Autor Thema: Meinung über OP?  (Gelesen 10127 mal)

Juli 24, 2013, 11:24:56 Nachmittag
Gelesen 10127 mal

Gewuerzwiesel

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Hallo ihr Lieben!  ;D

Ich beobachte diese Seite hier schon etwas länger und nun hab ich mich doch entschlossen mich auch anzumelden.
Ich habe bereits meine Frage in einem anderen Forum gestellt. Zu mir:
Ich bin 18 Jahre jung, und habe heterozygotes late-onset-AGS.
Nun gibt es stehts nur eine Frage.
Hirsutismus und eine Klitorishypertrophie gehören zu meinen Symptomen.
Dieses Thema wurde lange totgeschwiegen, aber von nichts kommt nichts.  ::)
Also meine Frage:

-> Wie ist eure Meinung gegenüber einer Korrektur? JA oder generell NEIN?
Gibt es evtl. Erfahrungsberichte? Wenn ja Ärzte (Deutschland und Österreich) welche so einen Eingriff "beherrschen"?


Wäre über ein paar Meinungen/Beiträge sehr dankbar!

Liebe sonnige Grüße, euer
Gewuerzwiesel

Juli 25, 2013, 06:34:47 Vormittag
Antwort #1

Sivana

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Ehrliche Antwort? Lass es, zumal bei heterozygotem AGS die Klitorishypertrophie wohl nicht wirklich ins Auge fallen dürfte. Mit einer OP -sofern überhaupt von Ärzten in Betracht gezogen, werden Nervenbahnen durchtrennt und danach dürfte die Klitoris recht gefühllos sein.

Juli 25, 2013, 12:53:33 Nachmittag
Antwort #2

Gewuerzwiesel

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Hi Sivana!
Danke erstmal, dass du dich so schnell dazu geäußert hast! :)

Also "nicht ins Auge fallen" würde ich nicht sagen. (1-1,5cm)
Wie wird das bei Betroffenen (bei klassichem AGS) denn behandelt? Ich weiß mittlerweile, dass in Österreich keine Kinder mehr operiert werden (sollten), sondern dass man sie mittlerweile nach der Pubertät operiert. Wie weit das der Wahrheit entspricht - keine Ahnung.
Aber ich denk mir bei denen wird es doch auch nicht unbedingt so belassen. oder?!

LG
Gewuerzwiesel

Juli 26, 2013, 03:46:56 Nachmittag
Antwort #3

Sivana

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Hallo, ich weiss das sich vor ein paar Jahren mal die sog. Intersex-Bewegung mal dafür stark gemacht hatte diese OPs zu unterlassen und später das Kind selbst entscheiden zu lassen ob es eine OP mag oder nicht. Darunter befanden sich auch (genetische) Frauen mit AGS die lieber männlich sein wollten. Ich hatte früher mal eine Kollegen-Freundin welche Morbus Turner hatte und als Kind von ihren Eltern und Ärzten von männlich-zu weiblich-zu männlich-zu weiblich fortlaufen operativ angeglichen wurde. Solche Sachen sollten natürlich nicht passieren und einem Kind auch nicht zugemutet werden. Auch m.E. keine Quälerein mit Stents und bougieren.
Übersehen wird aber dabei die Sache mit der Klitoris, was früher oder später anderen Kindern ins Augen fallen wird.Wie oft steht die beste Freundin dabei wenn man im Kindergarten auf die Toilette geht? Und gerade Kinder könne da ganz schön grausam werden ohne darüber nachzudenken.Und machen wir uns nichts vor, ein Kind von 3-6 Jahren versteht die medizinische Seite trotz bester Erklärung nicht und selbst bei Grundschülnern wäre ich mir da nicht so sicher.So käme es dann zus psychischen Quälerei für ein Mädchen und ich zumindest würde das meiner Tochter oder Enkelin ersparen wollen.
Aus medizinischer Sicht käme für mich noch dazu, dass die Klitoris im Baby- oder Kleinkindalter korrigiert doch lange Zeit hat wieder Nervenbahnen zu entwicklen. Wirst du erst mit 16 oder 18 operiert, dem Alter wo man sich beginnt zu verlieben, dürfte es ehr traumatisch sein wenn alles sich taub anfühlen wird. Ist eine Scheide offen vorhanden, kann man eigentlich erst auch mal schauen wie sie sich unter der AGS Behandlung und ggf. weiblicher Hormone ab oder nach der Pbubertät sich entwickelt. Vielleicht muss dann gar nicht oder nicht viel korrigiert werden.

Lieben Gruss
Sivana

Juli 29, 2013, 12:49:20 Nachmittag
Antwort #4

Gewuerzwiesel

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Hey!

