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Nachrichten - Momosprosse

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Facebook Gruppe
« am: August 18, 2015, 11:39:46 Nachmittag »
Lieber Michael,
besteht die Gruppe noch? Der Link funktioniert bei mir nicht und bei der Suche konnte ich leider auch keine solche Gruppe finden  ???
LG
M

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: August 15, 2015, 01:03:25 Vormittag »
Hallo zusammen,
ich habe dieses Forum schon vor einer Weile gefunden und finde nun endlich die Zeit mich euch vorzustellen.

Ich habe einen 2 1/2 jährigen Sohn. Er ist mein zweites Kind und hat AGS mit SV.

Ich probiere jetzt seit 15min unsere Geschichte aufzuschreiben... aber es klingt für mich immer so deprimierend daher nun doch keine Details! Wer es hören möchte, kann einfach nach der Langversion fragen ;)
Die erste Woche war ein ewiges HIn und Her und daher anstrengend, aber als die Diagnose endlich stand war nach 3 weiteren Tagen alles gut!! Wir sind nach Hause gefahren. Mein Sohn war und ist gut eingestellt. Wir werden weiterhin sehr gut von unserem Arzt betreut und mussten seit dem nicht wieder stationär ins KH *klopfaufHolz* !! Heute sind wir bei Kontrollabständen von 3 Monaten.

Ich bin ein ziemlich logischer Mensch, daher war die Diagnose mit entsprechender Erklärung für mich kein Problem. Ich nahm und nehme das Ganze ziemlich locker. AGS ist eine Krankheit, die sich behandeln lässt! Ich selber muss mein Leben lang L-Thyroxin nehmen... Na, und?! Damit habe ich das damals verglichen. Den Rest habe ich dann Stück für Stück erklärt bekommen und verstanden. Aber schlimm finde ich das trotzdem nicht. Mein Sohn kann, solange er seine Medis bekommt, im Grunde ein Leben wie jeder andere führen. Ich gehe das Ganze so an wie es mein Arzt immer sagt: "Sie und ihr Kind werden da hineinwachsen!" Und richtig... Wir haben inzwischen Fieber, Krankheiten, Reisen sowie ein angebrochenes Bein ohne weiteren Krankenhausaufenthalt geschafft...  8) Stehen jetzt vor der "Hürde" Kita (Was gebe ich mit, wie erkläre ich das, was gravierre ich in ein SOS Schmuck, etc.) Falls jemand dazu Tipps hat immer gerne her damit :D

Ein bisschen Bammel habe ich noch vor Magen/Darm Geschichten... von denen wir bislang *klopfaufHolz* verschont blieben. Da es dazu aber auch hier im Forum so einiges gibt bin ich zuversichtlich, dass wir auch diese Hürde meistern werden, wenn sie dann kommt!

Dank meines guten Arztes habe ich erst ziemlich spät nach "Gleichgesinnten" gesucht da ich einfach keine anderweitige Hilfe/Infos benötigte.  :-[ Aber je älter der Kleine wird desto mehr denke ich daran, dass es für ihn vielleicht mal irgendwann interessant wird "Leute wie ihn" zu treffen. Auf der Vereinsliste finde ich leider keine Regionalgruppe Hamburg, also schreibe ich nun hier. Vielleicht findet sich ja jemand ;) 

Und zum Schluss: Ich danke euch allen für die vielen Beiträge in diesem Forum. Dieser Ort ist einfach toll und wird bestimmt auch mir sehr nützlich werden! Ich habe lange Zeit damit verbracht einfach zu stöbern und eure Geschichten zu lesen und finde die Unterschiede und Gemeinsamkeiten der beschriebenden Fälle fastzinierend. Von daher freue ich mich auf weitere interessante Geschichten, Infos und vielleicht neue Bekanntschaften oder sogar Freundschaften  :)
Bis bald

Momosprosse


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