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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Latentes AGS durch 3-Beta-HSD-Defekt
« Letzter Beitrag von 3betafrau am Januar 23, 2022, 06:17:04 Nachmittag »
Hi,

wie man an meinem Usernamen evtl. erkennen kann, stehe ich im Verdacht einen 3-Beta-HSD-Defekt zu haben, denn ich selbst durch Recherche herausgefunden habe.

Grund ist, dass ich meine Hormone im Nov. 2021 bestimmen ließ, da sich meine Mutter beschwerte, dass ich zu oft dusche und ich ihr versuchte zu erklären, dass ich ansonsten wie ein Busch ohne Rasur aussehen würde.
Ich habe ein Problem mit Hirustismus und einen unregelmäßigen Zyklus, sonst aber keine Probleme Gott sei Dank.

Daher dachte ich, mal schauen, ob ich evtl. zu viel Testosteron habe.

Bei mir ist DHEA stark erhöht. Jenes ist ein Vorläuferhormon von Testosteron und Östrogen.
Hierdurch kam mir der Verdacht, nach langem recherchieren, auf einen 3-Beta-HSD-Defekt, da ich auch früh in die Pubertät kam (mit 11) und damals bereits die Probleme hatte, was im Sportunterricht immer zu Diskussionen mit den Mädels geführt hatte.
Jene konnten es nicht verstehen, dass ich behaarte Beine etc. hatte.


Hormone und sonstige Medis nehme ich derzeit nicht, fühle mich auch soweit wohl. Habe eben nur diesen Schönheitsfehler.


Ich habe daher am 15.02. eine genetische Beratung und hoffe, die können das dort testen.

Meine Mutter findet, dass meine Idee mit dem Hormontest völliger Unsinn ist und findet auch die genetische Beratung nicht gut.
Laut ihr würde die Natur alles richten.

Ich weiß, welche Folgen ein unentdecktes AGS für einen Embryo haben kann und finde daher nichts verwerfliches daran. Einen Kinderwunsch habe ich zwar nicht, aber wenn mich die Ärzte schon nicht sterilisieren wollen und auf eine Geburt pochen, dann sollte ich doch zumindest die entstehenden Kinder nach Möglichkeit schützen.

Mein Geschlecht habe ich im November in Divers umgeändert, weil ich als Frau weniger Rechte durchsetzen kann.
Eine weibliche Erscheinungsform ist ebenso nicht gewünscht. Kleider sind tabu und die Haut sollte weitestgehend bedeckt sein, da man sich für das Frau sein zu schämen hat.
Daher tendiere ich eigentlich dazu, noch männlicher zu wirken, weil es mir eine bessere Stellung verschafft.


Wollte daher fragen, ob es hier auch Betroffene mit diesem Defekt gibt und wie das bei denen so ist?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS Endokrinologe im Rheinland?
« Letzter Beitrag von Sunaya am Januar 10, 2022, 01:37:29 Nachmittag »
Hallo zusammen,

ich habe das Late onset AGS und wurde bisher von meiner Gynäkologin  mit der Antibabypille behandelt.
Da ich nun in die Wechseljahre komme wird mir meine Gyn nur noch die Pille bis zum Sommer geben.
Bis dahin soll ich einen Endokrinologen gefunden haben, der sich der weiteren Behandlung annimmt.
Da ich bisher nur enttäuschende Erfahrungen gemacht habe, kein Versuchskaninchen sein möchte und mich gut überstanden aufgehoben fühlen möchte nun meine Frage:
Kennt jemand einen AGS Spezialisten im Rheinland Order Umgebung?

 Viele Grüße
Sunaya

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker
« Letzter Beitrag von asie am August 19, 2020, 02:35:12 Nachmittag »
nein, Unterzuckerungen sind keine Seltenheit.

