Autor Thema: 32 Jahre AGS (testikuläre Feminisierung) und keiner hilft !!!  (Gelesen 1689 mal)

August 18, 2016, 11:13:43 Vormittag
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A_Christiane

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Hallo liebe Leute,

ich bin inzwischen 32 Jahre alt und habe AGS ohne SV. Spätestens seit ich 23 war fing mein Körper an zu streiken. Mein Hausarzt hat mir damals mit Beginn der Pubertät Estradiol verabreicht. Es hieß ich hätte bei meiner Geburt in der Leistengegend sog. Gonaden gehabt, die man dann mal eben nach der Geburt entfernt hat, damit aus mir auch eine "richtige Frau" werden sollte. Kurz gesagt: Meine Eltern haben alles totgeschwiegen und mein behandelnder Hausarzt hat es nicht für nötig gehalten mit mir darüber die ganzen Jahre nochmal darüber zu sprechen, obwohl ich echt gerne darüber gesprochen hätte. >:(

Damals fühlte ich mich mit der Estradioaltherapie überhaupt nicht wohl, aber das interessierte keinen. Sicherlich fing der Körper an darauf zu reagieren. Brust fing an zu wachsen, kein Stimmbruch setzte ein, was sonst passiert wäre u.s.w.

Bald nahm ich diese Tabletten nicht mehr und mein Hausarzt fragte auch nicht mehr danach, als ich dann endlich die "gewünschte" Statur bekam.

Jahre vergingen und mit 23 drehte ich völlig durch. Mein Hausarzt diagnostizierte eine"paranoide Schizophrenie" , die bis heute noch im Raum steht. Ich wurde seitdem mit Psychopharmaka vollgestopft. Erst mit Spritzen. Davon habe ich  damals 50 kg in EINEM JAHR zugenommen und in der psychiatrischen Ambulanz interessierte das auch wieder keinen!!! >:(

Immer wieder hatte ich sogenannte psychotische Episoden und heutzutage will mich meine Hausärztin (gleiche Praxis) immer noch mit einem antipsychotischen Medikament "beruhigen". Immer und immer wieder wird die gleiche Schiene gefahren, obwohl die Ärtzte doch eigentlich wissen sollten das ich seit meiner Geburt AGS habe.

Vor einem Jahr habe ich damit angefangen mich über diese Krankheit intensiv zu informieren und inzwischen rausgefunden, dass ich eigentlich schon längst beim Endokrinologen hätte sein sollen, da meine Nebenniere bei AGS  nicht genug Cortisol ausschüttet was mitunter lebensgefährdend sein kann oder ist ???Nächsten Monat habe ich einen "Notfalltermin". Widerwillig hat meine Hausärztin endlich eingesehen, dass es vielleicht doch nicht schlecht wäre, wenn ich mal zu einem Hormonspezialisten ginge.

Ich verstehe das nicht, dass andere Personen mit AGS seit Ihrer Geburt zumindest Cortisol-Tabletten nehmen müssen und bei mir hat man alles so laufen lassen. Meiner Meinung nach völlig fahrlässig, denn ich leide unter starken Symptomen wie extreme Mündigkeit, Leistungsabfall, Muskel- und Gelenkschmerzen und fühle mich bei Anstrengungen und auch so wie ein alter Mensch. Bei Stressbelastung kommt Brustenge mit Atembeschwerden den hinzu. Meine Hausärztin hat zwar mal Ultraschall und EKG machen lassen und ohne Befund sogar Thoraxröntgen u.s.w keine Diagnose. AGS wurde nie als Ursache untersucht. Was meint Ihr?


August 18, 2016, 01:00:24 Nachmittag
Antwort #1

Jenjen84

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Hallo Christiane!

Das klingt furchtbar, was du schreibst und tut mir unheimlich leid für dich :-(

Jawohl, dein Termin beim Facharzt ist lange überfällig und eine verdammt richtige Entscheidung von dir gewesen!
Such dir jemanden, der dich ernst nimmt. Und wenn es der erste Facharzt nicht tut, geh zum nächsten.

