Autor Thema: HC Dosis  (Gelesen 281 mal)

August 17, 2017, 10:23:02 Vormittag
Gelesen 281 mal

MamaEinerFee

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Hallo an alle,
meine Tochter ist jetzt 5 Monate alt und bekommt 2-1-1 Hydrocortison. Anfangs waren wir sogar bei 4-2-2, was viel zu hoch eingestellt war. Welche Dosierungen haben denn eure Babies in dem Alter (5 Monate, ca 7 kg ). Das Astonin H ist von ursprünglich 2 Tbl/Tag!!!! jetzt auf 1/4 pro Tag reduziert worden , leider hat meine Kleine immer noch einen zu hohen Blutdruck.....Wenn ihr Probleme mit dem Bluthochdruck hattet, ist euer Kind dann zusätztlich mit Blutdruckmedikamenten behandelt worden??

August 17, 2017, 11:12:48 Vormittag
Antwort #1

Jenjen84

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Guten Morgen MamaEinerFee!

Ich habe eine Rückfrage zu deinem Beitrag.
Mit 2 - 1 - 1 meinst du mg? Oder die Anzahl der Tabletten?

Grüße, Jenny

August 17, 2017, 01:42:52 Nachmittag
Antwort #2

Mafalda

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Liebe MamaEinerFee

Meine Tochter ist jetzt bald 13 Monate alt und hat auch diese Dosierung, wobei sie aber ein Leichtgewicht ist und mit ihren 13 Monaten erst knapp 8.5 kg. Wir hatten zuerst auch eine fast so hohe Dosierung wie ihr hattet, haben dann reduziert und mit ca. 7 Monaten dann auf 1-1-2 mg. Da war sie auch etwa 7 kg, also ich denke das kommt hin von der Dosierung.
Wegen dem Astonin H, wir haben das Florinef, ich weiss jetzt nicht ob das gleich dosiert wird. Jedenfalls hatten wir zur Zeit, wo sie 5 Monate war auch zwischendurch Bluthochdruck, mit der Reduktion des Astonin wird er sich auch senken. Ich denke der Blutdruck muss über das Astonin reguliert werden und nicht zusätzlich mit Medikamenten. Wie waren denn die Elektrolyte? War das Natrium zu hoch? Dazu kommt, dass die Blutdruckmessungen nicht immer sehr aussagekräftig sind, war zumindest bei uns so und momentan lässt er sich gar nicht richtig messen, weil sie weint, sobald die Manschette angelegt wird. Ich würde eher auf die Elektrolytwerte (Natrium/Kalium) achten, wenn die im Normbereich sind, ist sie ja richtig eingestellt.
Ich denke einfach der kleine Körper braucht Zeit, es handelt sich ja um ein hormonelles Problem und Hormone sind die langsamsten Botenstoffe im Körper, deshalb gehen die Anpassungen auch nicht von einer auf die nächste Minute. Zudem ist die Niere ja auch noch nicht ausgreift, was die Anpassung etwas erschwert. Ich würde mir nicht zu viele Sorgen machen wegen des Blutdrucks und mal die nächste Kontrolle abwarten.

Liebe Grüsse
Mafalda

August 19, 2017, 01:50:56 Nachmittag
Antwort #3

MamaEinerFee

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Liebe Mafalda,

vielen Dank für deine Antwort.Der Blutdruck bei meiner Tochter ist leider sehr glaubhaft, da mehrere Werte an versch. tagen zu unterschiedlichen Zeiten, mit unterschiedli. Geräten und sowohl im ruhigen Wach- als auch im absoluten Schlafzustand gemessen wurden....
Ich bin gespannt, wie der Wert in 2 Wochen bei der nä Kontrolle sein wird. Unser Problem ist, dass wir sowohl mit HC(4 mg/ Tag) als auch mit Astonin H (Fludrocortison 0,025 mg/Tag) relativ an den Untergrenzen sind, aber die Blutwerte sprich das Renin und das 17 OH-P sich schon länger nur am unteren Referenzbereich bewegen (davor waren sie UNTERhalb des Referenzbereiches), was beides bedeutet, dass meine Tochter immernoch zuviel bekommt....Die Elektrolyte waren die ganze Zeit über ok.

Meine Tochter hat nicht zuletzt dank des ursprünglich viel zu vielen Cortison jetzt schon ein ordentliches Gewicht....meine ältere gesunde Tochter war auch ein Lichtgewicht. Wie groß ist deine Tochter mit 8,5 kg?

Werden bei euch auch Speichel- oder Urinkontrollen gemacht?Oder nur BE (meine bekommt nur BE?)


An Jenny:

2-1-1 mg meinte ich.



LG Mama einer Fee

August 21, 2017, 09:40:51 Vormittag
Antwort #4

Mafalda

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Liebe MamaEinerFee

Bei uns wird auch nur eine Blutentnahme gemacht. Meine Tochter ist jetzt ca. 71cm schätze ich, heute haben wir Kontrolle, dann wird wieder alles gemessen.
Ja dann ist der BD natürlich schon zu hoch, dann könnt ihr ja vielleicht auch auf 1-1-1mg reduzieren und das Astonin H auch? Unsere Endokrinologen meinten, dass das 17-OH-P auch schwankt im Verlauf des Tages, deshalb ist es alleine nicht aussagekräftig. Deshalb wird auch das Androstendion gegprüft. So lange das praktisch nicht nachweisbar ist, ist die Einstellung gut. Ich würde mal nachfragen.
Ich verstehe deine Sorgen gut! Es ist ein totaler Balanceakt, bei uns ist das Thema Wachstum momentan im Raum. Unsere Kleine war immer zwischen der 25 und 50. Perzentile. Dann hatte sie mit 8 Monaten eine OP und ist dann einfach runtergefallen, weil sie wochenlang nur dünnen Brei ass und holt das natürlich jetzt nicht in 4 Monaten wieder auf... Wahrscheinlich wird sie unten bleiben, was ja aber auch nicht weiter schlimm ist, solange das Verhältnis Grösse/Gewicht stimmt. Zudem kommt, dass mein Mann und ich als Kinder immer unten waren auf den Kurven und jetzt aber beide eher gross sind. Das interessiert die Ärzte aber kaum, sie sehen nur diese Perzentilen. Ich versuche mir nicht zu viele Gedanken zu machen und freue mich, dass die Kleine fit und munter ist.

Liebe Grüsse
Mafalda

August 21, 2017, 11:15:19 Vormittag
Antwort #5

Kerstin

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Hallo!

Anfangs bekam unsere Tochter sogar 4-2-4, später 4-2-2 und inzwischen ist sie 4 Jahre alt und gut eingestelt bei 3-2-2 (inkl. 1/4 abl. Astonin H morgens und abends). Tatsächlich sah sie mit 6 Monaten aber auch sehr rund aus, das hat sich mit der Zeit verwachsen.

Liebe Grüße Kerstin

August 21, 2017, 08:09:23 Nachmittag
Antwort #6

Wanjo

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Hallo, unsere Tochter ist 3 Jahre alt. Ich hab gerade mal nachgeschaut, als unsere Tochter 4,5Monate alt war, bekam sie 3-1-1,5mg HC und morgens und abends 1/4 Astonin.
Die höchste Astonin Dosierung hatte sie anfangs mit 1,5
Tabletten am Tag. Der Blutdruck war bei ihr auch zu hoch, hat sich aber mit geringerem Astonin langsam normalisiert...das hat allerdings lange gedauert. Blutdrucksenker hat sie nie bekommen. 
Ich finde 2 Tabletten sehr viel.
Wo seid ihr in Behandlung?
Grüße
Wanjo