Autor Thema: Schwanger werden trotz Late Onset AGS  (Gelesen 8732 mal)

August 15, 2016, 02:55:24 Nachmittag
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Jenjen84

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Hallo zusammen!

Ich habe mich neu hier angemeldet und hoffe, ein bisschen Hilfe und Austausch zu finden.

Ich bin ganz neu mit der Diagnose 21-beta-Hydroxylase-Defekt konfrontiert. Ich wurde wegen unerfülltem Kinderwunsch und entsprechender Hormonwerte getestet. Manchmal habe ich das Gefühl, es ist nun, als würde ich mich endlich "erkennen". Ich bin deutlich kleiner als meine Familie, weil ich mit Beginn der Pubertät einfach nicht weiter gewachsen bin. Ich habe schlechte Haut, die zwar für andere meist "gar nicht soooo schlecht" aussieht, aber den ganzen Tag brennt wie Hölle, obwohl ich mich nur mit Wasser wasche. Wahrscheinlich hab ich auch ein bisschen mehr Schambehaarung als die Durchschnittsfrau. Ich bin, trotz gesunder Ernährung und ausreichender Bewegung und allen Mühen, die ich investierte, schon immer öfter krank gewesen als alle anderen Menschen in meinem Umfeld, die nur so vor sich hinleben.... Die Diagnose ist nun Schock und Erleichterung zugleich.

Aber nun zu meiner Frage: Wurde jemand von euch schwanger? Mit oder ohne Cortison? Falls mit Cortison, was hat das für Folgen für das Kind? Wie habt ihr euch damit gefühlt? Hat jemand von euch mit der Diagnose seinen Kinderwunsch aufgegeben / aufgeben müssen?

Ich freue mich über Austausch!

August 15, 2016, 08:01:12 Nachmittag
Antwort #1

Jenjen84

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Hallo Aletheia!

Ich danke dir vielmals für deine schnelle Antwort und dein Angebot, per PN weiterzuschreiben. Ich denke und hoffe allerdings, dass eines Tages jemand anderes in meiner Situation davon profitieren wird, diesen Forumsbeitrag hier zu lesen und sich dann weniger allein fühlt. Deshalb würde ich, wenn es auch für dich okay ist, das Gespräch hier fortsetzen.

Du schreibst, du hast AGS + SV. Heißt das damit automatisch, dass du klassisches AGS hast? Soweit ich mich bisher eingelesen habe, ist SV ja lebensbedrohlich, während meine nicht klassische Form jahreslang unentdeckt blieb.

Was genau meinst du mit "bis zum Äußersten gehen"?

Danke.

August 16, 2016, 01:30:36 Nachmittag
Antwort #2

Jenjen84

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Hallo Aletheia!

Bitte korriger mich, wenn ich falsch liege.
IVF bedeutet, dass ich vorher Cortison nehmen müsste für die Nebenieren. Das würde dazu führen, dass mein ansonsten hormonell funktionierender und regelmäßiger Zyklus nicht mehr funktioniert. Deshalb käme dann Clomifen für die Eireifung dazu und wahrscheinlich noch ein anderes Hormon, um einen Eisprung auszulösen.

Und wenn dann alles blöd läuft, krieg ich das Cortison nie wieder los oder habe Symptome, die ich bisher nicht habe.

Sehe ich das richtig?

Ich will nur wissen, was genau da alles auf mich zukäme, damit ich entscheiden kann, ob es mir das wert ist.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Ärzte kaum über die Risiken eines Medikamts aufklären, dass sie für gut empfinden.

Liebe Grüße

August 17, 2016, 01:01:47 Nachmittag
Antwort #3

Jenjen84

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Hallo Aletheia!

