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Themen - henri2009

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Fremde Ärzte!!!!!!!!!!!!!!!!
« am: Juni 18, 2012, 05:14:39 Nachmittag »
hallo ihr lieben,

mir ist in den letzten jahren seit mein sohn 2003 mit einem ags mit salzverlust auf die welt kam aufgefallen das irgendwie kein arzt weiß was ein  ags ist viel antworten immer nur das hatte ich in der studienzeit mal aber mehr weiß ich darüber auch nicht . es ist manchmal nicht schön wenn die ärzte damit nichts anfangen können. meine tochte hatte 2011 einen zuckerschock durch ihr ages und der notarzt kam un d ich sagete ihm das sie ein ags hat und er meinte das würde keine rolle spielen und außerdem weiß er damit nichts anzufangen er ist ja schließlich kein buch wo alle krankheizen drin stehen ... fand ich sehr frech und dann mussten sie im kkh erstmal in den pc schauen wie man es behandelt weil kein arzt zur verfffügung stand .... ich finde es echt traurig das nicht mal ein krankenhaus sich mit diesem kranheitsbild auskennt bei uns ist das nächste kinderkranken haus 30km entfernt aber dort kennt sich keiner mit dem krankheitsbild aus und das was sich auskennt ist über eine stnde von hier entfernt ... wie findest ihr die ärztliche betreuung von ärzten in krankenhaüsern und auch wenn man mal den notdienst in anspruch nimmt ..ich bin der meinung das man vieleicht doch mehr darüber aufklären sollte egal welche seltene krankheit es ist wenigsten wie man als ärzt reagieren sollte...


liebe grüße irene

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / jetzt bin ich hier dank facebook:)
« am: Mai 03, 2012, 07:39:07 Nachmittag »
ich möchtze mich gern vorstellen ich bin irene und bin 28 jahre alt und komme aus thüringen und habe zwei kinder mit einem AGS mit Salzverlust ein sohn er ist 8 und eine tochter sie ist 3 beide haben die schwerste form und ich muss sagen das der unterschied zwischen jungen und mädchen enorm ist. ich habe viel erfahrungen bei meinem sohn sammeln können aber viele kann ich jetzt nicht anwenden weil es ganz anders ist sie reagier auf vieles anders wie mein sohn wir hatten leider auch vor einem jahr das wovor sich andere ags eltern sicher fürchten unsere tochter in einen salzverlust geraten und war so stark unter zuckert das sie nur noch krampfte und sie mustten sie im krankenwagen zweimal zurück holen der alptraum jeder eltern. ich hoffe ich finde hier gleichgesinnte mit denen man sich austauschen und vieleicht auch mal wenn es schwer ist mut zuspricht weil erltern die gesunde kinder haben und man sieht es ags kindern nun mal nicht an das sie schwer krank sind können es nicht verstehen oder zumindestens nicht wirklich .


mit freundlcihen grüßen irene :)

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