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Nachrichten - Jenjen84

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Diagnose late-onset AGS / keine Behandlung?
« am: Oktober 26, 2016, 01:57:06 Nachmittag »
Hallo Tris!

Vielleicht möchtet du mal wieder hire vorbei und weiter berichten.

Vielen Hilfesuchenden würde das sicher weiterhelfen! :-)

Liebe Grüße, Jenny

122
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Keine Pille aber Kortison
« am: Oktober 26, 2016, 01:54:55 Nachmittag »
Hallo Peanutbutterbread!

Wie ging es bei dir weiter und wie geht es dir heute?

Sicher würden sich viele Hilfesuchenden, die auf dieses Forum stoßen, über deinen Erlebnisbericht sehr freuen :-)

Liebe Grüße, Jenny

123
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:late-onset AGS
« am: Oktober 26, 2016, 01:53:20 Nachmittag »
Hallo Isa!

Wie ging es bei dir weiter?

Viele Hilfesuchenden, die hier auf dieses Forum stoßen, würden sich sicher freuen, wenn du berichtest.

Grüße, Jenny

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Hallo Litschi!

Ich bin neuer hier im Forum und kam erst nach deinem Beitrag.

Wie ging es denn weiter bei dir?

Ich würde mich über einen Bericht von dir freuen. Und viele Hilfesuchenden, die hier auf dieses Forum stoßen, sicher auch.

Grüße, Jenny

125
Hallo Colibri!

Wie ging es bei dir weiter?
Hast du mittlerweile eine Diagnose?

Sicher würden sich viele Hilfesuchenden freuen, wenn du hier berichtest :-)

Liebe Grüße, Jenny

126
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS?
« am: Oktober 26, 2016, 01:36:09 Nachmittag »
Hallo Honeeey!

Wie gings bei dir weiter?
Sicher würden sich einige, die hier auf dieses Forum stoßen und Hilfe suchen, über deinen Bericht freuen :-)

Liebe Grüße, Jenny

127
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Was ist los mit mir? Habe ich AGS?
« am: Oktober 26, 2016, 01:34:48 Nachmittag »
Hallo Chavi!

Hast du denn mittlerweile eine Diagnose, und wie gehts dir?

Jenny

128
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late Onset AGS?
« am: Oktober 26, 2016, 01:33:47 Nachmittag »
Hallo Sabrina!

Hast du den Gentest mittlerweile gemacht?
Wenn ja, was kam denn raus?

Grüße, Jenny

129
Hallo Christiane!

Wie gehts dir? Lass was von dir hören!

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderwunsch und Verdacht auf AGS late onset
« am: Oktober 25, 2016, 09:44:07 Vormittag »
Guten Morgen Vanilly!


Ich versuche mal, die weiter zu helfen.
Ich gehe erster Linie auf die von dir erwähnten Werte und Tests ein.
Dann erzähl ich dir was von mir, und über AGS allgemein.
Danach habe ich noch ein paar Fragen.


Androstendion:
Du schreibst, dein Androstendion ist zu hoch. Androstendion ist ein männliches Hormon, ein sogenanntes Androgen. Wenn du davon zu viel hast, kann 2 verschiedene Ursachen haben.     
  • Überproduktion in den Eierstöcken durch PCO
  • Nebennierenschwäche durch Erschöpfung der Nebenniere
  • Fehlproduktion in den Nebennieren durch AGS
Ein erhöhter Androstendion-Wert KANN also in Zusammenhang mit AGS stehen, MUSS aber nicht. Und da du ja schreibst, dass bei dir bereits PCO diagnostiziert wurde, deutet an dieser Stelle aus meiner Sicht noch nichts auf AGS hin.

Anti-Müller-Hormon:
Das Anti-Müller-Hormon wird in den Eierstöcken produziert und sagt etwas aus über die Anzahl noch zur Verfügung stehender reifungsfähiger Eizellen. Ein erhöhter Wert des Anti-Müller-Hormons ist typisch bei PCO, da bei PCO ja viele Eizellen ein bisschen reifen, statt eine richtig. An dieser Stelle deutet also absolut nichts auf AGS hin.

Auffälliger ACTH-Test:
ACTH heißt ausgeschrieben "adrenocorticotropes Hormon". Es ist ein Hormon, das in den Hypophyse produziert wird und die Nebennnieren zur Produktion von Cortisol anregt. Beim ACTH-Test wird dir ACTH gespritzt und dann wird geschaut, wie deine Nebennieren reagieren. Du schreibst, dein Test war "auffällig". Auffällig kann bedeuten:
  • Deine Nebennieren haben auf die Stimu mit ACTH überreagiert und haben zu viel Cortisol produziert.
  • Deine Nebennieren haben auf die Stimu mit ACTH unterreagiert und haben zu wenig Cortisol produziert. Das kann an einer Nebennierenschwäche liegen, oder an AGS.
Ich gehe jetzt einfach mal davon aus, dass "auffällig" in deinem Fall die zweite Variante bedeutet. Das KANN also wiederum auf AGS hindeuten, MUSS aber nicht.


