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Nachrichten - Kerrie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Kita Beginn mit AGS und SV
« am: August 21, 2013, 07:32:17 Nachmittag »
Hallo, lange habe ich hier nicht vorbeigeschaut. Es ist viel passiert und mit den beiden KLeinen immer etwas los bei uns.

Natürlich schreibe ich nicht ohne Grund: J. ist seit 2 Wochen stundenweise in der Kita. ER hat viel Spaß, aber ist auch ganz schön fertig. Nach dem Schlafen aber wieder fit. Heute war es etwas anders und ich überlege die Dosis heute Nacht zu erhöhen. Würde mich freuen wenn es heute noch jemand liest und mir raten kann.

J. ist mittags in noch nicht einer Minute eingeschlafen und ich musste ihn zum Aufstehen wecken. Am Nachmittag waren wir draussen, da war alles o.k. Nur zum späteren Nachmittag merkte man ihm wieder an, dass es sehr anstrengend war. Ich habe ihn eher ins Bett gelegt und er ist wieder sofort eingeschlafen (er ist gewöhnlich ein Bettturner). Jetzt bin ich am Überlegen , ob ich die Abenddosis verdoppele?????? Er bekommt normal 2,5 mg HC und 1/4 Astonin um 23.00 Uhr. Das nächste erst wieder früh. Wir hatten ja jetzt so viele aufregende Sachen - so dass ich echt keine Lust auf Risiko habe. Da er Pflegekind ist , muss ich das immer so abwägen. Mein Bauch sagt ich sollte die D. erhöhen.

Für alle noch ganz kurz unsere Geschichte, seit meiner letzten Frage. J. hatte immer wieder starke Zusammenbrüche: torkelte, lethargisch, und konnte teilweise nicht mehr aufrecht gehen  oder sitzen. Der behandelnde Endokr. tat alles ab: er hätte vielleicht schlecht geschlafen, Vorwürfe ich würde einfach so die Dosis erhöhen : grundlos!!!!kamen auf. Beim nächsten Zusammenbruch habe ich J. genommen (ist mit Baby immer nicht so leicht) und bin in die Klinik. Vorher hatte ich ihn natürlich etwas stabilisiert(Traubenzucker und Obst halfen ganz gut). Er war nicht völlig platt als wir dort ankamen - aber platt genug um dem Arzt zu zeigen was da läuft. Kurz: nach langem Hin- und Her wurde der ZuckerWert 3 x gemessen  - der war jetzt über 200 - das war aber die Reaktion auf eine totale Unterzuckerung. Seitdem messen wir früh den Blutzuckerwert - er war oft!!! viel zu niedrig, obwohl er noch keine "Schlappheitssymptome" hatte. Jetzt sind die HC erhöht worden und es geht uns wieder besser.
Gibt es hier noch jemanden der mit Unterzuckerung zu tun hat????
Danke fürs Zuhören und Lesen.
Kerrie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Erbitte Rat
« am: Februar 19, 2013, 01:18:55 Nachmittag »
Meint ihr mit Salz die Astonin oder richtig Salz - also eher eine Elektrolydlösung wie beim brechen?

Anna-Lena Du hast eine private Mitteilung von mir. Kerrie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Erbitte Rat
« am: Februar 19, 2013, 12:56:38 Nachmittag »
Hallo, in unserer Familie leben zwei Kinder. Eines hat AGS mit Salzverlust. J. ist ein fröhlicher kleiner Junge von 1,5 Jahren.
Leider konnte ich über AGS nicht viel im Netz finden und erhoffe mir hier etwas Rat und Wissen.

Seit heute früh ist J. ganz schlapp und auch eine 10fach erhöhte Gabe stellte den normalen Zustand nicht wieder her. Der Arzt wollte/sollte mich aus der Klinik anrufen, hat er aber bisher nicht. Wir leben mit J. seit einem halben Jahr zusammen und es gab schon einen lebensbedrohlichen Zustand. Das zweite Kind ist gerade 6 Wochen alt und ich würde gern, wenn ich es könnte den Besuch im KH vermeiden. J. hat nichts erkennbares an anderen Krankheitssymtomen, ich bin ziemlich ratlos. Und würde gern aus den Erfahrungen anderer schöpfen.
Sieht so eine Krise aus? Mir wird immer gesagt, das würde ich schon merken. Vielleicht könnte mir jemand helfen. Danke Kerrie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: Februar 19, 2013, 12:54:43 Nachmittag »
Hallo, in unserer Familie leben zwei Kinder. Eines hat AGS mit Salzverlust. J. ist ein fröhlicher kleiner Junge von 1,5 Jahren.
Leider konnte ich über AGS nicht viel im Netz finden und erhoffe mir hier etwas Rat und Wissen. Das zweite Kindlein ist 6 Wochen alt.

Kerrie


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