Autor Thema: Ratlos seit Jahren und keiner weiß weiter.... Late onset AGS???  (Gelesen 9810 mal)

Juli 04, 2016, 02:42:21 Nachmittag
Gelesen 9810 mal

litschi

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Erstmal hallo aus Österreich!

Zu meiner Geschichte: ich bin fast 28 Jahre alt, weiblich und mein ganz großes Problem - seit 2,5 jahren schlimmer Haarausfall und Haarbruch.

Angefangen hat alles mit 25, ich fuhr mir im Büro zufällig durch die Haare und habe festgestellt, dass einige Haare, meist am Ansatz sehr rau und spröde, porös waren. Sobald ich am Haar ankam, hatte ich es auch schon in der Hand. Teilweise brachen sie in der Mitte ab, teilweise fielen sie gleich mit der Wurzel aus. Ich habe es zuerst als temporäres, stressbedingtes Problem abgetan und bin dem nicht weiter nachgegangen. Es wurde immer schlimmer, ich hatte auch das Gefühl, dass der Ausfall über den Kopf wandert. Am schlimmsten war anfangs am Scheitelende am Hinterkopf. Hier bildete sich mittlerweile eine kahle Stelle.

Man muss dazu sagen, dass ich immer sehr, sehr, sehr dickes und volles Haar mit Naturwelle hatte. Unbehandelt, nicht gefärbt, nicht geglättet, nichts.

Mein erster Weg führte mich zur Hausärztin, ich verlangte ein Blutbild mit Schilddrüsenwerten. Alles top (SD nur TSH Wert überprüft), keine Auffälligkeiten. Hausärztin schickte mich weiter zum Hautarzt - hier wurde mir nur gesagt, dass es sich weder um kreisrunden Haarausfall, noch um eine vernarbende Alopezie handelte. Ich solle einen Hormonstatus machen. Dies habe ich getan, Juli 2014 - Ergebnis: DHEAS erhöht mit 368 (Referenzbereich 99-340), sonst keine Auffälligkeiten. Das wurde abgetan mit "das ist normal." Ich solle abwarten. Haarausfall wurde immer schlimmer, sie fielen büschelweise aus. Überall lichte Stellen, die immer schwerer zu kaschieren waren. Es wuchsen aber auch kleine, ganz feine Härchen nach. Dann zur nächsten Hautärztin- ich solle Cortison Salben auf die Kopfhaut schmieren. Keine Veränderung.

Nächster Weg zum Gyn, Verdacht auf PCO. Ultraschall wurde gemacht, ohne Befund. Gyn meinte, definitiv kein PCO. Auch Blutwerte würden seiner Meinung nach nicht dazupassen.

Dann zu einer neuen Hautärztin, die sich am erhöhten DHEAS störte und dies nochmals anschauen lassen wollte- Ergebnis: massiv erhöht, 453,40 (Referenzbereich 99-340). Sie verschrieb mir eine antiandrogene Pille (Midane) und meinte, wir würden dies mal ein halbes Jahr versuchen. Es gab Besserung, die Haare schienen sich zu erholen. Nach 6 Monaten ging das ganze dann wieder von vorne los, der Haarausfall schien schlimmer, als je zuvor. Trotz Midane. Wir haben dann ein komplettes Blutbild mit sämtlichen Werten durchgeführt, natürlich durch die Pille etwas verfälscht - DHEAS lag wieder bei 380, trotz Pille. SHBG war auch etwas erhöht, liegt wohl ebenfalls an der Pille. DHEAS hätte sich aber normalisieren müssen, denke ich?!