Zu mir:
Ich selber habe AGS in der Late Onset Form. Das wirkt sich bei mir aus wie folgt:
  • Verminderte körperliche Leistungsfähigkeit, da meine Nebennieren ja doppelt soviel arbeiten müssen, um genügen Cortisol zu produzieren.
  • Ich habe oft Bauchweh / Übelkeit. In Stresssituationen sowieso.
  • Ich habe seeeeehr empfindliche Haut und stumpfe Haare. Dies konnte ich allerdings durch die Substitution eines B-Komplex und Vitamin D mit Ko-Faktoren verbessern.
  • Ich war bereits sehr früh (mit 11) in der sogannten Pseudo-Pubertät. Es war quasi so, als hätte ich meine Tage, abe in Wirklichkeit fand noch keine Eireifung statt.
  • Ich bin sehr klein (nur 1,52m).
  • Zudem ist bei mir die Hormonvorstufe 17-OH-Progesteron erhöht, und die Androgene DHEA, Androstendion und Testosteron (siehe das angehängte Bild).
  • Meine Eierstöcke hingegen funktioniert einwandfrei. Mein Zyklus ist regelmäßig und ovulatorisch. Nur meine Gebärmutterschleimhaut baut sich nicht ordentlich auf. Ob ein Coritson wie Dexamethason die Probleme mit meiner Gebärmutterschleimhaut lösen kann und ich dann schwanger werde, kann ich dir nicht sagen, da ich selber soweit noch nicht bin.


Zu AGS in der Late Onset Form Allgemein:
  • Viele, mit denen ich gesprochen habe, haben zum oben bereits genannten auch noch mit Hirsutismus (also übermäßiges Haarwachstum an Stellen, wo Frauen eigentlich keine Haare haben) zu kämpfen.
  • Die Wahrscheinlichkeit, ein PCO-Syndrom zu entwickeln, ist bei AGSlern erhöht. Ebenso die Wahrscheinlich für eine Insulinresistenz / Diabetis und im letzten Schritt Osteoporose.
  • Ebenso habe ich mit einigen bisher gesprochen, die Probleme mit Cholesterin und Schilddrüse haben, aber vorzugsweise nur dann, wenn sie übergewichtig sind.
  • "Der Nebenniere auf die Sprünge helfen", wie du geschrieben hast, mit was auch immer, funktioniert bei AGS nicht. Wir AGSler sind "Mutanten", also genetisch defekt, aber nicht krank. Unsre Nebennieren können genetisch bedingt kein Cortisol / zu wenig Cortisol herstellen und machen stattdessen Androgene. Eine Anregung der Nebenniere führt bei uns also zur Erhöhung der Androgene und damit zur Verschlimmerung der Symptome.
Keiner, mit dem ich bisher sprach, hatte eine Clomifenresistenz oder dergleichen. Solltest du das also wirklich haben, hat das wahrscheinlich nichts mit AGS zu tun.


Fragen:
  • Wie alt und wie groß bist du?
  • Wie ist dein Gewicht und wie ernährst du dich? Egal, ob PCO durch AGS bedingt wurde oder nicht: Du solltest Zucker, Weismehle, Kuhmilchprodukte und übermäßige Kohlenhydrate vermeiden, regelmäßig Sport treiben und eventuelle Vitaminmängel beseitigen.
  • Was wurde damals außer der Pille unternommen, als deine Tage nicht mehr kamen?
  • Wie fühlst du dich? Trifft eines / treffen mehrere der genannten Symptome auf dich zu?
  • Hast du sonstige Krankheiten, wie Hashimoto, Unterfunktion der Schilddrüse, Insulinresistenz?


Und ein kleiner Tipp von mir zum Schluss: Luft holen :-) Der Kampf ist erst zu Ende, wenn er verloren ist. Und so lange du keine Diagnose hast, brauchst dich auch noch nicht verrückt machen :-)


Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Bekommt man pflegegeld?
« am: Oktober 17, 2016, 07:55:05 Vormittag »
Guten Morgen Adri!

Oje, das klingt in der Tat alles ehr stressig.

Wieso hast du denn nicht erstmal deine Elternzeit verlängert, wenn ich fragen darf?

Für die Frage nach Pflegegeld / Übergangsgeld würde ich auf dem Amt erkundigen.
Vielleicht findest du auch in der AGS Initiaitve Gleichgesinnte, die sich mit der Frage auch schon beschäftigt haben.

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ags mit hohem Blutdruck
« am: Oktober 11, 2016, 07:09:18 Vormittag »
Hallo Adri!

Ich glaube, irgendwo gelesen zu haben, dass hoher Blutdruck mit dem Medikament gegen Salzverlust zusammenhängen kann. Aber ich bin mir nicht sicher.

Vielleicht meldet sich ja noch jemand anderes hier.
Ich drück dir die Daumen.

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ags late oneset
« am: Oktober 09, 2016, 10:06:43 Vormittag »
Guten Morgen Blance!

https://ags-initiative.de/
Schau mal hier. Das ist die deutsche Website
:-)

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ags late oneset
« am: Oktober 08, 2016, 09:50:19 Nachmittag »
Hallo Blance!

Ich kann mit Wechseljahr-Erfahrungen leider nicht weiter helfen.

Ich kann dir aber sagen, falls hier keiner antwortet, dann wende dich doch an die AGS Initiative. Ich weiß nicht genau,  wie alt die Zuständige dort für Late Onset AGS ist, aber ich weiß definitiv, dass sie schon über das Alter des Kinder kriegens draußen ist.

Hast du denn Kinder, wenn ich fragen darf?

Grüße, Jenny

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Hallo Christiane!

Wie geht's dir mittlerweile? Kommst du über die Runden und hälst du den Monat bis zum Termin noch aus?

Grüße, Jenny

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