VG
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker
« Letzter Beitrag von Bärchen2016 am August 10, 2020, 09:17:25 Nachmittag »
Hallo! Mit "noch" gut eingestellt meine ich nur, das es ja immer wieder angepasst wird. Und "noch" sehen Die Ärzte keinen Grund die Dosis zu erhöhen.

Also sind so Unterzuckerungen beim AGS keine Seltenheit?
Gruß
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker
« Letzter Beitrag von asie am August 10, 2020, 06:32:13 Nachmittag »
SV hat nichts mit dem Zuckerhaushalt zu tun.
Vllt. braucht das Kind einfach mehr Kohlenhydrate, es soll ja wachsen.

Unterzuckerungen sind bei AGS ein Zeichen für Cortisolmangel. Aber du schreibst ja, alle Werte sind "noch" in Ordnung... was auch immer das heißen soll. Klingt nach grenzwertig.

Wenn du schreibst, ohne Cortison sondern rein mit Nahrung sind die Symptome weg, klingt das erstmal nach einem Ernährungsding.

VG
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS bei Jungen (Kleinkinder)
« Letzter Beitrag von asie am August 10, 2020, 06:23:41 Nachmittag »
Eine verlässliche Antwort bekommst du nur über das Labor und den entsprechenden Gentest. Das gilt sowohl für dich, deinen Mann (Kindsvater) und natürlich das Kind.
Beide Kinder müssten allerdings durch das Neugeborenenscreening bereits getestet sein.

Woher weißt du, dass du Late Onset AGS hast? Nur ein Cortisol-Test reicht für die Diagnosestellung nicht aus.
VG
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker
« Letzter Beitrag von Bärchen2016 am August 09, 2020, 09:23:28 Nachmittag »
Hi! Ja, das wurde durch eine BGA direkt untersucht und das Blutbild war auch unauffällig.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker
« Letzter Beitrag von bobcat am August 08, 2020, 09:33:06 Nachmittag »
Wurde denn schon auf möglichen Salzverlust untersucht?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie kommt ich an guter Literatur zu Ags!?
« Letzter Beitrag von bobcat am August 08, 2020, 09:31:49 Nachmittag »
Danke für den Tipp und den Link  :D ;)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS bei Jungen (Kleinkinder)
« Letzter Beitrag von lalala89 am August 08, 2020, 05:31:19 Nachmittag »
Hallo ihr Lieben,

Ich bin neu hier und hoffe auf euer Wissen und eure Erfahrungen. Die letzten Jahre ging es mir nicht so gut. Ich war sehr infektanfällig, erschöpft, mir ging es während und nach den zwei Schwangerschaften nicht gut. Ich entwickelte starke Magenschmerzen und eine Histaminintoleranz. Ärzte könnten mir nicht weiterhelfen. Bis ich es selbst in die Hand nahm und einen Cortisol Test machte. Dieser zeigte verminderte Cortisolwerte und wies auf AGS hin. Endlich bekamen Symptome und Beschwerden seit meiner Jugend einen Namen. Ich habe ein nicht klassisches Adrenogenitales Syndrom.
Nun bin ich verunsichert, da auch mein Mann Symptome aufweist (sehr starke Behaarung, kleinwüchsig, stressanfällig, allergische Symptome). Meine Vermutung ist auch bei ihm ein nicht-klassisches AGS. Wir haben zwei Jungs bekommen. Einer ist 2 Jahre alt, der andere 3 Monate. Nun frage ich mich, wenn wir beide tatsächlich Träger sind, woran würde man bei Kindern eine heterozygote oder homozygote Vererbung erkennen?
Ich habe da etwas Sorge bzgl. Der vorzeitigen Pubertät. Probleme mit dem Salzhaushalt gab es nie.
Weiß auch jemand was da genau getestet wird bei dem Neugeborenenscreening?
Bei dem zweijährigen merke ich auf jeden Fall eine geringe Stressresistenz, Weinerlichkeit, erhöhte Infektanfälligkeit.

Kann mir da jemand von euch weiterhelfen?

Ich danke euch.
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