Ja von der Bewegung hab ich auch gelesen. Schreckliche Sachen sind das.
Eines muss ich auch hinzufügen, ich bin mit dieser "Besonderheit" aufgewachsen. Man zieht sich selber eher zurück. Man weiß förmlich, dass man "anders" ist und meidet dadurch sich in der Gegenwart anderer umzuziehen/ Toilette usw.
Wichtig ist für das Kind jedoch die Unterstützung der Eltern. Dann lebt man gut damit :D
Nur jedoch wird es nun eben schwieriger wenn man vor der Entscheidung steht. Denn wie will man das dem Zukünftigen beibringen ohne abgestoßen zu werden?
Aber es ist richtig so. Selber entscheiden lassen ist das Beste was man machen kann, schließlich ist es das Kind das damit leben muss!!!
Ich danke dir Sivana, dass du immer so schnell antwortest. Ich hoffe auch weitere Antworten werden folgen.

LG
Gewuerzwiesel

August 09, 2013, 02:12:58 Vormittag
Antwort #5

Braunauge

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Hallo,

Ehrliche Antwort? Lass es, zumal bei heterozygotem AGS die Klitorishypertrophie wohl nicht wirklich ins Auge fallen dürfte. Mit einer OP -sofern überhaupt von Ärzten in Betracht gezogen, werden Nervenbahnen durchtrennt und danach dürfte die Klitoris recht gefühllos sein.

Sivana ist offenbar nicht up to date.

Klitorisreduktionsplastiken werden auch bei Erwachsenen durchgeführt, und es stehen einige sehr moderne Operationsverfahren zur Verfügung, die nicht zum Verlust der Sensibilität führen.

In der Uniklinik Ulm gibt es eine sehr erfahrene Kinderchirurgin, die auch Erwachsene operiert: Dr. Clothilde Leriche
Sie ist auch immer mal wieder auf Veranstaltungen der AGS-Initiative anzutreffen.

Viele Grüße,
Braunauge

August 10, 2013, 02:13:57 Nachmittag
Antwort #6

Sivana

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Och Braunauge, gerade Sivana ist immer up to date, auch wenn ich nicht mit einer Flöte durch alle Foren laufe,wie einst der Rattenfänger von Hameln, um neue Vereinsmitglieder zu finden.
Egal wo und an welchem Körperteil, auch die modernste Operationstechnik führt an der Stelle wo Nerven durchtrennt werden erst mal zu Sensibilitätsstörungen. Nervenbahnen können sich mit der Zeit wieder bilden,aber das dauert eben seine Zeit. Es kann aber auch sein, dass das "taube Gefühl" bleibt, aber dafür unterschreibt man ja den Aufklärungsbogen das man sich dessen bewusst ist.

Vor der Chirurgin scheinen einige Betroffene wohl nicht so begeistert zu sein - siehe Google.


August 10, 2013, 03:38:53 Nachmittag
Antwort #7

Braunauge

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Och Braunauge, gerade Sivana ist immer up to date, auch wenn ich nicht mit einer Flöte durch alle Foren laufe,wie einst der Rattenfänger von Hameln, um neue Vereinsmitglieder zu finden.

Persönliche Angriffe wie diesen kannst Du Dir sparen, ist unterste Schublade und nützt niemandem.

Ich bin in drei Foren registriert und mache dort auf die AGS-Initiative aufmerksam, weil ein Onlineforum oder eine Facebook-Gruppe weder ein Ersatz für eine Selbsthilfegruppe noch (und noch viel weniger) für die Beratung durch kompetente Spezialisten (d.h. Ärzte) sein kann und auch nie sein wird.
Gerade in diesem Forum wird mir das durch viele Fragen bestätigt, die jemand nicht stellen würde, der auch nur einen einzigen Kongreß der Initiative besucht und an den entsprechenden Veranstaltungen teilgenommen hat, sowie durch die Fehlinformationen in manchen Antworten.
Und übrigens muß man kein Vereinsmitglied sein, um an einem solchen Kongreß teilnehmen zu dürfen.

Zitat
Egal wo und an welchem Körperteil, auch die modernste Operationstechnik führt an der Stelle wo Nerven durchtrennt werden erst mal zu Sensibilitätsstörungen. Nervenbahnen können sich mit der Zeit wieder bilden,aber das dauert eben seine Zeit. Es kann aber auch sein, dass das "taube Gefühl" bleibt, aber dafür unterschreibt man ja den Aufklärungsbogen das man sich dessen bewusst ist.

Eben. Man bekommt einen Aufklärungsbogen und wird (zumindest wenn es sich um einen kompetenten Chirurgen handelt) ausführlich informiert und beraten. Das kann ein Forum nicht leisten.
Niemandem hier steht es zu, jemandem explizit zu einer OP zu raten oder ihn davon abbringen zu wollen.

Zitat
Vor der Chirurgin scheinen einige Betroffene wohl nicht so begeistert zu sein - siehe Google.

Dr. Leriche sagt selbst, daß es immer Einzelne gibt, die mit dem Ergebnis nicht zufrieden sind. Das ist nichts Besonderes, sondern bei absolut allen Operationen und Chirurgen der Fall.

