Beiträge anzeigen

Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.


Nachrichten - Jenjen84

Seiten: 1 ... 3 4 [5] 6 7 ... 12
61
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden
« am: Oktober 13, 2017, 11:00:49 Vormittag »
Hallo liebe Janine!


Also fangen wir mal vorne an: Weißt du, was AGS bedeutet? AGS ist keine Erkrankung, sondern ein angeborener genetischer Defekt. Ein Defekt, der bewirkt, dass du ein bestimmtes Enzym nicht in der gleichen Menge herstellen kannst wie Menschen ohne den Defekt. Dieses Enyzm wird in deinem Nebennieren gebraucht, um Cortisol herzustellen. So viel mal zur Theorie.


Es gibt verschiedene Möglichkeiten, was das in deinem Körper nun bewirken kann:

1. Es kann sein, dass du zwar ein klein bisschen weniger von eben diesem besagten Enzym hast, aber immer noch genug, dass du rein gar nichts vom AGS in dir mitkriegst. In diesem Fall brauchst du keinerlei Behandlungen, hast einen ganz normalen Zyklus, ganz normale Eisprünge, und kannst wie jede andere Frau auch schwanger werden.

2. Es kann sein, dass du die Auswirkungen des fehlenden Enzyms ein bisschen merkst, und zwar dadurch, dass du etwas zu viele männliche Hormone -sogenannte Androgene- hast. Androgene sind nämlich blöderweise das Abfallprodukt, das dabei heraus kommt, wenn die Nebenniere für ihre Arbeit nicht genug vom erwähnten Enzym zur Verfügung hat. Nun gibt es 2 Möglichkeiten:
a) Es kann sein, dass du trotz ein paar Androgenen zu viel einen ganz normalen Zyklus hast, ganz normale Eisprünge, und dann kannst du wie jede andere Frau schwanger werden und brauchst keinerlei Behandlung.
b) Es kann sein, dass ein paar Androgene zu viel bewirken, dass dein Zyklus nicht so perfekt funktioniert, keine Eisprüng produktziert, oder ganz ausbleibt. Das wäre der einzige Fall, wo es sein KÖNNTE (nicht muss!) dass das Schwangerwerden erschwert ist und eine Behandlung nötig wäre.



Wieso kam denn vor 3 Jahren raus, dass du AGS hast?
Ich gehe mal davon aus, dass du einen normalen Zyklus hats, denn hättest du keinen, würdest du nicht von Verhütung schreiben, oder? ;-)


Ich kann viele AGSler, die Kinder haben und auch problemlos schwanger wurden :-) Und ich glaube, ich kann dir sagen, dass deine Angst und deine Panik völlig unbegründet sind. Lass es einfach mal auf dich zukommen.

Das einzige, wa sich dir empfehlen würde: Trägst du den Defekt homozygot, oder heteorozygot? Im Falle einer homozygoten Mutation sollte dein Partner getestet werden. Aber ich bin mir sicher, dass dir das die Humangenetik ausführlich erklören wird und schreibe deshalb nicht so viel dazu.


Noch Fragen? :-)
Jenny

62
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« am: August 24, 2017, 12:05:30 Nachmittag »
Hast du geschrieben, ja. Aber du da sagtest, dich interessiert das, hatte ich angenommen, du hättest sie nach den Veröffentlichungsorten oder den Namen der Studien gefragt ;-)

Ich kenne einige, die das Chronocort testen. Man wechselt mit dem Test ja nicht das Medikament, da der Wirkstoff immer noch HC ist. Deshalb denke ich, dass die Hemmschwelle zu einer Teilnahme da geringer ist / war.

Ich werde mal schauen, ob ich welche der mir bekannten Tester hier her dirigieren kann, um sich zu äußern.

Grüße, Jenny

63
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« am: August 23, 2017, 12:18:16 Nachmittag »
Hallo Syn!

