AGS Adrenogenitales Syndrom Forum
Hauptforen => AGS (Adrenogenitales Syndrom) => Thema gestartet von: Karie am November 21, 2014, 09:35:46 Vormittag
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Hallo Zusammen,
meine Tochter ist 6 Wochen alt und hat AGS mit Salzverlust. Die Medikamente nimmt sie sehr gut. Leider stoßen wir immer wieder bei der Einnahme des NaCl auf Probleme. Sie bekommt täglich 4 x 3ml NaCl Lösung aus einer Spritze und jedes Mal ist es eine Qual, weil sie einen sehr starken Würgereiz bekommt und natürlich versucht alles so gut es geht wieder auszuspucken. Jetzt habe ich schon versucht abgepumpte Milch mit der Lösung zu mischen und über die Flasche zu geben. Das klappt mal mehr mal weniger gut. Eine Ernährungsberaterin hatte auch schon vorgeschlagen das Salz in Krümelform (also als normales Haushaltssalz) zu geben, aber ich weiß nicht wie gut das bei so einem kleinen Säugling klappt.
Habt ihr vielleicht noch ein paar nützliche Tipps oder Ideen wie man mit dem Problem umgehen kann? Ich bin über alle Vorschläge dankbar!
Vielen Dank im Voraus!
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Hallo Karie,
wir haben immer unserem Sohn die NaCl in der Flasche gemischt und so gegeben. Um sicherzustellen, dass er das alles getrunken hat, hatten wir immer den Salz mit ca. 30ml Milch gemischt, da er immer die 30ml Milch auftrinken konnte, und ich glaube, er hat es nicht so wirklich mitbekommen.
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Hallo Michael,
Danke für die schnelle Antwort! Habt ihr abgepumpte Muttermilch benutzt oder Premilch? Musstet ihr auch 4 x am Tag geben? Habt ihr es also so gemacht, dass ihr erst die Flasche mit den 30 ml Milch + NaCl und dann zum satt trinken an die Brust genommen bzw. eine Flasche ohne Salz gegeben habt? Und habt ihr die Lösung genommen oder Krümelsalz?
So viele Fragen ;)
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Hallo Michael,
Danke für die schnelle Antwort! Habt ihr abgepumpte Muttermilch benutzt oder Premilch?
Beides.
Musstet ihr auch 4 x am Tag geben?
Weiß ich nicht genau, aber ich glaube 3x Täglich
Habt ihr es also so gemacht, dass ihr erst die Flasche mit den 30 ml Milch + NaCl und dann zum satt trinken an die Brust genommen bzw. eine Flasche ohne Salz gegeben habt?
Genau so haben wir das gemacht. Damit konnten wir sicherstellen, dass das was wir in der Flasche zusätzlich getan haben aufgetrunken worden ist. Nichts ist schlimmer als die Medikamente in 100ml Milch aufzulösen und das Baby trinkt nur 60ml :)
Und habt ihr die Lösung genommen oder Krümelsalz?
Wir hatten eine flüssige Salzlösung. Ich kann mir nicht mehr dran errinnern, ob das ihm am Anfang scheiße geschmeckt hat, ich weiß nur, dass er sich dran gewöhnt hat.
So viele Fragen ;)
Deswegen existiert dieses Forum ;)
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Hallo Karie, ich kann verstehen, dass du in Sorge bist. Ich kann mich erinnern, auch unseren Sohn (geb. August 2012 mit AGS + SV) hat es am Anfang sehr gewürgt, als er das NaCl nehmen musste. Er bekam das ganze 1. lebensjahr 3x 0,2 g.
Anfangs haben wir ihm das Salz in ca 1 ml wasser aufgelöst und oral gespritzt. Immer als erstes, also vor hydrocortone und astonin h. Ich habe ihn voll gestillt und nach einem monat bin ich draufgekommen, dass es gut klappt, wenn ich ihm das salz während des stillens langsam in den mundwinkel gespritzt habe. Davor bekam er hc und astonin h bzw. Im laufe der zeit haben wir alles in einer spritze gemeinsam aufgelöst und ihm während dem stillen gegeben oder auch unabhängig der mahlzeiten.
Das pendelt sich ein und wird mit der zeit voll zur routine. Unser kleiner saugt es auch seit jeher im schlaf anstandslos auf und seit er 2 jahre alt ist schluckt er überhaupt seine kapseln - meist sogar ohne wasser. Wir staunen oft selbst darüber, aber sind total froh, dass das bis jetzt so normal und unverkrampft abläuft.
Alles gute, mit jedem tag wird es einfacher!
Anna :)
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Vielen Dank für eure Antworten und Tipps!! 8)
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Hallo,
wir haben das NaCl immer in die Milch gemischt, weil ich ihr nicht zumuten wollte das so zu schlucken und sie nachher vielleicht gar nicht mehr trinken will, weil sie so einen Ekel hat.
Liebe Grüße