Daß eine kleine Gruppe Intersexueller (von denen die meisten kein AGS haben, sondern z.B. PAIS, d.h. XY-Chromosomen besitzen) massiv gegen Chirurgen hetzt, die Operationen im Genitalbereich durchführen (zu denen eben auch Dr. Leriche gehört), ist nun wirklich nichts Neues. Die bekannteren dieser Ärzte erhalten auch regelmäßig Drohungen...

Braunauge
« Letzte Änderung: August 10, 2013, 03:41:33 Nachmittag von Braunauge »

August 10, 2013, 08:06:05 Nachmittag
Antwort #8

Anna-Lena

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Liebe alle,

ich verfolge alle Themen dieses Forums, auch wenn ich nicht immer Zeit habe, auf alles direkt zu antworten und manchmal auch keine Antwort weiß, so weiß ich doch eins: Dieses Forum ist eine Herzensangelegenheit für meinen Mann und mich. Wir sind ebenfalls Mitglieder der AGS Initiative und verweisen alle Menschen, die direkte medizinische Fragen an uns stellen an diese Stelle, um ggf dort weitergeleitet zu werden. Wir wollen einfach ein erster Anker sein, für diejenigen, die wie wir nachts verzweifelt im Internet gesucht haben, weil alles noch so verwirrend und neu war, und wir uns sehr alleine gefühlt haben. Ein Forum wie dieses hätte uns nach der Diagnose unseres Sohnes vieles erleichtert, und auf die Initiative sind wir erst nach einiger Zeit gestoßen. Lange Rede, kurzer Sinn: Uns ist viel daran gelegen, dass sich die Mitglieder respektvoll behandeln. Wir sind sehr stolz, dieses Forum gegründet zu haben. Nicht, weil wir so dermaßen viel Wissen haben, sondern weil unserer Meinung nach der Austausch so wichtig ist. Wir freuen uns über jedes (aktive) Mitglied und natürlich soll man auch seine Meinung sagen dürfen. Aber der Ton macht die Musik. Ich habe hier auch ein paar Beiträge gelesen, mit denen ich nicht übereinstimmen kann, aber ich denke, dass trotz Anonymität im Internet der Respekt gewahrt werden sollte. Ich würde mich freuen, wenn sich das alle zu Herzen nehmen könnten.

Liebe Grüße
Anna-Lena

August 12, 2013, 11:59:31 Nachmittag
Antwort #9

Gewuerzwiesel

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Hey ihr Lieben!

Ich wollte mit meiner Frage hier niemanden aufhetzen. Diese Frage war einfach nur neutral gerichtet. Ich höre mir nunmal gerne Meinungen anderer an, wie diverse Personen dann darüber entscheiden ist derer selbst überlassen.
Es war alles hier wirklich nicht böse gemeint... Ich danke jedem von euch, dass er die Frage durchliest und sich vielleicht sogar dazu äußert.

Von Frau Dr. Leriche habe ich bereits gehört. Sie hat wie jede Chirurgin, eben auch Feinde. Es gibt immer Leute, die die Problemlösungen anderer nicht gut finden.
Neutral an die Sache rangehen, ist die geschickteste Lösung. Sich selbst ne Meinung darüber bilden.

Hm.. österreichische Chirurgen kann mir offensichtlich niemand wirklich nennen, hmm?

Ich danke euch vielmals für eure Beiträge!!!

Liebe Grüße euer
Gewuerzwiesel

August 13, 2013, 07:48:08 Vormittag
Antwort #10

Anna-Lena

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Liebe Gewürzwiesel,

auf dich war mein Beitrag keineswegs bezogen! Es ging eher um Antworten darauf und der Ton darin. Also: Bitte fühle dich weiterhin frei, alles zu thematisieren, was dir auf der Seele liegt!

Viele Grüße
Anna-Lena

September 20, 2013, 09:43:37 Nachmittag
Antwort #11

Fanfare1976

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Hallo,

Also bei mir wurde die Korrektur vor mittlerweile 19Jahren durchgeführt. Ich war damals 18 Jahre alt und für mich war es die richtige Entscheidung. In Österreich/WIEN hat das damals Dr. Werner Grünberger (KH Rudolfsstiftung) gemacht.

Alles Gute
« Letzte Änderung: September 20, 2013, 09:45:38 Nachmittag von Fanfare1976 »

Oktober 07, 2013, 08:43:46 Vormittag
Antwort #12

Gewuerzwiesel

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Hey Fanfare1976!

Ich hab mich gerade sooo mega riesig über deinen Beitrag gefreut. Endlich hab ich mal von jemandem gehört der diesen Eingriff wirklich gemacht hat!
Das hat mir wirklich wieder Hoffnung schöpfen lassen.!
Ich danke dir wirklich sehr!
Ich hätte da ein paar Fragen übrig, die ich dir gerne stellen würde. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit dir austauschen dürfte.

LG
Gewuerzwiesel