Wieso ist das logisch, dass das nur Menschen mit klassischem AGS getestet wird?

Ein Retard simuliert den Cortisoltagesverlauf nicht so exakt, wie es das Chronocort tut, denn dieses ist speziell für AGSler entwickelt und bildet auch den Peak in der Tagesmitte nach.

Ich habe noch nichts davon gehört, dass es einen neuen Wirkstoff geben soll, der dem körpereigenen Cortisol ähnlicher ist als Hydrocortison.
Hast du da einen Link dazu? Würde mich freuen. Ich bin immer interessiert, was so vor sich geht in der Welt der Forschung.

Grüße, Jenny

64
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« am: August 23, 2017, 08:30:36 Vormittag »
Guten Morgen Syn!

Frau Dr. Nicole Reisch in München forscht an einem Medikamt speziell für AGSler. Es nennt sich Chronocort. Der Wirkstoff ist HC, das aber so ummantelt ist, dass die Freigabe an den Körper möglichst nah am körpereigenen Cortisoltagesprofil erfolgt.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02716818

Im Mai wurden noch Testpersonen gesucht. In Frage kommen nur Menschen mit klassischen AGS.

Nähere und aktuellere Infos kriegt man sicher bei Frau Dr. Reischs Studienassistentin Jeassica Birlack (Mail: vorname.nachname AT med.uni-muenchen.de)

Grüße, Jenny

65
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??
« am: August 21, 2017, 01:39:33 Nachmittag »
Hier seine Antwort:

"Meine Eltern haben damals oft nach der Untersuchung von Urin und Speichel gefragt um mehr Werte zu bekommen. Meiner Meinung nach sinnvoll! Ist alles möglich gewesen, von sich aus haben die aber ansonsten meistens nur Blut untersucht/verlangt.
Zu Erreichen waren die ganz gut im Gegensatz zu dem jetzigen Endokrinologikum für Erwachsene an der Uniklinik.

Untersuchung besteht aus Wiegen, Messen, Blutabnahme, dem klassischen Abtasten, einmal im Jahr Hand röntgen sowie ab und zu Ultraschall Niere.

Brief kam meisten erst nach 3-4 Wochen oder später."

66
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft
« am: August 21, 2017, 12:33:44 Nachmittag »
Hallo alle zusammen!

Also die Studie, die ich gelesen hab, sagt, dass es Hirnschäden beim Baby DURCH das Dexamethason geben kann (und nicht ohne).
Falls ich sie nochmal finde, stelle ich den Link hier rein. Ist dann halt aber auf englisch.

Jenny

67
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??
« am: August 21, 2017, 08:00:46 Vormittag »
Guten Morgen!

Ich werde deine Fragen mal weiterleiten :-)

Jenny

68
Guten Morgen Tamiwi!

Um dir Hilfestellung beim Beantworten deiner Frage zu geben, würde ich gerne noch etwas mehr von dir wissen.
Wie sind deine Blutwerte? Wie wurde Late Onset AGS bei dir entdeckt? Was macht dein Zyklus? Möchtest du Kinder, aktuell oder irgendwann mal? Wie fühlst du dich körperlich und wie geht es dir seelisch?....

Also mal grundsätzlich:
Du wirst nicht sterben, wenn du deine Medikamente nimmst.
Es KANN aber sein, dass du dich mit Medis besser fühlst oder dass es für deinen Zyklus besser ist.
KANN, muss aber nicht.

Die Entscheidung, mit Late Onset AGS Medis zu nehmen oder eben nicht, ist sehr individuell und hängt aus meiner Sicht von Lebenssituation ab, in der du steckst.

Jenny

69
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??
« am: August 17, 2017, 12:09:18 Nachmittag »
Hallo MamaEinerFee!

Ich Freund von mir war als Kind hier in Behandlung:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/AErztliche-Mitarbeiter.140627.0.html

Er meinte, er habe heute als Erwachsener keine so gute Betreuung mehr gefunden wie dort.

