Moin Moin, ihr Lieben!
Dieses Forum ist noch sehr jung, ich finde es aber super, dass es endlich eine Möglichkeit gibt, sich auszutauschen. Ich kann leider mit niemanden so richtig drüber reden, ausser meine behandelnde Ärztin, die ich nur einmal im Jahr sehe.
OK, ich möchte mich "kurz" vorstellen und mal meine Geschichte digitalisieren.
Ich bin eine 29 Jahre alte Frau, die mit dem klassischen AGS mit Salzverlust lebt. Zu meiner Geburt wurde ein Screening gemacht, jedoch wurde der Salzverlust nicht "beachtet". So bekam ich schon recht bald eine Salzverlustkrise, die meine Mutter und die Ärzte nur mit Mühe in den Griff bekamen. Meine Mutter hat mir diese Geschichte schon etliche Male erzählt, erinnern kann ich mich nicht.
Ich lag tagelang im Krankenhaus und mir ging es trotz Infusionen immer schlechter. Komischerweise fing ich mich wieder nach etlicher Zeit, die Ärzte wussten nicht, was ich habe. :shock: Ruckzuck wurde ein Termin im UKE (Universitätsklinikum Eppendorf) gemacht und dort entdeckte man den Salzverlust. Prompt bekam ich Astonin H verschrieben. Nur leider brachte es nicht wirklich viel. Die Dosis stimmte laut den Ärzten, dennoch verfiel ich in regelmässigen Abständen in diese Krise. Apathie, Brechen, Durchfall und ständiger Durst, den ich nicht stillen konnte, da ich ständig alles wieder aus mir raus befördert habe. Ab einem gewissen Alter konnte ich mich dran erinnern. Jedesmal hat meine Mutter Ängste ausgestanden. Sie träufelte mir alle 5 Minuten mit einem Teelöffel Flüssigkeit ein, schlief über Tage hinweg nur wenige Minuten. Ich kann mich noch eine Situation erinnern, wo sie an meinem Bett sass und weinte, weil sie nicht wusste, ob ich es diesesmal überlebe... Die Herrschaften in weiss standen nach wie vor vor einem Rätsel. Mehr wie Astonin H konnten sie mir nicht geben und immer nur der Rat, sobald es wieder losgeht, ab ins Krankenhaus und Infusionen geben lassen.
Das Komische ist, je älter ich wurde, desto seltener wurden die Krisen. Das letzte Mal hatte ich sie sehr abgeschwächt, als ich 18 war. Ich merkte es meistens schon ein paar Tage vorher, wenn es wieder kam. Ich hatte komische Träume, und dann hat es auch nicht mehr lange gedauert, bis ich spuckte und mir alles egal wurde... Auch heute weiss niemand, warum ich es immer wieder bekam. Normalerweise hätte ich es quasi einmal haben müssen, aha, Diagnose da, Tabletten futtern, alles gut... Ich wünsche wirklich niemandem diesen Albtraum! Ich selbst habe keine Kinder, aber ich kann es mir als extrem schlimm vorstellen als Eltern, dies durchmachen zu müssen.
Durch die frühzeitige Therapie habe ich zum Glück eine regelmäßige Periode, meine Gebärmutter ist etwas klein geraten, aber kein Grund zum Nicht-Kinder-kriegen.
Wir haben aus anderen Gründen keine Kinder. Einige Häärchen wachsen dort, wo sie eigentlich nicht sollten und dass ich zu Übergewicht neige, stört mich (und auch meinen Mann) eigentlich nicht weiter. Ich leide noch unter ein paar anderen Erkrankungen, die aber nun nicht unbedingt hier her gehören.
Ich bin im Moment auf 30 mg Hydrocortison und 0,15 mg Astonin eingestellt. Leider bestimmen die ganzen Medis meinen Tagesablauf. Ich muss mit dem Cortison 4 verschiedene Medikamente nehmen, die sich leider untereinander nicht so wirklich vertragen. Aber was soll's, hauptsache ich lebe!
Ich würde mich freuen, wenn wir uns etwas austauschen könnten!
Liebe Grüße aus dem Norden
Ziva