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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena

« am: Februar 26, 2018, 02:22:31 Nachmittag »

AGS FRAUENTREFFEN
„Identität – Wer bin ich?“ – Teil 2
… MEINEM LEBENSWEG
AUF DER SPUR …
Fr. 18. – So. 20. Mai 2018

Ereignisse in unserem Leben und Beziehungen zu Menschen hinterlassen SPUREN.
Sie beeinflussen unser Denken über uns selbst.

Dieses „DENKEN ÜBER MICH“ selbst wird Teil meiner IDENTITÄT.
Beim diesjährigen Frauentreffen wollen wir uns damit auseinandersetzen.
Wie haben mich Ereignisse und Beziehungen geprägt, wo hat mein AGS Spuren hinterlassen, stimmt das eigentlich, was ich dadurch über mich denke?

Mit diesem Schwerpunkt zum Thema schließen wir dort an, wo wir beim Frauentreffen 2015 aufgehört haben, bei dem wir auch schon das Thema „Identität – Wer bin ich?“ hatten.
Es ist also bringt also für alle – ob 2015 dabei oder nicht – NEUE ASPEKTE UND NEUE ANSÄTZE im Nachdenken über unser Leben, unseren Lebensweg mit sich. … und hoffentlich auch NEUE PERSPEKTIVEN …

ANJA SCHIRLITZ, Diplom-Psychologin aus Jena, wird uns mit ihren kreativen Methoden durch den ganzen Samstag begleiten. www.anja-schirlitz.de
Sie wird bereits am Freitag Abend beim ersten Kennenlernen dabei sein.
Am Sonntag Vormittag haben wir Zeit, allgemeine oder medizinische Fragen zum AGS zu besprechen. (Das Hauptaugenmerk an diesem Wochenende wird aber nicht auf medizinischen Fragen liegen, sondern auf unserem Thema)

WIR FREUEN UNS AUF „ALTE UND NEUE GESICHTER
und auf die GEMEINSAME ZEIT!
MARIKA und JENNY

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten

« am: Februar 20, 2018, 12:45:17 Nachmittag »

Zumindest die Chronocort-Studie wurde nur an Erwachsenen durchgefüht, ja.
Die endgültigen Resultate werden Ende des Jahres erwartet.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena

« am: Februar 06, 2018, 07:50:49 Nachmittag »

SAVE THE DATE - FRAUENTREFFEN

Das nächste AGS-Frauentreffen wird vom 18. - 20. Mai in Jena stattfinden.

Nähere Infos folgen in ca. 1 Woche.

Ich würde mich total freuen, dort einige von euch kennenzulernen.

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Late onset und PCO mit Kinderwunsch

« am: Januar 25, 2018, 10:24:43 Vormittag »

Hallo Minzi!

Wenn dir dein Endo nicht weiterhelfen kann, dann geh zu Frau Dr. Reisch an der Uniklinik in München.
Ich hatte auch mehrere Stunden Anfahrt dorthin, aber es hat sich gelohnt.
Sie hatte mir damals auch gesagt, dass man als AGSler in der Schwangerschaft auf jeden Fall den Cortisol-Tagesverlauf kontrollieren muss und gegebenenfalls medikamtös unterstützen, da das die Fehlgeburtenrate senkt.

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Late onset und PCO mit Kinderwunsch

« am: Januar 22, 2018, 08:18:53 Vormittag »

Guten Morgen Minzi!

Ich werfe mal die Behauptung in den Raum, dass die Art, wie du behandelt wirst, vom Ergebnis abhängt, das du erzielen willst.

Wenn du eine Behandlung begonnen hast, mit dem Ziel, schwanger zu werden (wahrscheinlich dann auch in einer Kinderwunschklinik), dann ist denen egal, aus welchem Grund deine Eizellen nicht reifen. Dann kriegst du Stimu zur Reifung und basta.

Es kann schon sein, dass dein PCO vom AGS kommt und dann besser wird, wenn du da AGS behandelst. Aber eine Gerantie dafür gibt es nicht. AGS wird mit Cortison behandelt.

Auch was Ernährung, Bewegung und Gewicht angeht, kann man Einiges machen, das den Zyklus ankurbeln könnte. Normalgewicht, clean eating und mindestens 7 Stunden Sport die Woche können wissenschaftlich belegt helfen.

Tut mir leid mti den Fehlgeburten :-( Ich drück dir die Daumen, dass du noch ein Kind haben wirst.

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen

« am: Januar 19, 2018, 08:02:08 Vormittag »

Guten Morgen Uta!

AGS ist eine Erbkrankheit, ein genetischer Defekt. Mit dem wirst du geboren, oder auch nicht.

Ein erhöhter 17OHP spricht schon oft für AGS.
Was di mit "veränderte Eierstöcke" meinst, weiß ich allerdings nicht. Meine Eierstöcke zum Beispiel sind ganz normal.

Weißt du, wenn dein Endo dich nicht ernst nimmt, geh zu einem anderen. AGS ist etwas seltenes, und eine genetisch bedingte hormonelle Schieflage ist etwas ganz anderes als eine organische. Damit kennt sich einfach nicht jeder Endo aus.

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen

« am: Januar 18, 2018, 12:38:46 Nachmittag »

Hallo Uta!

