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Nachrichten - Jenjen84

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 06, 2018, 12:08:09 Nachmittag »
wenn da Pünktchen und Komma rum hampelt.

Ich verstehe nicht, was du damit meinst. Kannst du es mir erklären?
Warum ist das Frauentreffen für dich keines?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Late onset und PCO mit Kinderwunsch
« am: März 05, 2018, 01:45:57 Nachmittag »
Hallo Minzi!

Wie gehts dir mittlerweile?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden
« am: März 05, 2018, 01:45:12 Nachmittag »
Hallo Janine!

Wie gehts dir mittlerweile?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Fragen über Fragen
« am: März 05, 2018, 01:44:25 Nachmittag »
Hallo Lisa!

Wie läuft es mit deiner Arbeit? Kommst du voran?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen
« am: März 05, 2018, 01:43:49 Nachmittag »
Hallo Uta!

Wie gehts dir mittlerweile?

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Hallo Schmetterling!

Wie gehts dir mittlerweile?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 05, 2018, 01:29:24 Nachmittag »
Anmelden nicht vergessen :-)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Freund nimmt Medikamente nicht regelmässig
« am: Februar 28, 2018, 12:12:52 Nachmittag »
ich will mir halt nicht irgendwann voewürfe machen müssen das schlimmeres passiert ist weil ich nicht richtig reagiert habe..

Egal was passieren wird, du bist NICHT schuld!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Freund nimmt Medikamente nicht regelmässig
« am: Februar 28, 2018, 10:40:44 Vormittag »
Guten Morgen Janisa!

Du kannst deinen Frust ruhig hier rauslassen.

Weißt du, mein Ex hatte zwar kein AGS, aber dafür lebensbedrohliche Herzprobleme. Und er ging damit genau so um wie dein Mann mit seinem AGS. Ich hab auch jahrelang versucht, ihn da anzuschucken, ihm zu helfen, ihn zu einem anderen Bewusstsein anzuhalten.... Das alles hat mich viel Kraft und Muse gekostet, die auf unfruchtbaren Boden fiel.

Deshalb kann ich dir aus meiner persönlichen Sicht und unabhängig von AGS nur sagen: Er ist ein erwachsener Mann und du bist nicht für sein Heil und seine Probleme verantwortlich. Du kannst ihn einmal höflich darauf ansprechen, und dann solltest du dich raushalten und deinem eigenen Seelenheil schauen.

Und nur am Rande erwähnt: Im Endeffekt ist mein Ex mit mir genau so umgegangen wie mit sich selber. Er hat mich schlecht behandelt, mich nach Strich und Faden verarscht und er hatte keinerlei Bewusstsein dafür.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Freund nimmt Medikamente nicht regelmässig
« am: Februar 27, 2018, 03:04:41 Nachmittag »
Hallo Janisa!

Erstmal: Herzlich Willkommen hier und fühl dich gedrückt.

Ich bin selber nicht von klassischem AGS betroffen. Aber ich weiß von einigen Betroffenen, dass sie keine 4 Tage ohne Medikamente überleben würden. Bist du wirklich sicher, dass dein Mann mehrere Wochen nichts einnimmt? Das kann ich mir wirklichnicht vorstellen.

Was Erkältungen und Co angeht, kann ich mir schon gut vorstellen, dass eine schlechte medikamentöse Einstellung alles verschlimmern kann.

Hast du schon mit ihm geredet?

Jenny


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Hallo Isabell!

Das mit dem Gentest bei deinem Mann ist eine schwere Frage, wenn er bei dir nicht angeschlagen hat.
Wenn dann rauskäme, dass dein Mann Anlageträger ist, und du wärst schwanger, was würdest du denn tun? Würdest du dann die Dexa-Therapie auf Verdacht machen? Schwere Frage.
Ich denke, ihr solltet euch erster überlegen, was ihr mit dem Ergebnis überhaupt machen würdet, bevor ihr es anfordert.

Jenny

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Guten Morgen Isabell!

So, wie du es beschreibst, klingt es schon nach AGS. Auch, dass das Dexa anschlägt, würde dazu passen.

Es kann wirklich sein, dass dein Defekt so versteckt sitzt, dass man ihn nicht findet, weil man eben nur punktuell testet.
Entweder, du musst einen erneuten Gentest machen, der nun andere Stellen untersucht, oder du bist damit zufrieden, dass das Dexa anschlägt, auch ohne Diagnose. Ich weiß, das ist unbefriedigend, aber die Genetik steckt halt doch noch in den Kinderschuhen,

Ich drücke dir die Daumen, dass es jetzt mit der Schwangerschaft klappt.

Jenny

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Hallo liebe Isabell!

Erstmal herzlich Willkommen hier. Und ganz ruhig, wir kriegen das alles hin :D

Du schreibst, dass das 3-Beta Enzym erhöht war. Kann es sein, dass du an der Stelle was verwechselst? Du meintest sicher, dass an der Stelle dein Defekt vermutet wurde durch ein erhöhte 17 OHP, oder? Ja, ich weiß, ganz schön viel, wenn man plötzlich in so einer Thematik drinsteckt. Ging mir auch so damals.

Und zum Gentest:
Beim Gentest werden in der Regel nur die gängigsten Stelle für Defekte durchgetestet. Es kann schon sein, dass da was durchrutscht.

Wie viel Dexa hast du bekommen und wie fühlst du dich damit?

Jenny




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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: Februar 26, 2018, 02:23:37 Nachmittag »
ANMELDESCHLUSS: 31. März 2018

Dazu einfach bei mir per Privatnachricht hier übers Forum melden!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: Februar 26, 2018, 02:23:09 Nachmittag »
ORGANISATORISCHES

VERANSTALTUNGSORT:
Akademiehotel der Thüringer Sozialakademie gGmbH,
Am Stadion 1, 07749 Jena
Tel.: (03641) 30 30
www.akademiehotel.info

VERANSTALTUNGSBEGINN UND –ENDE:
von Fr. 18. MAI - beginnend mit dem Abendessen um 18.00 Uhr
bis So. 20. MAI - endend nach dem Vormittagsprogramm ca. 12.00 Uhr

KOSTEN
KOSTEN für UNTERKUNFT/FRÜHSTÜCK : sind von jeder Frau selbst zu tragen
Einzelzimmer mit Dusche/WC : € 120,--
Zweibettzimmer mit Dusche /WC: € 67,-- pro Person
Bitte Zimmerwunsch angeben. Wir haben dieses Mal viele Einzelzimmer zur Verfügung. Zimmervergabe erfolgt in der Reihenfolge der Anmeldung.

VERPFLEGUNGS- UND SEMINARKOSTEN:
Diese Kosten werden von der AGS-Initiative getragen, sofern die Fördergelder bewilligt werden, um die wir bei einer Krankenkasse angesucht haben. Sollten wir (wider Erwarten) dieses Jahr keine Fördergelder bekommen bzw. diese zu niedrig sein, wird von jeder Teilnehmerin einen Kostenbeitrag eingehoben. Das wird vor Veranstaltungsbeginn bekanntgegeben.

VERPFLEGUNG:
Freitag Abendessen, Samstag Frühstück und Mittagessen, Sonntag Frühstück im Hotel.
Das Abendessen am Samstag werden wir in ein Lokal in Jena einnehmen – die Kosten dafür trägt jede Frau selber.
Für die Heimreise am Sonntag kann im Hotel ein Lunchpaket bezogen werden.
Das Essen im Hotel ist in Buffetform – und auch für Veganer und Vegetarier geeignet
Bei Voranmeldung wird auch auf diätische Notwendigkeiten Rücksicht genommen.

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