AGS Adrenogenitales Syndrom Forum

Hauptforen => AGS (Adrenogenitales Syndrom) => Thema gestartet von: S. am Januar 04, 2012, 04:54:15 Nachmittag

Titel: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
Beitrag von: S. am Januar 04, 2012, 04:54:15 Nachmittag
Hallo zusammen,

am 11. Januar 2012 kommt ein Bericht über das AGS im Fernsehen.

LG Sina

<!-- m -->http://vollekanne.zdf.de/ZDFde/inhalt/2 ... .html?dr=1 (http://vollekanne.zdf.de/ZDFde/inhalt/23/0,1872,8424439,00.html?dr=1)<!-- m -->
Titel: Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
Beitrag von: Michael am Januar 04, 2012, 05:24:18 Nachmittag
Super Sina, Danke! Ich habe dein Beitrag als Bekanntmachung markiert, damit er immer schön oben bleibt :)
Titel: Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
Beitrag von: Megi am Januar 04, 2012, 06:38:55 Nachmittag
Und wann genau ? Haben grad geschaut find nix
Titel: Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
Beitrag von: Megi am Januar 04, 2012, 06:40:04 Nachmittag
Oh um 9.5 Habs grad gesehen oh man :)
Titel: Re: Krankheiten mit Fieber
Beitrag von: Anna-Lena am Januar 25, 2012, 09:08:16 Nachmittag
Hallo Melanie,

ich habe deine Tipps aus unserem Telefonat umgesetzt: Es gibt jetzt Notfallboxen etc, vielleicht magst du ja mal etwas zu diesem Thema posten?

Jedenfalls wollte ich nur kurz erzählen, dass wir auch den Glukosetipp anwenden und ansonsten versuchen, so selten wie möglich mit Liam ins Krankenhaus zu fahren. Mike und ich haben auf jeden Fall schon eine Phobie...Liam hält sich zur Zeit noch tapfer, aber ich kann mir gut vorstellen, wie hart das für deinen Sohn gewesen sein muss.

Übrigens: Fand noch jemand außer mir, dass der ZDF Beitrag recht negativ und irgendwie deprimierend gestaltet war? Haben die das so zusammengeschnitten? Es wurden ja auch positive Dinge gesagt, aber mir persönlich kam er sehr negativ angehaucht vor...hmmm.

Viele Grüße
Anna-Lena
Titel: Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
Beitrag von: S. am Februar 02, 2012, 10:59:26 Nachmittag
Hat jemand von Euch den Beitrag auch gesehen?
Möchte mal darüber gerne Eure Meinung wissen.  ;)
Titel: Re: Krankheiten mit Fieber
Beitrag von: S. am Februar 02, 2012, 11:02:15 Nachmittag
Hallo Anna-Lena,
da stimme ich Dir voll und ganz zu. Also ich kann noch viel mit meinem Kids unternehmen, auch wenn Max das hat. Ich fand den Beitrag auch negativ. Möchte auch gerne drüber reden!

LG Sina
Titel: Re: Krankheiten mit Fieber
Beitrag von: Megi am Februar 02, 2012, 11:19:55 Nachmittag
Also ich und mein Mann fanden den Beitrag auch negativ und Null informativ also irgendwie war das komisch ...sagt mal gibt ihr immer zu bestimmten Zeiten Medikamente ? Also ich mach das nicht nach der Uhr ...natriumchlorid darf ich von 6 mal 1ml auf 4 mal reduzieren :) das schon toll :)
Titel: Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
Beitrag von: naninano am März 11, 2012, 02:41:42 Nachmittag
Hallo!

Ich habe den Bericht nicht gesehen. Solche negativen Berichte ziehen mich aber auch runter.

Leider finde ich die Stimmung hier auch eher negativ. :(

Was könnt Ihr denn mit Euren Kindern nicht unternehmen???
Noah nimmt viermal am Tag Tabletten und muß alle drei Monate zur Kontrolle ins Krankenhaus. Das ist aber auch alles, was ihn von den anderen Kindern unterscheidet.
Noah ist im Fußballverein, war mit auf Klassenreise und ist sehr gut in der Schule.

Bei Mädchen verstehe ich ja, daß es da noch andere Probleme gibt, aber bei Jungs sollte doch ein ganz normales Leben möglich sein.

Viele Grüße
Nina
Titel: Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
Beitrag von: mel76 am März 14, 2012, 03:12:42 Nachmittag
Hallo!

So, dann versuche ich mal gerade zu antworten auf die Feedbacks zum Fernsehbericht. Tatsächlich haben wir den Bericht nicht vor Ausstrahlung gesehen, die Drehzeit hat ziehmlich genau 9 Stunden gedauert und dabei kamen 5 min Film heraus. Natürlich wurde da alles zusammen geschnipselt...

Schade, dass IHr es so scheinbar negativ aufnehmt. Wir haben uns nicht um diesen Bericht gerissen, sondern sind von der AGS Initiative angesprochen worden und haben es einfach gemacht, da wir AGS öffentlich machen möchten. Das Negative höre ich von Euch als Mitbetroffene nun zum ersten Mal, bisher kamen positive Rückmeldungen, schade. Meine Kinder machen auch sehr viel normale Dinge, um das zu verdeutlichen, hatte ich auch im Beitrag die Fotos des Fußballvereins und Voltigiervereins beigefügt, dennoch ist AGS meiner Meinung nach wesentlich mehr als 3 x täglich Medis zu nehmen. Es freut mich aber für alle, die das nicht so erleben.

Weiterhin alles Gute für Euch und Eure Kids
Melanie
Titel: Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS
Beitrag von: Sivana am März 16, 2012, 07:23:07 Vormittag
Also ich habe den Bericht erst später in der Mediathek gesehen, aber auch mich verwunderte das Ende mit der Aussage, das man der Kinder wegen eigentlich nichts unternehmen könnte. Ja, es ist schon mehr als 3 mal Tabletten nehmen, aber es ist nichts weshalb man auf ein normales Leben verzichten müsste.

Was mir persönlich an Veröffentlichungen deutlich mehr gegen den Strich geht, sind die paar älteren AGS-Aktivisten, denen nichts besseres einfällt als fortlaufend lauthals "Wir sind Zwitter" zu schreien und im Ausweis als Geschlecht "Anders" stehen haben wollen.