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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP

« am: Januar 25, 2012, 09:14:22 Nachmittag »

Hallo Kathi, und hallo alle,

vielen Dank für deine hilfreichen Beiträge, Kathi!
Darf ich fragen,w arum die Röhrchen gezogen werden müssen? Ich habe das so verstanden, dass die von alleine herausfallen sollen...? Aber wahrscheinlich klappt das nicht immer so, wie geplant.

Wir haben am 3.02. nochmal einen Termin bei em Kinder-HNO, der auhc operieren wird und dann an dem Montag darauf, 6.2. den Termin beim Narkosearzt, dem werde ich die Anweisungen geben, die mir die Dame von der AGS-Initiative geschickt hat, sie arbeiten mit einem Arzt eng zusammen. Wer das gerne hätte, kann mich kontaktieren, ich leite das dann gerne weiter.

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Krankheiten mit Fieber

« am: Januar 25, 2012, 09:08:16 Nachmittag »

Hallo Melanie,

ich habe deine Tipps aus unserem Telefonat umgesetzt: Es gibt jetzt Notfallboxen etc, vielleicht magst du ja mal etwas zu diesem Thema posten?

Jedenfalls wollte ich nur kurz erzählen, dass wir auch den Glukosetipp anwenden und ansonsten versuchen, so selten wie möglich mit Liam ins Krankenhaus zu fahren. Mike und ich haben auf jeden Fall schon eine Phobie...Liam hält sich zur Zeit noch tapfer, aber ich kann mir gut vorstellen, wie hart das für deinen Sohn gewesen sein muss.

Übrigens: Fand noch jemand außer mir, dass der ZDF Beitrag recht negativ und irgendwie deprimierend gestaltet war? Haben die das so zusammengeschnitten? Es wurden ja auch positive Dinge gesagt, aber mir persönlich kam er sehr negativ angehaucht vor...hmmm.

Viele Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Impfung

« am: Januar 25, 2012, 09:00:34 Nachmittag »

Hallo alle zusammen,

ich habe auch eine Antwort von dem Arzt, der mit der AGS Initiative zusammenarbeitet, bekommen, und er meint, wir müssen noch nicht einmal den Tag vor der OP verdreifachen, erst am Tag selber. Soweit ich das verstanden habe, kann der Körper das Kortison nicht lagern, insofern kann er auch keinen Puffer vorab bauen. Für mich hat das Sinn gemacht, wir verdreichfachen weiterhin nicht vor einer Impfung und nur am Tag der OP und ggf wenn es ihm danach nicht gut geht.

Wie ist denn die Impfung gelaufen, Megi? Wenn Fieber kommen sollte, einfach nicht in Panik geraten, man bekommt mit der Zeit Übung darin und irgendwie ist es auch hilfreich, die Erfahrung zu machen, dass Fieber/ Magen-Darm nicht notwendigerweise sofort eine Katastrophe sind.

Alles Liebe!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS + Salzverlust + Bluthochdruck

« am: Januar 14, 2012, 09:49:04 Nachmittag »

Hallo Sina,

schade, dass bis jetzt noch keine Antworten gekommen sind. Du weißt ja, dass das bis jetzt erst kurz Thema bei uns war und dann Entwarnung gab, daher habe ich leider keine neuen Infos. Wie geht es Max zur Zeit?

Alles Liebe
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / OP

« am: Januar 14, 2012, 09:46:31 Nachmittag »

Hallo zusammen,

am 08.02. steht für Liam eine kleine OP an: Paukenröhrchen und ggf Polypenentfernung. Normalerweise ist das ambulant, wir wissen noch nicht, ob das für uns auch gilt. Der Termin mit dem Narkosearzt ist erst zwei Tage vor der OP, das dauert also noch. Leider hat Liam immer wieder Mittelohrentzündungen und Flüssigkeit hinter dem Trommelfell. Der HNO hat das jetzt einige Wochen überwacht und es ist leider schlechter geworden, der Eingriff muss also sein... Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit einer Vollnarkose? Wir sind doch einigermaßen nervös...

Danke vorab und haltet uns die Daumen!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Zweites Kind trotz AGS?