Ich drück dir ganze fest die Daumen, dass du jemanden findest, bei dem du dich gut aufgehoben fühlst.

Ich selber habe es "nur" in der Late Onset Form. Aber von Arzt zu Arzt rennen, immer wieder von Symptomen berichten und belächelt wieder heim geschickt zu werden, kenne ich leider auch....

August 18, 2016, 07:01:28 Nachmittag
Antwort #2

A_Christiane

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Danke Dir Jenjen84! Es tut soooo gut das erste mal in meinem Leben mit Leuten Kontakt zu haben, die ungefähr das gleiche Syndrom haben und fühle mich endlich verstanden. Gerne kann jeder, der meine Geschichte liest auch einen Kommentar abgeben. Ich kann nur sagen, dass wenn ich bis jetzt nicht meinen Großvater gehabt hätte ich sehr wahrscheinlich nicht mehr auf dieser Erde verweilen würde. Das hört sich jetzt dramatisch an, aber ich hatte wirklich mit mir zu kämpfen. Jetzt weiß ich ja was man machen kann und werde meine Hausärztin morgen zusammen mit meiner ambulanten Betreuerin zur Rede stellen. Habe heute mit einer Ärztin von der Ärztekammer gesprochen. Sie war erstaunt, dass ich die ganzen Jahre so unbehandelt geblieben bin, was das Hormon angeht. Weiß jemand seit wann es diese Cortisol-Thetrapie gibt? Ich kann mir nicht vorstellen, dass man das erst seit gestern behandeln kann. Ich bin 1984 geboren worden. Naja, wenn Ihr was darüber wisst dann schreibt mir bitte.

August 18, 2016, 08:48:30 Nachmittag
Antwort #3

A_Christiane

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Ja ich bin eigentlich im Lebensmittel Verkauf tätig. Da besonders Sonntags immer der Laden voll Kundschaft war (Sonderverkaufsrecht am Sonntag) und die Schlange an der Kasse kaum abbrach ( kaum trinken und essen, Pause schnell schnell...) bekam ich diese Schmerzen und Brustenge. Ich dachte ich hätte was mit dem Herzen oder der Lunge, weil die Atmung blockierte. Versuch mal gleichzeitig den Tiger in der Brust zu bändigen, eine Menschenschlange , die es eilig hat abzufertigen und Dir von allen Seiten dauernd anzuhören.... "Hast Du Deine Tabletten wieder nicht eingenommen? "Sprich Psychopharmaka, die ich eigentlich nicht brauche. Da verzweifelt man echt und resigniert irgendwann. Jetzt versuche ich die Sache selbst in die Hand zu nehmen und bestehe auf eine Endokrinologische Behandlung, sonst Frist der Tiger mich irgendwann auf:-), sprich Exotus. Das muss ja nicht sein sage ich jetzt immer.

August 21, 2016, 06:38:07 Nachmittag
Antwort #4

A_Christiane

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Hallo. Am Freitag gab es voll den Ausraster von mir. Ich konnte nicht eher schreiben, weil ich alles erst mal verkraften musste. Meine Hausärztin hat mich wieder mal nicht verstehen wollen. Mir kommt das so vor, als ob Sie und Ihr Kollege mit der Wahrheit nicht rausrücken wollen. Dann müssten Beide ja zugeben, dass ich Jahre lang nur unter einer Nummer mit abgestempelter Aktennotiz "verrückt"war.  Ich habe Ihr direkte Fragen gestellt über meine AGS Erkrankung. Warum wurde ich nicht mit einem Medikament eingestellt? Warum keine Spezialuntersuchungen? Warum keine Hormonuntersuchungen seit 1985!!!! Darauf sagte Sie nur das die letzten Jahre doch z.B. der Elektrolytwert in Ordung gewesen wäre. So ein Quatsch. Habe gar kein Salzverlust-Syndrom!!!Das reichte mir nicht und ich bohrte weiter... Ich erzählte Ihr von den Aussagen zweier anderer Ärzte. Eine von der Ärztekammer, die gar nicht verstanden hat das ich gar nicht therapiert werde auf AGS.