Danke für deine Antwort. Mach dir keinen Stress wegen dem Antworten. Ich freu mich auch über Antwort, wenn sie ein bisschen dauert :-)

Was IVF ist, wusste ich. Die Frage war eher, musstest du davor / dazu / danach Medikamente nehmen? Denn ich möchte nichts nehmen, was eine Schädigung des eventuell daraus entstehenden Kindes zur Folge haben könnte. Und klar, natürlich möchte ich selber auch wegen meiner eigenen Nebenwirkungen nicht alle Medis nehmen, aber das wäre zweiträngig.

Das wäre wirklich sehr lieb von dir, wenn du deine Ärzte mal nach Ärzten im Umkreis Karlsruhe / Heidelberg fragen würdest. Danke :-)

Liebe Grüße

August 17, 2016, 05:39:17 Nachmittag
Antwort #4

Mikie

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Hallo Jenjen84,

Sorry wenn ich mich mit einklinke.

Habe ja selbst AGS mit Salzverlust und den leider nicht erfüllten Kinderwunsch (aber nicht wegen AGS) seit Jahren hinter mir.
Bin z.Zt. in jählicher Kontrolle in Heidelberg, Ambulanzen für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel, Neuenheimer Feld 410, Heidelberg.
Bin aber auch immer noch am schauen ob ich vielleich noch eine andere Anlaufstelle finde, die näher ist.
In Heidelberg/Karlsruhe kannst du auch mal bei den niedergelassenen Ärzten schauen. Hormon und Endokinologie.

Zu mir hieß es damals, ich habe keine Probleme natürlich Schwanger zu werden wenn ich gut eingestellt bin. Habe aber vorsichtshalber über meinen praktizierenden Frauenarzt mich und meinen Partner genetisch überprüfen lassen, wegen der AGS Vererbung. Mein Partner war kein Erbträger, so das normal kein Risiko für das Kind bestanden hätte an AGS zu erkranken. Hatte damals aber vorsichtshalber mich mit ....... behandeln lassen, da dieses Cortison über die Placenta gleich das ungeborene Kind mitbehandelt hätte. Hatte leider etwas zugenommen durch diesen Präparat, obwohl mit Cortison habe ich leider auch einen extrem hohen BMI erreicht.
 
Ich wurde damals in der Heidelberger Frauenklinik auf die IVF monatlich überprüft, bis die Hormonwerte und der Eisprung gut waren.
Der DNA Test wurde auch in Heidelberg durchgeführt, so waren alle Bereich zusammen und konnten sich untereinander austauschen.
Leider hatte es nicht geklappt, ich war zwar gut eingestellt und hatte einen regelmäßigen überprüften Eisprung. Wegen meinem Partner mußten wir über IVF gehen, aber es sollte leider nicht sein.
Ich würde aber wenn du gut eingestellt bist es erst mal auf normalem Weg versuchen schwanger zu werden, hätte ich damals, wenn es so geklappt hätte, auch gemacht.
LG
Mikie


August 17, 2016, 08:41:04 Nachmittag
Antwort #5

Mikie

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Ach, ja,
habe ich vergessen, die Gedanken geht mir aber immer wieder durch den Kopf.

AGS ist schlimm, man hat so seine Probleme damit, häufig wird man auch schlecht oder falsch informiert/beraten und therapiert oder auch gar nicht, man steht allein da mit seinen Problemen ohnen Lösungsansetze und Erfolgsaussichten und man fragt sich häufig, warum ich, warum, warum ..........

Aber man sollte nicht jedes Problem das man hat, auf das AGS schieben oder über AGS eine Antwort dafür finden zu wollen. Es ist einfach nur das Leben.

Wir bestreiten unsere Kindheit, Pupertät, das Erwachsenalter mit allerlei lösbaren und nichtlösbaren Problemen. Gut, manche entstehen durch AGS aber ohne AGS haben viele die aufgeführten Probleme auch. Manchmal macht man sich einfach nur zu viele Gedanken darüber und vergessen das Leben einfach zu leben und zu genießen und die vorhandenen Probleme/Herausforderungen, eines nach dem anderen zu meistern. Manchmal sind die einfachen Lösungen die, welche man leben sollte.
Es gibt Schlimmeres, viel, viel Schlimmeres.... wir schauen täglich in die Nachrichten, im Krankenhäuser, Kriegsgebiete, usw.