Jenny

70
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis
« am: August 17, 2017, 11:12:48 Vormittag »
Guten Morgen MamaEinerFee!

Ich habe eine Rückfrage zu deinem Beitrag.
Mit 2 - 1 - 1 meinst du mg? Oder die Anzahl der Tabletten?

Grüße, Jenny

71
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late-Onset-AGS
« am: August 15, 2017, 08:44:03 Vormittag »
Guten Morgen Wanjo!

Nimmst du nun wieder die Pille? Das tut mir sehr leid, dass das Cortison bei dir nicht gereicht hat :-(

Bei mir war der vermehrte Haarwuchs mit der ersten Tablette Prednisolon weg. Also die Wurzeln sind immer noch da, aber die Haare wachsen nun in 4 Tagen so viel wie vorher an einem Tag. Bei mir hing das eindeutig nur am 17OHP. Alle anderen Werte sind mit dem Prednisolon nämlich auch nicht besser geworden.... Ich weiß nicht, ob das ein Sachverhalt ist, der sich auf alle übertragen lässt.

Wie ist der 17OHP im Tagesverlauf bei dir? Wurde der gecheckt?

Fühl dich gedrückt,
Jenny

72
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS oder PCO?
« am: Juni 23, 2017, 02:22:17 Nachmittag »
Hallo liebe xjenniex!

Wie ging es denn weiter bei dir?

Liebe Grüße

73
Hallo Lifeless!

Entschuldige die späte Antwort.

Wurden Bluttest und Speicheltest denn am selber Tag / vergleichbaren Zeiträumen gemacht?
Und wer hat die Interpretation daraus gezogen, dass ein Wert zu hoch und der andere zu niedrig ist?
Um ehrlich zu sein glaube ich, dass da irgendetwas falsch interpretiert wurde. Speicheltests sind bei deutschen Schulmedizinern nicht ganz so üblich und da fehlt es vielleicht noch ein bisschen an Erfahrung.
Zudem will man mit der Cortisoneinnahme beim nicht-klassischem AHS auch nicht unbedingt fehlendes Cortisol ausgleichen, sondern eher die Nebennieren vor der weiteren Eigenproduktion mit unweigerlicher Androgensteigerung abhalten.

Du hast / hättest auf jeden Fall Behandlungsoptionen!

Ich habe meine Ernährung angepasst und esse clean. Das heißt, kein Zucker, kein Weizen, keine Kuhmilch, keine künstlichen Zusätze, keine industriell verarbeiteten Lebensmittel. Auch durch Ernährung kann man die Nebennieren unter Stress setzen.

Andere Symptome außer die entzündeteten Nebenhöhlen.... ja, viele.
Schlechte Haut, stumpfe Haare, brüchige Nägel, ein bisschen zu viel Haarwachstum an eher männlichen Stellen, viel Müdigkeit und Muskelschmerzen.... und irgendwann hab ich mich einfach nur noch platt und erschöpft gefühlt.
Ich bin ein ganz neuer Mensch durch das Cortison und ich würde den Schritt jederzeit wieder gehen! Nicht alles ist zur Gänze verschwunden, aber eben viel viel besser geworden.

Jenny

74
Guten Morgen Lifeless!

Erstmal schön, dass du hier bist :-)

Und um gleich mal kurz und knapp deine letzte Frage zu beantworten: Ja, kann es. Es ist zumindest nicht auszuschließen.

So, und jetzt mal die lange Version:
Das fehlende Enzym, sofoern du denn tatsächlich eine Form von AGS hast, kann nachweislich den Blutzucker beeinflussen. Auch Kreislaufprobleme können nachweislich von Cortisolmangel kommen, sie sind sogar recht wahrscheinlich. AGS ist eine nachgewiesene Ursache von PCO....
Ob bzw wie genau sich der gesamte Hormonhaushalt gegenseitig beeinflusst -also ob die Sexualhormone auch die Schilddrüse beeinflussen können und umgekehrt- weiß man in der Medinzin selber noch nicht abschließend.
Auch über einige andere Zusammenhänge gibt es nur Überlegungen und Spekulationen. Das Feld ist einfach sehr breit.

