Autor Thema: Herzlich Willkommen  (Gelesen 43641 mal)

Juni 19, 2016, 12:27:07 Nachmittag
Antwort #60

Maggy

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Hallo. Unsere Tochter ist 2001 geboren und seit ihrem 3. Lebensmonat wurde AGS ohne SV diagnostiziert. Wir hatten 2 Operationen, im 3 .LJ und im 14.

Juli 07, 2016, 06:54:30 Nachmittag
Antwort #61

asie

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Hallo zusammen,
auch ich bin neu hier im Forum der Erbkrankheit, die mein Leben bestimmt.

Zu meiner Person:
Ich bin weiblich, Jahrgang 1971, habe AGS ohne SV, bewußt auf Kinderwunsch verzichtet, da mein Mann positiv getestet wurde.
Von Geburt an angebunden an die Endokrinologie der Uniklinik Köln, dort auch OP der vergrößerten Klitoris und Scheidenkonstruktion mit 8 Jahren.
Immerhin bin ich auf 164 cm gewachsen. An die halbjährlichen Röntgenaufnahmen zur Kontrolle der Wachstumsfugen kann ich mich noch lebhaft erinnern.

In den 70ziger Jahren war die Medizin bekanntlich noch nicht so weit, wie es heute Möglichkeiten gibt.
AGS-Kinder galten damals als "hochbegabt" - wenn der Körper eben nicht wollte, dann sollte es der Geist wettmachen  ;)

Ich habe immer wieder an zahlreichen Studien und Test teilgenommen und demnach auch die med. Entwicklung bis zum heutigen Stand am eigenen Leib erfahren ...

Seit Jahren bin ich auf Hydrocortison (10-5-0mg) und Dexamethason (0,25mg zur Nacht) eingestellt und bin damit sehr zufrieden.
Der "Ausflug" zum Prednisolon ist mir und meinem Körper nicht bekommen - dauernd müde und abgeschlagen. Also wieder zurück auf Hydro mit Dexa.
Seit ich 14 Jahre alt bin, nehme ich einen Magenschutz ein, erst 20mg und ab dem 25. Lebensjahr dann 40mg Pantoprazol. Damit komme ich auch heute noch super klar.

Seit Kleinkindalter spielt das Übergewicht eine Rolle - dieser Kampf ist für mich anstrengender als das AGS an sich. Jetzt bin ich schon stolz, wenn ich ein Jahr lang nicht mehr zunehme.

Wichtig ist aus meiner Sicht, sich über Stress in jeglicher Form (Infektionen, Prüfungen, Arbeitsleben, Sport usw.) Gedanken zu machen und schnell zu lernen, wie man selbst an der Cortisonschraube drehen kann. Außerdem sollte jeder auch einen Notfallausweis haben und eine Faxnummer des behandelnden Endokrinologen - aus meiner Erfahrung kommen Hausärzte und "normale" Krankenhäuser mit AGS nicht wirklich klar - auch die Anästhesisten (Narkoseärzte) nicht. Die behandeln AGS gerne wie Morbus Cushing.

Also, wenn Fragen, keine Hemmungen, einfach melden.
VG von Anne

Mai 17, 2017, 05:53:47 Nachmittag
Antwort #62

Ramona E

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Hallo zusammen,
ich hätte da ne Frage:
Ich nehme Dexamethason schon immer zum Frühstück. Macht das sonst noch wer oder nehmt ihr alle eure Tablette Abends? Über den Tag nehme ich dann bei Bedarf noch Hydrocortison. Habt ihr manchmal Bedenken Hydrocortison zu nehmen, weil euer Körper sich an die höhere Dosis gewöhnen könnte?
 lg
Ramona

Mai 18, 2017, 07:57:55 Vormittag
Antwort #63

Jenjen84

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Guten Morgen Ramona!

Die verschiedenen Cortisone werden unterschieden nach ihrer Halbwertszeit, also nach der Zeit, die sie brauchen, um ins Blut überzusehen und dort zu verweilen.

Hydrocortison wirkt am schnellsten, dann kommt Prednisolon und Dexamathason wirkt am langsamsten und verbleibt dafür aber am längsten im Blut.

Deshalb ist es der Regelfall, dass man Dexa am Abend nimmt (damit es über Nacht in Blut wandern und morgens wirken kann), Predinisolon früh morgens und Hydrocortison nach Bedarf.

April 11, 2018, 12:51:07 Nachmittag
Antwort #64

Froeschli

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Hallo, bin jetzt auch hier gelandet und wollte mich mal kurz vorstellen...ich bin 26 und habe selbst AGS (ebenso wie mein älterer Bruder) ohne  Salzverlust.... aus irgendeinem Grund, warum weiß keiner, wurde mir aber trotzdem 25 Jahre lang welches verabreicht.
Ich bin hochgradig genervt von den Ärzten (Uniklinik Lübeck ) da ein ständiger Ärztewechsel stattfindet und ich jedes Mal jem. Neues habe...Vertrauen = 0.... auch bei meinen Problemen keine vernünftige Hilfe.... ist das bei euch auch so??
Lg

April 15, 2018, 08:49:10 Nachmittag
Antwort #65

Minnie Maus

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Hallöchen, habe ich es richtig verstanden, dass du 25 Jahre auch auf den SV behandelt wurden bist? Wie kommt das? Ich stelle die Frage, da meine Tochter (ein Jahr) wahrscheinlich auch nicht darunter leidet. Ihre Werte waren seit Geburt immer in der Norm und unter Behandlung des Astonin H, ist der Reninwert sogar unter der Norm und Natrium sehr hoch und Kalium niedrig. Wir mussten sogar schon Kalium intravenös zugeführt bekommen, da es zu doll unten war. Ich weiß nicht was ich davon halten soll und will meine Tochter ja auch ordentlich behandeln. Selbstverständlich hört man auf die Ärzte. Mein Bauchgefühl sagt aber was anderes und wenn ich das jetzt noch lese... echt krass. Ich wünsche dir alles Gute. LG

April 18, 2018, 03:29:24 Nachmittag
Antwort #66

Froeschli

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Hallo Minnie Maus, ja hast du richtig verstanden. 25 Jahre ein Medikament was nicht nötig war... wurde dann einfach abgesetzt mit den Worten dass ich es ja nicht bräuchte...aber gab meines Wissens keine Nebenwirkungen dadurch.  Genau so wie es keine gab als ich es abgesetzt habe.
Aber das klingt ja echt blöd mit deiner Tochter! Da kann ich aber leider gar nichts zu sagen....
Liebe Grüße und alles Gute für deine Tochter!

April 21, 2018, 07:59:34 Nachmittag
Antwort #67

Minnie Maus

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Hallo Froeschli, das ist echt krass. Darf ich fragen, wie es dann nach 25 Jahren heraus kam? Wurde da nochmal ein Gentest veranlasst? Oder sprachen deine Werte dafür, dass du keinen SV haben kannst? Vielen Dank vorab  :) ... viele Grüße