Das Ende des Gesprächs war, dass die Hausärztin sagte , dass wir die Disskussion jetzt hier abbrechen und Sie mich krankschreibt bis Anfang nächsten Monats und Sie mich wiedersehen will. Sie packte die Notizen zusammen aud denen ich Ihr nochmal alles über die Krankheit aufgeschrieben hatte und verließ den Raum. Ebenso meine Betreuerin. Bei mir gingen die Sicherungen durch. Ich verließ in Windeseile die Praxis. Meine Betreuerin rief mir hinterher, dass wir noch einen Termin machen müssten und ich sagte Ihr das könne Sie machen aber innerlich habe ich GESCHRIEHEN : Diese Praxis betrete ich NIE wieder!!!

Draußen, unten neben der Apotheke habe ich erst mal nach Luft gerungen. Dann ca. 1 Minute später kommt meine Betreuerin runter und macht mir den Vorwurf ich sei unhöflich gewesen. So, das reichte mir. Ich warf Ihr auf offener Straße meine 10 cm dicke Arztmappe hin und schrie Ihr nur einen Satz ins Gesicht: Hier hast Du mein Sch... Leben! Darauf hin wandte ich mich ab und flüchtete.  Ich irrte zu Fuß durch die halbe Stadt bis ich merkte, dass ich im Industriegebiet gelandet bin. Innerlich wollte ich zum Gemeindehaus am Stadtrand und dort sterben.  Dort angekommen legte ich mich erschöpft auf die angrenzende Wiese. Ich lag dort etwa 5 Stunden. Dann war es sechs Uhr abends und ich hörte Autos. Ich ging erschöpft nach vorne und sah, dass eine Veranstaltung stattfand. Ich setzte mich auf die Treppe und fast jeder fragte mich Na bist Du müde? Schließlich nahm mich eine gute Freundnin mit rein. Abends nahm Sie mich mit zu sich und wir konnten reden.

Ich fühle mich gerade echt schlecht. Mir ist heute morgen und teilweise auch gestern Abend bewusst geworden, das ich irgendwie hypersensibel geworden bin. Mein Opa muss in der Küche nur mit dem Geschirr klappern und in mir steigt ein unangenehmes Gefühl auf. Das Herz schlägt mir manchmal bis zum Hals. Ich glaube, wenn mich in diesem Moment jemand anschreien würde, fiele ich ohnmächtig zu Boden (Stress) Ich spüre doch, dass nichts mehr stimmt. Der Körper gibt irgendwie auf.

August 22, 2016, 10:30:15 Vormittag
Antwort #5

Jenjen84

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Christiane, das ist ja furchtbar, was du schreibst!

Und ich glaube auch ohne Probleme, dass kein Körper aufgibt, wenn du mit AGS geboren bist, aber nie Cortison erhalten hast....

Aber dein Verstand darf nicht aufgeben! Such dir ganz ganz schnell einen Arzt, der sich dir annimmt und dich ordentlich einstellt. Du bist dich schon auf dem richtigen Weg und dein neues Leben ist zum Greifen nahe. Gib jetzt ja nicht wegen der dummen Ärzte auf, denen du bisher begegnet bist!

August 23, 2016, 09:51:41 Nachmittag
Antwort #6

A_Christiane

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Hallo Jenjen84, danke für die Aufmunterung. Ich war sehr mit mir am kämpfen. Heute habe ich wenigstens einen Weg gefunden bis zum ersten Endo-Termin auszuhalten. Ich bin nach langem Überlegen zum Schluss gekommen ein Schmerzmitte zu nehmen. Ich bin nicht der Typ, der schnell Schmerzmittel einnimmt, weil das die letzte Wahl sein sollte! Dennoch habe ich mir heute Nachmittag aus meiner Apotheke 2 Packungen Dolormin Extra 400mg Ibuprofen, Dl- Lysinsalz mit je 20 Filmtabletten besorgt. Das ist ein schmerzstillendes (nicht steroidales Antirheumatikum) das auch ohne Rezept zu haben ist. Ich habe heute Nachmittag 1 Tablette genommen und verspürte nach 1\2 bis 1 Stunde eine sehr deutliche Linderung. Keine Muskel und Gelenkschmerzen mehr und nach Bedarf nehme ich dann wieder eine. Mir geht es jetzt auch emotional und psychisch besser. Mir wurde auch bewusst, wie schnell sich der Körper an sich einschleichende Schmerzen über Wochen "gewöhnen" kann, aber es macht einen fertig kann ich nur sagen.