Ich zum Beispiel hatte mein Leben lang entzündetete Nebenhöhlen. Auch so etwas, das man eigentlich nicht als erstes auf die Nebenniere und die Androgene zurückführt. Aber weg ist es, seit ich Medis nehme und meinen Lebensstil angepasst habe, trotzdem.... Und wie ein Mann sehe ich auch nicht aus ;-)

Also um jetzt nochmal den Bogen zu schlagen zu meinem obigen Satz: Ich kann dir zu keinem deiner Symptome sicher sagen, ob sie von einer Form von AGS kommen, oder auch nicht. Aber ich kann dir sagen, dass du nie aufgeben solltest, nach der Ursache zu suchen. Und vielleicht erhälst du durch den Gentest Klarheit.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit :-)
Jenny

75
Hallo Tamiwi!

Wie ich lese, hast du ganz verschiedene Symptome und keiner will sich dem so recht annehmen. Das tut mir leid für dich und ich verstehe, dass dich das mega unzufrieden macht.

Also eventuell kann man eine unbehandelte Schilddrüsen-Unterfunktion mit Depressionen in Verbindung bringen.
Die Atemnot könnte eine Vebindung zur Pille sein.
Die Antriebslosigkeit und die Kreislaufprobleme könnte man mit Cortisolmangel durch AGS und SD Unterfunktion in Verbindung bringen....

Aber das sind alles nur Spekulationen, die ich hier so in den Raum werfe und einige Dinge ergeben sich vielleicht auch aus der Kombination verschiedener unbehandelter Schwachstellen.

Du brauchst definitiv einen Endokrinologen, der sich dir richtig annimmt, dich ernst nimmt und alle Probleme mit dir durch geht.
Hast du denn die Möglichkeit, zu einem anderen Endo zu fahren? Vielleicht einer, der sich speziell auch mit AGS auskennt?
Ich kann dir Frau Dr. Reisch an der Uni-Klinik in München empfehlen.

Was du in der Zwischenzeit selber tun kannst:
Schau auf deine Ernährung. Je mehr clean du isst (also frei von Weizen, Zucker, Kuhmilch, und nicht industriell verarbeitet), desto mehr entlastet du deine Organe.
Übergewicht macht nichts besser. Solltest du also übergewichtig sein, arbeite daran.
Lasse einen Vitaminstatus anfertigen (per Bluttest, musst du selber zahlen), lies dich gut ein und informiere dich über die Zusammenhänge einzelner Vitamine (Eisen zum Beispiel immer mit Vit C....) und gleiche eventuell vorhandene Vitaminmängel aus.
Beobachte deinen Zyklus, vielleicht durch NFP. So lernst du deinen Körper besser kennen und kannst besser einordnen, wann genau welche Probleme auftreten und das kannst du deinem (hoffentlich bald neuen) Endo dann auch schildern.

Wie ich lese, bist du noch sehr jung. Deshalb möchte ich dir hier noch eines mit auf den Weg geben, nämlich einen Spruch:
"Die moderne Medizin kümmert sich um Deine Krankheiten. Von diesen lebt sie. m Deine Gesundheit musst Du dich selbst kümmern. Von dieser lebst Du."
Je besser du informiert bist (über AGS, Hormone, Vitamine, Ernährung, deinen eigene Körper) desto besser wirst du lernen, damit umgehen zu können und dir selbst ein Stück weit zu helfen.

Hast du denn aktuelle Blutwerte?
Wie ist dein Zyklus?

Grüße, Jenny




Seiten: 1 ... 3 4 [5] 6 7 ... 12