Autor Thema: Ich brauche eure Hilfe  (Gelesen 3839 mal)

Oktober 15, 2015, 05:02:17 Nachmittag
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Phoebelein

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Liebes Forum,

ich brauche eure Hilfe.

Leichtes late-onset- AGS wurde schon 1997 beim Endokrinologen in Lübeck fest gestellt, mittels ACTH test Bluttest etc. Jedoch kein Gentest. 17 OHP stieg bei Stimmulation auf 4,0 an.
Ich wurde mit 5 mg Predni behandelt was zur Besserung führte. ich war dort von 1997 bis 1999 in Behanldung. Leider ist dieser Arzt mittlerweile verstorben.
Da es noch nicht ausreichte bezüglich des Testesterone (androgenindex) verschrieb man mir die antiandrogene Pille Diane 35, die ich bis vor kurzem nahm, bis 7.9.15
Nach dem Umzug nach Hamburg 1999 sagte mir die Gynäkologin dass ich nur die Pille nehmen sollte das das Predni auf dauer zu schädlich ist, das machte ich bis heute.

Dann bekam ich 2008 noch hashimoto, werde mit LT und Thybon behandelt, erst seit 2014. Wegen unbehandelter Hashimoto wurde ich erwerbsunfähig.
2008 machte ich im Endokrinologikum HH, um den Verdacht zu bestätigen einen erneuten ACTH test, leider in der 7 Tage Pillenpause (man sagte mir das würde reichen) sowie in der nicht erkannten Schilldrüsen Unterfunktion.
Und kurz vorher nahm ich wegen einer OP Predni.
Da schloss man AGS wieder aus und sagte es würde an den Eierstöcken liegen, die zu vielen männlichen Hormone. 17 OHP stieg bei Stimmulation von 0,3 auf 2,1 an.
Also nahm ich weiterhin die Pille. Meine Frauenärztin weiß selber nicht woran es liegt und behandelt symptomatisch mit der Pille.

Vor einem Monat brach ich körperlich zusammen, so das sich bettlägerig war. Im Urin test wurde ein freier Cortiso Mangel fest gestellt, sowie im Speichel eine abnomrale Kurve mit morgens, vormittags unten.
Bluttest konnte man wegen der Pille nicht heran ziehen, der war immer über der Norm, jedoch sank auch dieser innerhalb 2 Monate rapide ab, so das er trotz Pille in der Norm passte.
Mein Arzt der mich auch wegen der SD behandelt verschreibt mir 20 HC am Tag wegen Nebennierenschwäche, woher das kommt, kann er als Internist nicht fest stellen. Er verschreibt es mir weil ich es gerade brauche
ich weiß nur das es mir damit besser geht. Da kramte ich die alten Unterlagen wieder raus, da ich dachte früher war doch schon mal was mit Nebennieren und Cortisol.

Nun war ich an der Uni hamburg anhand Überprüfung der Sexualhormone die gerade 14 Tage nach absetzen der Pille gemacht wurden, schlossen die AGS aus und ignorierten die alten Unterlagen, da diese keine Geltung mehr hätten.
Ich bat ihn den den Gentest zu machen, jedoch sahen die darin keine Veranlassung.

Nun ist es gerade so das ich ohne 20 HC nicht übern tag komme und mich gerade in einer beruflichen Reha befinde. Ich habe vermehrt Akne, fettige haut, Haarausfall, nach absetzen der Pille und keine Periode.
Die wollen den ACTH test erneut machen, die Uni hamburg, jedoch wird das Ergebnis doch gerade verfälscht, wegen Substituition.?

Wenn ich HC wieder absetze brauche ich eine Krankschreibung. Die sagen es reicht wenn ich HC an dem Tag des Testes nicht nehme.?

Ich weiß nicht weiter. Kurz und schmerzlos wäre die Diagnose von 1997 über diesen Gentest erreichbar. Da auch die Schwester von meinen Vater keine Kinder kriegen konnte.

Zur Info ich bin jetzt 75 kg bei 177 cm. Insulin ist normal HBA1 auch.
Die männlichen Hormone und die Probleme hatte ich tatsächlich ab beginn der Pupertät mit 13/14 jahren. 1997 wo ich mich habe untersuchen lassen, hatte ich keine anderen Krankheiten und wog 55 Kilo.

Vielleicht habt Ihr eine Idee, wie ich weiter vor gehen könnte. Falls Ihr Unterlagen braucht, kann man die irgendwo anhängen?

Danke
« Letzte Änderung: Oktober 15, 2015, 05:04:13 Nachmittag von Phoebelein »

Oktober 15, 2015, 05:55:07 Nachmittag
Antwort #1

Anna-Lena

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Hallo!

Ich habe leider keinerlei Wissen zu deinen Fragen, unser Sohn wurde direkt nach der Geburt diagnostiziert. Hast du Kontakt zur AGS Initiative? Die haben auch eine Kiste von Fachleuten zur Hand. Was würde der Test sonst kosten? Weißt du das?

Alles Liebe!
Anna-Lena

Oktober 15, 2015, 08:37:28 Nachmittag
Antwort #2

Phoebelein

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Hallo  Anna-lena,

der Gentest würde 700€ kosten einfacher Satz. Hab mich in meinen Labor schon erkundigt. Ich habe so viel gar nicht auf den Sparbuch, da ich von Sozialhilfe lebe.

Oktober 28, 2015, 11:53:43 Vormittag
Antwort #3

Venera

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Ich empfehle dir zu amedes zu gehen die sind wirklich gut und sitzen in der Mönckebergstraße