Ich weiß, dass das KEINE Dauerlösung ist, da Ibuprofen über kurz oder lang auf den Magen geht und nur eine Symptombehandlung ist, aber immer noch besser, als wenn man Tag für Tag völlig fix und fertig, überdreht und mit der Psyche am Ende ist und man überlegt wie man denn am schnellsten hopps gehen kann!

Ich hatte der Apothekerin erst gesagt, dass ich Schmerzen wie bei Rheuma habe und fragte, ob Sie auch dafür Schmerzmittel auf Rezept habe. Daraufhin erzählte Sie mir interessanterweise von Patienten, die Cortison bekämen wie beispielsweise Morbus Addison! Wohl bemerkt, bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch gar nichts von meiner AGS-Erkrankung erzählt und Sie landet den Volltreffer! Ich kam dann damit raus, dass ich mich informiert habe, aber auch nichts machen kann, da meine Ärztin von sich aus nichts unternimmt. Natürlich verstand Sie mich auch und erzählte mir, dass Sie 3 andere Kunden habe, die das gleiche hätten wie ich und sich Ihr Hydrocortisol regelmäßig abholen. Bis dahin müsse ich mich halt mit dem Schmerzmittel über Wasser halten, da ja erst mal ein Rezept vorliegen müsse. Naja. Jedenfalls muss nächsten Monat bei den Hormon Untersuchungen etwas herauskommen. Die Schmerzen kommen ja nicht von ungefähr. Kann mir jemand sagen in wieweit ein unbehandeltes AGS-Syndrom nach 32 Jahren Auswirkungen in Bezug auf Folgeschäden hat, sprich Lebenserwartung u.s.w? Wenn jemand was weiß, schreibt mir bitte

August 25, 2016, 07:04:12 Vormittag
Antwort #7

Jenjen84

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Guten Morgen Christiane!

Ich freue mich, dass du beschlossen hast, zu kämpfen. Das macht mich wirklich sehr froh! Das war der erste Schritt zum neuen Leben.

Ich habe AGS ja "nur" in der Late Onset Form, und ich kenne die Momente auch, wo man hingegen seiner Prinzipien am liebsten nur von Schmerzmitteln leben würde. Nur noch bis nächsten Monat, Christiane. Der Endokrinolge ist sicher nett und wird die Hände überm Kopf zusammen schlagen, dass du nicht längst schon Cortison bekommen hast.

Ich bin übrigens auch 84 geboren :-)

Ob du durch unbehandeltes AGS irreversible Schäden kriegen kannst, weiß ich nicht. Ich habe mal von Backdoor Pathway gelesen, der aber nicht bei jedem aktiv sein muss. Das wird dir der Endo alles sagen....

Ich drück dir alle Daumen :-)

September 06, 2016, 02:30:56 Nachmittag
Antwort #8

Jenjen84

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Hallo Christiane!

Gibts denn schon ein Update von dir? :-)

Liebe Grüße, Jenny

September 06, 2016, 10:29:18 Nachmittag
Antwort #9

A_Christiane

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Hallo Jenny!