« am: Januar 03, 2012, 07:09:21 Nachmittag »

Hallo Melanie,

ja, unser Gespräch hat mir sehr, sehr viel zu denken gegeben und ich habe lange und viel nachgedacht, mit meinem Mann, meiner Familie und engen Freunden gesprochen und mich dazu entschieden, die Behandlung nicht zu machen. Wir haben einen Termin für Rosenmontag in Brüssel gemacht, um uns über die Möglichkeiten einer künstlichen Befruchtung mit Präimplantationsdiagnostik zu informieren. Unser Austausch hat mir sehr geholfen, vielen Dank nochmal!

Wie geht es deinen vier Kindern und natürlich den beiden mit AGS? Spielt euch dieser Winter auch so übel mit? Liam schlittert von einem Infekt in den nächsten, zur Zeit Magen-Darm. Heute waren wir zur Kontrolle der Werte im Krankenhaus, weil die Nacht so schlimm war, aber wir durften zum Glück wieder nach Hause. Jetzt hoffen wir, dass es bergauf geht.

Alles Liebe! Freu mich, wieder was von dir zu hören!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Hallo, bitte um Infos!

« am: Januar 01, 2012, 07:53:25 Nachmittag »

Hallo Claudia,

herzlich willkommen bei uns im Forum und herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Tochter.

Wenn du möchtest, können wir gerne auch mal telefonieren, schick mir bei Bedarf einfach deine Nummer per PN oder Email, ich rufe gerne an!

Zu deinen Fragen: Unser Sohn ist nun 14 Monate und hat AGS mit Salzverlust, er war bei seiner Geburt allerdings durchschnittlich groß und schwer. Ich bin stundenweise wieder arbeiten gegangen, als Liam sechs Wochen alt war und arbeite zur Zeit ca 20 Stunden, bin Freiberuflerin. Ich kann dir sagen, dass gute Organisation wichtig ist und eine Betreuung, der du vertraust. Wie ist da eure Planung? Machst du erstmal Elternzeit? Liam ist seit er neun Monate alt ist relativ häufig mit Infekten, wie Mittelohrentzündung etc, krank, was aber häufig so ist in dem Alter. Vielleicht kennst du das ja von deiner Großen? Jedenfalls kann das schonmal stressig sein, aber auch das wäre so bei einem Kind ohne AGS. Das Level der Besorgnis ist halt etwas anders und du musst sehr gewissenhaft mit der Medizin sein. Wir jedenfalls machen alles so wie, wir es sonst auch getan hätten, mit einigen Vorsichtsmaßnahmen.

Alles Gute für euch! Melde dich bei Bedarf!

Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen

« am: Dezember 28, 2011, 10:08:45 Nachmittag »

Tolle Fotos! Dein Kleiner ist echt ein schmuckes Kerlchen  

Wie ist eigentlich die Impfung gelaufen? Wir waren heute auch mal wieder dran, bis jetzt hat Liam das immer ganz gut vertragen. Beim nächsten Klinikbesuch im Februar werde ich jedoch mal nachfragen bzgl der Erhöhung als Vorsichtsmaßnahmen, das hat unser Arzt noch nie erwähnt.

@ Ziva: Da kann ich nur hoffen, dass das late onset was an meinem Orientierungssinn schraubt, der ist nämlich so was von hinüber, alle meine Freunde machen sich schon völlig zu recht immer darüber lustig  :oops:

Gute Nacht für heute, schön, dass wir uns gefunden haben!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen

« am: Dezember 28, 2011, 07:45:51 Nachmittag »

Guten Abend zusammen!

Hallo Ziva, danke für die ausführlichen Berichte. Ich kann dir nur zustimmen, dass es unglaublich wichtig ist, sich bei den behandelnden Ärzten in guten Händen zu fühlen. Wir wohnen glücklicherweise in Bonn und haben die Kinderklinik in Sankt Augustin sozusagen direkt vor der Türe, da ist auch der Endokrinologo unseres Sohnes und bis jetzt haben wir sehr gute Erfahrungen gemacht. Du hast recht, in deiner Kindheit war die Medizin nicht da, wo sie heute ist und auch jetzt ist AGS keine Krankheit, zu der dir jeder Mediziner direkt etwas Schlaues erzählen kann. Schön, dass du zur Zeit in guten Händen bist und wenn der gute Mann in rente geht, kann er dir bestimmt jemanden empfehlen.