Lass dich mal drücken in Gedanken!

Meine Diagnose hat damals, als ein Endo mal die Hormone gecheckt hat, noch 3 Monate gedauert. Allerdings hat jahrelang vorher kein anderer meine Beschwerden ernst genommen.

Du schreibst, Testo und DHEAS sind zu hoch. Was ist denn mit dem 17OHP? Das ist der Anzeiger für AGS.

Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Fragen über Fragen

« am: Dezember 21, 2017, 10:53:43 Vormittag »

Hallo liebe Lisa!

So wie ich das lese, richten sich deine Fragen an Menschen mit klassischem AGS, deshalb kann ich dir nicht weiterhelfen.

Ich möchte dir nur hier lassen, dass ich denke, dass du hierüber keine großen Reaktionen erhalten wirst. Dieses Forum lebt seit Längerem nur noch schwach. In den entsprechenden Facebook-Gruppen ist beispielsweise deutlich mehr los und deine Anfrage wird dort von deutlich mehr Menschen gelesen werden.

Ob das allerdings gleichbedeutend ist mit mehr Reaktionen und Rückmeldungen halte ich für fraglich.
Ich finde es super, dass du deine Arbeit über AGS schreiben möchtest und diese auch gerne Schilderungen Betroffener ergänzen möchtest. Du verstehst aber auch sicher, dass die Betroffenen so manche intimen Dinge nicht jedem öffentlich erzählen möchten, der eine fragliche Ligitimation vorweist.

Vielleicht formulierst du deine Fragen einfach nochmal anders und versuchst es in den Facebook-Gruppen.

Wenn es um fachliche Dinge geht oder um Erlebnisse, die man als nicht symptomfreier Anlageträger so erlebt, stehe ich dir gerne zur Verfügung :-)

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Verdacht, benötige Rat, ob ich hier richtig bin

« am: Dezember 07, 2017, 12:25:42 Nachmittag »

Hallo Schmetterling!

Wie geht es dir mittlerweile?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden

« am: Dezember 07, 2017, 12:25:18 Nachmittag »

Hallo Janine!

Wie geht es dir mittlerweile?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:unfruchtbar wegen Hashi und AGS?

« am: Dezember 07, 2017, 08:15:27 Vormittag »

Hallo Leska!

Ich bin die, die dir über Facebook schon geantwortet hat :-) Und ich glaube auch, dass du dort größere Chancen auf Antworten hast als hier :-)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kurze vorstellung :)

« am: November 02, 2017, 12:54:00 Nachmittag »

Hallo Alicia!

Das versteh ich natürlich, dass du kein Arzt bist und deshalb vielleicht nicht die passenden Worte parat ist.
Auf der anderen Seite macht es das natürlich nicht leichter, einem ählnichen Fall auf die Schliche zu kommen, wenn du nicht genauer beschreiben kann, was du meinst.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Verdacht, benötige Rat, ob ich hier richtig bin

« am: Oktober 30, 2017, 10:09:51 Vormittag »

Hallo Schmetterling!

Puh, die Liste deiner Erkrankungen ist aber verdammt lang.... Das tut mir sehr leid für dich, dass du da so geplagt bist.
Es ist auch echt schwer, zu deinem Werten was zu sagen, da ja alle Erkrankungen sich da ein Stück gegenseitig beeinflussen.
Ja, es könnte sei, dass du von AGS betroffen bist, da einige Dinge aus deiner Aufzählung dafür sprechen.
Es könnte aber auch sein, dass eine der anderen Krankheiten das alles auslöst.

Wieso will dir dein Arzt auf Verdacht Hydrocortison geben? Das versteh ich nicht.
Ein einfacher Gentest per Blutuntersuchung reicht ja, um AGS zu bestätigen oder zu wiederlegen.

Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kurze vorstellung :)

« am: Oktober 30, 2017, 10:04:03 Vormittag »

Hallo Alicia!

Was genau meinst du mit "Mein Körper baute kein Cortison selbstständig mehr auf."?
Ein Betroffener vom klassichen AGS kann keinerlei Cortisol produzieren. Allerdings sind diese Menschen ohne oral zugeführtes Cortison nicht nur blass und abgeschlagen, sondern tod.

Und was genau meinst du mit "Aber plötzlich zeigt das Blutbild an, mein Körper baue wohl doch wieder etwas auf."?
Wie bist du eingestellt? Wie sind deine Blutwerte in Zahlen? Und wie genau macht sich dieser Anzeiger bemerkbar?

Ich gehe übrigens nicht alle 3 Monate zum Arzt ;-)

Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze

« am: Oktober 15, 2017, 12:55:17 Nachmittag »

Guten Morgen Kerstin!

Was ist denn das für eine Notfalldosis, die ihr Zuhause im Kühlschrank lagern müsst? Und widerspricht das nicht dem Notfall-Gedanken?

Ich kenne (nur von Freunden, bin selbst nicht vom klassischen AGS betroffen) Notfallspritzen (also ja, zum Injizieren mit Kanüle) und Notfallzäpfchen, die man dann auch immer dabei haben muss / sollte, wenn etwas passiert und der Betroffene nicht mehr ansprechbar ist.

Jenny