Also gestern war ich beim Direktor des Krankenhauses 10 km entfernt. Das hat mich zwar ein paar € gekostet, hat mich aber auf den richtigen Weg gebracht. Also ich muss sagen, wenn ich den als Hausarzt hätte, wäre ich mehr als glücklich aber das geht ja nicht, da Er keine kassenärztliche Zulassung hat. Jedenfalls hat Er mich ernst genommen und konnte mir erst mal klar machen, dass in meinem Fall das Problem nicht so einfach mit Tabletten zu lösen ist wie bei AGS. Patienten. Die Symptome seien zwar ähnlich, aber das Problem wäre anders gelagert. Bei mir ist es so, dass bei mir eine komplette  Form der Androgenresistenz vorliegt, die bisher noch nicht völlig erforscht wurde. Man hat damals den Begriff der "testikulären Feminisierung" gebraucht, heute sagt man dazu englisch abgekürzt CAIS.  Jedenfalls sind wir darauf gekommen, dass es seit 2011 eine Studie in Lübeck am SHUK (Schleswig Holstein Universitätsklinikum) gibt die in den nächsten Tagen ausgewertet wird und die Ergebnisse vorlegen können, welcher Therapieansatz bei CAIS Patienten am sinnvollsten ist. Dabei hat man Personen zwischen 18 und 55 Jahren denen die Gonaden entfernt wurden entweder mit Estradiol oder mit Testosteron behandelt. Ich habe heute meine Unterlagen zu diesem Kompetenzzentrum geschickt und bekomme bald einen Termin für die Sprechstunde jedoch wahrscheinlich erst im November. Was solls. Besser wie gar nichts. Die Ärztin fragte mich, ob bei mir schon mal eine Knochendichte Messung gemacht wurde. Ich sagte nein. Ebenfalls fragte Sie nach einer derzeitigen Hormontherapie, was ich auch verneinte. Darauf fragte Sie mich, ob ich nach Lübeck kommen könnte, denn das wäre auch nicht unüblich, dass Patienten aus ganz Deutschland dort hinkämen. Sie sagte bis dahin hätten die Ärzte auch die Studienergebnisse vorliegen und Sie hätte ein interdisziplinäres Ärzteteam, die sich um meinen Fall kümmern würde. Psychologin, Gyn, Endokrinologen u.s.w.

Ich erzählte Ihr von den schlechten Erfahrungen mit der Estradiol Therapie und Sie sprach davon, dass es eine Altnative gäbe. Jedenfalls bekomme ich endlich die Behandlung, die mir eigentlich weiter hilft und nicht dieses gequatsche mit Psychopharmaka.

Ich habe von einer Person gelesen, die das gleiche Problem hat wie ich,. Ebenfalls XY karyotyp, also männliche Chromosomen. Sie hat sich damals mit Testosterongel selber behandelt, und seitdem kann Sie wenigstens wieder existieren. Die Lebensqualität sei gestiegen, aber Sie sei trotzdem aufgrund der "Behandlung" mit Östrogenen schwer geschädigt worden. Macht ja auch Sinn. Bei einem männlichen menschlichen Körper, dem die Gonaden entfernt wurden fehlt Ihm die natürliche Testosteronproduktion. Nur weil der Körper im Mutterleib die Androgene nicht richtig entschlüsseln konnte und ich mich äußerlich in die weibliche Richtung entwickelte, heißt das noch lange nicht, dass eine Standart- Östrogentherapie das richtige Mittel war und ist, sondern  eher eine Testosteron Therapie!  Mal sehen was bei den Untersuchungen herauskommen wird. Erstmal muss ich wieder warten.

September 07, 2016, 12:45:07 Nachmittag
Antwort #10

Jenjen84

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Hey Christiane!

Ich finde, das klingt mal wie eine tolle Neuigkeit! Es freut mich wirklich sehr für dich, dass es endlich vorwärts geht.

Und die 2 Monate Wartezeit bis zum Termin Lübeck kriegst du sicher gut rum. Ich meine, was sind 2 Monate im Vergleich zu 32 Lebensjahren....
Wie kommst du bis dahin über die Runden? Hast du ein Medikament über die Wartezeit gekriegt?

Fühlst du dich besser als bei deinem ersten Post im August?

Liebe Grüße, Jenny

Oktober 08, 2016, 09:47:01 Nachmittag
Antwort #11

Jenjen84

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Hallo Christiane!

Wie geht's dir mittlerweile? Kommst du über die Runden und hälst du den Monat bis zum Termin noch aus?

Grüße, Jenny

Oktober 26, 2016, 01:32:40 Nachmittag
Antwort #12

Jenjen84

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Hallo Christiane!

Wie gehts dir? Lass was von dir hören!

Jenny