, wo man hingegen seiner Prinzipien am liebsten nur von Schmerzmitteln leben würde. Nur noch bis nächsten Monat, Christiane. Der Endokrinolge ist sicher nett und wird die Hände überm Kopf zusammen schlagen, dass du nicht längst schon Cortison bekommen hast.

Ich bin übrigens auch 84 geboren :-)

Ob du durch unbehandeltes AGS irreversible Schäden kriegen kannst, weiß ich nicht. Ich habe mal von Backdoor Pathway gelesen, der aber nicht bei jedem aktiv sein muss. Das wird dir der Endo alles sagen....

Ich drück dir alle Daumen :-)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:32 Jahre AGS (testikuläre Feminisierung) und keiner hilft !!!

« am: August 22, 2016, 10:30:15 Vormittag »

Christiane, das ist ja furchtbar, was du schreibst!

Und ich glaube auch ohne Probleme, dass kein Körper aufgibt, wenn du mit AGS geboren bist, aber nie Cortison erhalten hast....

Aber dein Verstand darf nicht aufgeben! Such dir ganz ganz schnell einen Arzt, der sich dir annimmt und dich ordentlich einstellt. Du bist dich schon auf dem richtigen Weg und dein neues Leben ist zum Greifen nahe. Gib jetzt ja nicht wegen der dummen Ärzte auf, denen du bisher begegnet bist!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:32 Jahre AGS (testikuläre Feminisierung) und keiner hilft !!!

« am: August 18, 2016, 01:00:24 Nachmittag »

Hallo Christiane!

Das klingt furchtbar, was du schreibst und tut mir unheimlich leid für dich :-(

Jawohl, dein Termin beim Facharzt ist lange überfällig und eine verdammt richtige Entscheidung von dir gewesen!
Such dir jemanden, der dich ernst nimmt. Und wenn es der erste Facharzt nicht tut, geh zum nächsten.

Ich drück dir ganze fest die Daumen, dass du jemanden findest, bei dem du dich gut aufgehoben fühlst.

Ich selber habe es "nur" in der Late Onset Form. Aber von Arzt zu Arzt rennen, immer wieder von Symptomen berichten und belächelt wieder heim geschickt zu werden, kenne ich leider auch....

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS

« am: August 18, 2016, 10:06:19 Vormittag »

Hallo Mikie!

Vielen Dank für deine liebe aufmunternde Antwort. Und du musst dich nicht entschuldigen fürs Einklinken. Ich freue mich über jeden Austausch, der hire zustande kommt!
Und mein herzliches Beileid, dass es bei dir trotz eurer vielen Mühen nicht geklappt hat :-(



Ich stelle meine Frage nochmal, da sie glaube ich unter gegangen ist.
Musstest ihr, bedingt durch die IVF und den Kinderwunsch, Medikamente nehmen?
Müsst ihr generell wegem dem AGS Medikamente nehmen?
Ich hab unheimlich Angst vor Medis. Nicht unbedingt wegen meinem Körper, sondern wegen des Schäden, die das eventuelle Kind dann tragen müsste. Deshalb wäre mir die Antwort auf die Frage so wichtig.


Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS

« am: August 17, 2016, 01:01:47 Nachmittag »

Hallo Aletheia!

Danke für deine Antwort. Mach dir keinen Stress wegen dem Antworten. Ich freu mich auch über Antwort, wenn sie ein bisschen dauert :-)

Was IVF ist, wusste ich. Die Frage war eher, musstest du davor / dazu / danach Medikamente nehmen? Denn ich möchte nichts nehmen, was eine Schädigung des eventuell daraus entstehenden Kindes zur Folge haben könnte. Und klar, natürlich möchte ich selber auch wegen meiner eigenen Nebenwirkungen nicht alle Medis nehmen, aber das wäre zweiträngig.

Das wäre wirklich sehr lieb von dir, wenn du deine Ärzte mal nach Ärzten im Umkreis Karlsruhe / Heidelberg fragen würdest. Danke :-)

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS

« am: August 16, 2016, 01:30:36 Nachmittag »

Hallo Aletheia!

Bitte korriger mich, wenn ich falsch liege.
IVF bedeutet, dass ich vorher Cortison nehmen müsste für die Nebenieren. Das würde dazu führen, dass mein ansonsten hormonell funktionierender und regelmäßiger Zyklus nicht mehr funktioniert. Deshalb käme dann Clomifen für die Eireifung dazu und wahrscheinlich noch ein anderes Hormon, um einen Eisprung auszulösen.

Und wenn dann alles blöd läuft, krieg ich das Cortison nie wieder los oder habe Symptome, die ich bisher nicht habe.

Sehe ich das richtig?

Ich will nur wissen, was genau da alles auf mich zukäme, damit ich entscheiden kann, ob es mir das wert ist.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Ärzte kaum über die Risiken eines Medikamts aufklären, dass sie für gut empfinden.

Liebe Grüße