Weiter ging es zur Schilddrüsenspezialistin - Ergebnis: Hashimoto, aktuell mit hochnormalen Werten und ohne Antikörper. Sie wollte dennoch bereits beginnen zu therapieren, da ich bereits Symptome zeige. Neben dem schlimmen Haarausfall zeige ich trockene Haut, Geichtszunahme ohne erklärbaren Grund, Schwindel, niedrigen Blutdruck (im Sitzen normal, sobald ich aufstehe, fällt er rapide ab...), Müdigkeit, Erschöpfung, Kälteempfindlichkeit usw. Ich nehme jetzt seit ca. 5 Wochen Euthyrox, 1 Tablette am Tag in Kombination mit Vitamin D.

Nun habe ich durch Zufall gelesen, dass die Nebennierenrinden mit Schilddrüse zusammenwirken und es da eine Art Rückkoppelungseffekt gibt? Schon zu Beginn des Problems vor 2,5 Jahren stieß ich immer wieder auf AGS, ich habe dies jedoch immer wieder verworfen. Als ich nun aber auf late onset AGS gestoßen bin, habe ich im ersten Moment gedacht: DAS IST ES! Das ist die Diagnose, die ich seit Jahren suche!

Es gibt wohl eine Form, bei der nur DHEAS; wie in meinem Fall, erhöht ist. Ich war immer schon eine recht "behaarte" Frau, Oberlippenbärtchen zupfen muss ich jeden Tag, ebenso wie Beine und Arme rasieren. Ich bin eine große, recht schlanke Person, der androgyne Typ ohne weibliche Rundungen. Zyklusstörungen habe ich keine, allerdings bin ich mir nun ziemlich sicher, dass es das sein könnte. Ich habe mir für 01.08. einen Termin in der Ambulanz für Endokrinologie vereinbart, hier werde ich hoffentlich Näheres erfahren. Ich werde auch ggbfs auf Nebennierenrindenschwäche untersuchen lassen.

Ich bin nur so ungeduldig und hätte gerne von euch Profos gehört, was ihr dazu sagt? Was kann das sein? Die typischen Geschichten wie Eisenmangel usw sind abgeklärt. Ich habe auch gehört, dass es oft so ist, dass bei late onset AGS die antiandrogene Pille eben nur eine Zeit lang hilft und dann alles von vorne losgeht.
Bin gespannt, was ihr meint! Sorry, dass es so lang geworden ist ;)

Lg, litschi

Nachtrag: Habe die Blutbefunde noch angehängt
« Letzte Änderung: Juli 04, 2016, 02:49:54 Nachmittag von litschi »

Juli 04, 2016, 04:01:38 Nachmittag
Antwort #1

Michael

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Hallo litschi, herzlich Willkommen im Forum. Hoffentlich kann einer hier weiterhelfen!

Juli 04, 2016, 05:27:16 Nachmittag
Antwort #2

litschi

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Hallo! Danke, ja, das hoffe ich auch sehr! Der Haarausfall ist wirklich beängstigend :(

Oktober 26, 2016, 01:50:17 Nachmittag
Antwort #3

Jenjen84

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Hallo Litschi!

Ich bin neuer hier im Forum und kam erst nach deinem Beitrag.

Wie ging es denn weiter bei dir?

Ich würde mich über einen Bericht von dir freuen. Und viele Hilfesuchenden, die hier auf dieses Forum stoßen, sicher auch.

Grüße, Jenny

Dezember 31, 2016, 12:55:34 Nachmittag
Antwort #4

Rosanna

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Hallo. Ich leide auch seit Jahrzehnten unter Haarausfall und hatte alles mehrfach untersuchen lassen was es zu untersuchen gab. Die sog. Spezialisten fanden nichts wesentliches. Ein paar zu hohe Werte die man nicht weiter beachten muss so wie bei dir. Vor 2 Monaten bekam ich durch Zufall heraus dass es aus sein könnte und habe mir Prednisolon 5 verschreiben lassen. Ich nehme täglich eine Viertel Tablette und der Haarausfall St fast weg. Es geht immer noch was aus aber das ist gering. Alles andere inklusive antiandrogene Pillen aller Art haben null gebracht außer einer Venenentzündung. Wie ist es denn bei dir ausgegangen? Gruß Rosi