Autor Thema: 32 Jahre klassisches AGS (testikuläre Feminisierung) und keiner will helfen  (Gelesen 1023 mal)

August 18, 2016, 11:08:49 Vormittag
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A_Christiane

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    AGS seit Geburt (klassisches Syndrom ohne SV)
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Hallo liebe Leute,

ich bin inzwischen 32 Jahre alt und habe AGS ohne SV. Spätestens seit ich 23 war fing mein Körper an zu streiken. Mein Hausarzt hat mir damals mit Beginn der Pubertät Estradiol verabreicht. Es hieß ich hätte bei meiner Geburt in der Leistengegend sog. Gonaden gehabt, die man dann mal eben nach der Geburt entfernt hat, damit aus mir auch eine "richtige Frau" werden sollte. Kurz gesagt: Meine Eltern haben alles totgeschwiegen und mein behandelnder Hausarzt hat es nicht für nötig gehalten mit mir darüber die ganzen Jahre nochmal darüber zu sprechen, obwohl ich echt gerne darüber gesprochen hätte. >:(

Damals fühlte ich mich mit der Estradioaltherapie überhaupt nicht wohl, aber das interessierte keinen. Sicherlich fing der Körper an darauf zu reagieren. Brust fing an zu wachsen, kein Stimmbruch setzte ein, was sonst passiert wäre u.s.w.

Bald nahm ich diese Tabletten nicht mehr und mein Hausarzt fragte auch nicht mehr danach, als ich dann endlich die "gewünschte" Statur bekam.

Jahre vergingen und mit 23 drehte ich völlig durch. Mein Hausarzt diagnostizierte eine"paranoide Schizophrenie" , die bis heute noch im Raum steht. Ich wurde seitdem mit Psychopharmaka vollgestopft. Erst mit Spritzen. Davon habe ich  damals 50 kg in EINEM JAHR zugenommen und in der psychiatrischen Ambulanz interessierte das auch wieder keinen!!! >:(

Immer wieder hatte ich sogenannte psychotische Episoden und heutzutage will mich meine Hausärztin (gleiche Praxis) immer noch mit einem antipsychotischen Medikament "beruhigen". Immer und immer wieder wird die gleiche Schiene gefahren, obwohl die Ärtzte doch eigentlich wissen sollten das ich seit meiner Geburt AGS habe.

Vor einem Jahr habe ich damit angefangen mich über diese Krankheit intensiv zu informieren und inzwischen rausgefunden, dass ich eigentlich schon längst beim Endokrinologen hätte sein sollen, da meine Nebenniere bei AGS  nicht genug Cortisol ausschüttet was mitunter lebensgefährdend sein kann oder ist ???Nächsten Monat habe ich einen "Notfalltermin". Widerwillig hat meine Hausärztin endlich eingesehen, dass es vielleicht doch nicht schlecht wäre, wenn ich mal zu einem Hormonspezialisten ginge.

Ich verstehe das nicht, dass andere Personen mit AGS seit Ihrer Geburt zumindest Cortisol-Tabletten nehmen müssen und bei mir hat man alles so laufen lassen. Meiner Meinung nach völlig fahrlässig, denn ich leide unter starken Symptomen wie extreme Mündigkeit, Leistungsabfall, Muskel- und Gelenkschmerzen und fühle mich bei Anstrengungen und auch so wie ein alter Mensch. Bei Stressbelastung kommt Brustenge mit Atembeschwerden den hinzu. Meine Hausärztin hat zwar mal Ultraschall und EKG machen lassen und ohne Befund sogar Thoraxröntgen u.s.w keine Diagnose. AGS wurde nie als Ursache untersucht. Was meint Ihr?


Oktober 03, 2017, 11:25:34 Vormittag
Antwort #1

Alagäesia

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Hallo,

also für mich hört sich das nicht nach einem klassischen AGS an. Geh doch einfach zum Endokrinologen und bespreche das mit ihm bzw lass deine Blut-, Speichel- und evt. Urinwerte checken. Sollte da was pathologisches rauskommen kann man immer noch weiter sehen.