Autor Thema: Andrenogenitales Syndrom - Ist das Leben eine Qual oder normal?  (Gelesen 4912 mal)

November 11, 2014, 08:44:46 Nachmittag
Gelesen 4912 mal

Miax96

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Hey ich möchte einmal von euch wissen wie es ist ein Andrenogenitales Syndrom zu haben.
Meine Schwester hat das klassische AGS ohne Salzverlust und kann daher dank Tabletten gut und weitest gehend ohne Probleme leben.
Sie muss lebenslänglich diese Tabletten nehmen( Hydrocortison).
Meine Frage geht an euch, wenn ihr davon betroffen seid oder jmd. kennt der davon betroffen ist, antwortet mir bitte.
Es geht um eine Arbeit, die ich schreibe, bei der ich von euch, den Patienten A,B,C, ...; im Alter von ...; spreche.
LG Maxi

November 21, 2014, 11:54:33 Vormittag
Antwort #1

Michael

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Hallo Miax,

meine Frau und ich hatten in 2010 einen Sohn mit AGS + Salzverlust bekommen. Am Anfang war es ziemlich schwierig:

A) Die Krankheit überhaupt zu verstehen
B) Die Medikamente einem Neugeborenen zu geben
und
C) Uns mit den Gedanken auseinanderzusetzen "was ist wenn er sich verletzt," oder "wann wird es kritisch und ins Krankenhaus müssen" und so weiter.

Mittlerweile ist AGS ein Teil seines Lebens, aber es steckt ziemlich weit im Hintergrund weg. Keiner, der  was mit ihm zu tun hat, denkt erstmal "Das ist ein krankes Kind, ich muss mit ihm ganz vorsichtig sein." Ganz im Gegenteil. Er ist super lebendig und hat Energie ohne Ende und macht alles genau so gut wie alle andere Kinder in seinem Kindergarten.

Also, wenn man gut eingestellt ist, ist das Leben mit AGS, abgesehen von Medikamente und Notfallsituationen, normal.

Januar 12, 2015, 09:52:58 Nachmittag
Antwort #2

Livia99

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Hey Miax!

Ich bin 1999 in der Schweiz geboren. Ich durchlief wie alle anderen Neugeborenen diesen AGS-Test, das erste Mal fiel der Test positiv aus, also machte man erneut einen Test, der dann negativ ausfiel. Erst im Sommer 2004 bemerkten die Ärzte, dass ich unter dem AGS leide, dazu geführt hat: Dass ich ziemlich gross für mein Alter war und dass ich mit 5 Jahren schon die gleiche Schambehaarung hatte wie eine erwachsene Frau. Der Arzt verschrieb mir Cortison, welches ich 3x täglich (morgens, mittag und Abends, nicht zu festen Zeiten) einnehmen musste. Ich behielt das AGS als ein Geheimnis und erzählte es nur eng vertrauteren. Belastend fand ich das Ganz nur wenn ich mit gleichaltrigen nach dem Sportunterricht duschen musste, deshalb rasierte ich mich immer, damit man es nicht so sah. Ich hatte immer grosse Angst vor den halbjährlichen Blutentnahmen, da sie immer eine Viertelstunde in meinem Arm nach Venen suchten. Beides hat sich jedoch gelegt als ich in die Pupertät kam. Von da an beschfäftigten mich andere Dinge; Ich kriegte Akne(aufgrund vom AGS oder dem Cortison), die ich dann aber erfolgreich bekämpft habe. Meine Pupertät verläuft bis jetzt zimlich normal. Ich konnte vor zirka 2 Jahren meine Tabletteneinnahme auf zweimal im Tag (morgens und Abend) reduzieren.
Heute mit 15 bald 16 Jahren würde ich sagen, dass es mich schon etwas quält mit dem AGS leben zu müssen, da ich immer denken muss: Fühlt es sich wohl anders an, wenn man körpereigenes Cortison produziert aus einer Nebennierenrinde, die einfach weiss, wann wieviel Cortison abgegeben werden muss und nich dauernd bis an sein Lebensende Cortisontabletten schlucken muss, weil die eigene Nebennierenrinde einfach dieses Hormon nicht produzieren will/kann.

Tut mir Leid für mein Gedankenchaos, aber ich musste einfach sofort in Worte fassen was mir in den Sinn kam...
 Du darfst mir gerne noch mehr Fragen stellen!
Liebe Grüsse
Livia

Februar 05, 2015, 05:47:58 Vormittag
Antwort #3

vanii

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Jede Erkrankung ist doch irgendwo eine qual? !
Also ich hab das klassische ags+Sv muss seid ich 6 wochen alt bin 3x tgl. Cotison nehmen. Ich hatte zur geburt prada  4/5. Ags ist denke ich , für frauen ab der pubertät etwas schwieriger.
Aber auch hier würde ich sagen das hat was mit der prada stufe und dem jahr der geburt/diagnose zu tun. Bin jahrgang  1990
Lg anika
« Letzte Änderung: Februar 05, 2015, 05:55:14 Vormittag von vanii »
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Februar 07, 2015, 08:09:53 Nachmittag
Antwort #4

bobcat

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Liebe Vanii,
was ist denn eine prada stufe? Habe noch nie davon gehört  ???

LG, die bobcat

Februar 08, 2015, 07:37:42 Vormittag
Antwort #5

vanii

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Noch nie von den Prada Stufen gehöhrt?!
Hehe wundert mich  nicht ;)
Also früher so vor 2000
Gab es diese einteilung noch. Man hatte kaum ahnung was ags ist geschweige den wie man es vor der geburt behandeln kann.
Die stufen gaben an wie sehr man zur geburt die vermännlichung am genitalbereich als mädchen hatte.
Heute gibt es kaum noch diese stufen da es früh erkannt wird und man ggf die op auch kurz nach der op macht.
Traurig find ich das google es auch nicht kennt. Ich selbst habe es in meinen unterlagen, grafisch sehr gut dagestellt.
Lieben gruß
anika
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