Tja, unser Forum ist wirklich noch in den Kinderschuhen, aber es freut mich, dass du dich gut aufgehoben fühlst!
Ich bin übrigens bei der genetischen Untersuchung mit dem late onset AGS diagnostiziert worden, bis jetzt noch mehr oder weniger symptomfrei, soweit ich das beurteilen kann.

Werde versuchen, später mal was im Chit Chat zu schreiben, nette Idee übrigens!

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Vererbung AGS

« am: Dezember 27, 2011, 09:20:19 Nachmittag »

Hallo liebe Tanja,

ich wollte mal hören, wie es dir in deiner Schwangerschaft jetzt so geht? Wenn du gerne mal über die Salzverlustkrise sprechen möchtest, wir sind jederzeit für dich da. Generell denke ich aber, dass ihr klar im Vorteil seid, weil die behandelnden Ärzte ja schon wissen, worauf sie sich ggf einstellen müssen.

Weiterhin alles Gute!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen

« am: Dezember 27, 2011, 09:17:30 Nachmittag »

Hallo liebe Ziva,

zunächst einmal: Ganz herzlich willkommen in unserem neuen, kleinen Forum! Ich freue mich sehr, dass nun auch eine Frau zu uns gefunden hat, die bestimmt einige Dinge klären kann. Danke für den Austausch.

Du hast aber nun wirklich eine heftige Geschichte, das muss ich zugeben, und ich kann nur zustimmen, dass deine Mutter damals bestimmt die schrecklichsten Tage ihres Lebens durchgemacht hat. Umso schöner zu hören, dass du trotz all dieser Hürden, deine Erfahrungen mit anderen teilen möchtest.

Da du hier wahrscheinlich in den meisten Fragen die Expertin bist, würde ich mich freuen, wenn du weiterhin aktiv dabei bist!

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Vererbung AGS

« am: Dezember 21, 2011, 05:46:08 Nachmittag »

Herzlich willkommen!

Ich kann mich Mike nur anschließen, laut unserem Arzt kann man keine konkreten Wahrscheinlichkeiten des Salzverlustes berechnen.

Habe dir in einer PN unsere Nummer geschickt. Melde dich gerne mal bei uns.

Alles Gute für dich & Kind!

Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?

« am: November 12, 2011, 08:26:16 Nachmittag »

Hallo Caro,

also, ich sende dir einfach mal die Links von Amazon, dann kannst du dir anschauen, was wir uns zugelegt haben. Aber du kannst dich bestimmt auch in der Apotheke deines Vertrauens beraten lassen ;-)

Medizinbox: http://www.amazon.de/MEDI-Medikamenten- ... 781&sr=8-4

Thermometer: http://www.amazon.de/gp/product/B000UVVKLW

Ich hoffe, das hilft dir weiter!

Alles Liebe
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Zweites Kind trotz AGS?

« am: November 12, 2011, 08:16:20 Nachmittag »

Liebe Melanie,

das ist ja toll, dass ihr so nah wohnt! Wir wohnen in Bonn und haben Familie in Solingen, wo ich herkomme, Bergisches Land also  
Ich werde dir meine Mobilnummer in einer persönlichen Nachricht schicken, und mein Mann und ich hätten sehr großes Interesse daran, andere betroffene Eltern persönlich kennenzulernen.

Ich freue mich auf deinen Erfahrungsbericht!

Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / So erlebe ich AGS: Freunde, Verwandte teilen Erfahrungen

« am: November 12, 2011, 02:39:01 Nachmittag »

Wir würden uns sehr freuen, wenn hier Freunde und Verwandte ein paar Sätze zu ihren Erfahrungen mit AGS-Betroffenen teilen würden, um anderen Menschen, die vielleicht gerade erst mit der Diagnose konfrontiert wurden, Mut zu machen!