Manche werden jetzt denken, was will die denn. Wie kann die denn so einen Sch... schreiben.

Ich habe auch AGS mit Salzverlust, bin beinahe an der Salzverlustgrieße gestorben, bin operiert worden, leider habe ich viele Falschinformationen in meiner Vergangenheit erhalten. (Kinderwunsch, jahrzehnte hieß es mit AGS könnte ich keine Kinder bekommen). Ich habe den meisten Probleme schon hinter mir mal gut und mal schlecht gelöst und leider denke ich häufig sehr sehr negativ.
Warum ich, was wäre gewesen wenn......., und es kotzt mich einfach nur an, das ich AGS habe, eigentlich nicht das AGS sondern die Informationen, das was ich getan und nichtgetan habe. Das was mit mir gemacht und nichtgemacht wurde.

Aber ich kann daran nichts ändern, sondern nur das Beste daraus machen.

Daher lebt einfach jeden Tag, so wie er kommt und macht das Beste daraus.

LG
Mikie

Auch wir müssen unser Leben einfach nur leben. 

August 18, 2016, 10:06:19 Vormittag
Antwort #6

Jenjen84

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Hallo Mikie!

Vielen Dank für deine liebe aufmunternde Antwort. Und du musst dich nicht entschuldigen fürs Einklinken. Ich freue mich über jeden Austausch, der hire zustande kommt!
Und mein herzliches Beileid, dass es bei dir trotz eurer vielen Mühen nicht geklappt hat :-(



Ich stelle meine Frage nochmal, da sie glaube ich unter gegangen ist.
Musstest ihr, bedingt durch die IVF und den Kinderwunsch, Medikamente nehmen?
Müsst ihr generell wegem dem AGS Medikamente nehmen?
Ich hab unheimlich Angst vor Medis. Nicht unbedingt wegen meinem Körper, sondern wegen des Schäden, die das eventuelle Kind dann tragen müsste. Deshalb wäre mir die Antwort auf die Frage so wichtig.


Grüße, Jenny

September 07, 2016, 12:47:01 Nachmittag
Antwort #7

Jenjen84

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Hallo Aletheia!

Bist du schon wieder zuhause vom Urlaub? Hattest du schon Zeit nach der Liste zu schauen?

Liebe Grüße, Jenny

September 07, 2016, 07:36:40 Nachmittag
Antwort #8

Jenjen84

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Dann genieß den Rest deines Urlaubs noch :-)

Danke dir vielmals und bis bald!

September 19, 2016, 10:39:05 Vormittag
Antwort #9

Jenjen84

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Ich danke dir vielmals für dein Engagement und dein nachfragen für mich :-) Danke.

September 21, 2016, 07:11:24 Vormittag
Antwort #10

Jenjen84

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Guten Morgen Aletheia!

Ich danke dir vielmals, dass du bei deinem Arzt nachgefragt hast und mir direkt weiter geleitet hast, was er gesagt hat. Es ist wirklich sehr lieb von dir, dass du dir die Mühe machst.

Ich hatte fast ein wenig damit gerechnet, dass dein Arzt Heidelberg vorschlagen könnte. Fachlich haben die glaub ich wirklich einen sehr guten Ruf bis weit über die Grenzen des Einzugsgebiets hinaus.
Leider hab ich menschlich und organisatorisch schon viel schlechtes von denen gehört.

Ich werde mich auf jeden Fall nochmal informieren.

Und in der Zwischenzeit hoffe ich, dass meine Behandlung bei Frau Dr. Reisch genügen wird und ich gar keinen Kinderwunscharzt brauchen werde....

Danke dir <3