Autor Thema: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen  (Gelesen 18490 mal)

Dezember 25, 2011, 08:36:18 Nachmittag
Gelesen 18490 mal

Ziva

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 17
    • Profil anzeigen
Moin Moin, ihr Lieben!

Dieses Forum ist noch sehr jung, ich finde es aber super, dass es endlich eine Möglichkeit gibt, sich auszutauschen. Ich kann leider mit niemanden so richtig drüber reden, ausser meine behandelnde Ärztin, die ich nur einmal im Jahr sehe.  :(

OK, ich möchte mich "kurz" vorstellen und mal meine Geschichte digitalisieren. :)

Ich bin eine 29 Jahre alte Frau, die mit dem klassischen AGS mit Salzverlust lebt. Zu meiner Geburt wurde ein Screening gemacht, jedoch wurde der Salzverlust nicht "beachtet". So bekam ich schon recht bald eine Salzverlustkrise, die meine Mutter und die Ärzte nur mit Mühe in den Griff bekamen. Meine Mutter hat mir diese Geschichte schon etliche Male erzählt, erinnern kann ich mich nicht. ;) Ich lag tagelang im Krankenhaus und mir ging es trotz Infusionen immer schlechter. Komischerweise fing ich mich wieder nach etlicher Zeit, die Ärzte wussten nicht, was ich habe. :shock: Ruckzuck wurde ein Termin im UKE (Universitätsklinikum Eppendorf) gemacht und dort entdeckte man den Salzverlust. Prompt bekam ich Astonin H verschrieben. Nur leider brachte es nicht wirklich viel. Die Dosis stimmte laut den Ärzten, dennoch verfiel ich in regelmässigen Abständen in diese Krise. Apathie, Brechen, Durchfall und ständiger Durst, den ich nicht stillen konnte, da ich ständig alles wieder aus mir raus befördert habe. Ab einem gewissen Alter konnte ich mich dran erinnern. Jedesmal hat meine Mutter Ängste ausgestanden. Sie träufelte mir alle 5 Minuten mit einem Teelöffel Flüssigkeit ein, schlief über Tage hinweg nur wenige Minuten. Ich kann mich noch eine Situation erinnern, wo sie an meinem Bett sass und weinte, weil sie nicht wusste, ob ich es diesesmal überlebe... Die Herrschaften in weiss standen nach wie vor vor einem Rätsel. Mehr wie Astonin H konnten sie mir nicht geben und immer nur der Rat, sobald es wieder losgeht, ab ins Krankenhaus und Infusionen geben lassen.
Das Komische ist, je älter ich wurde, desto seltener wurden die Krisen. Das letzte Mal hatte ich sie sehr abgeschwächt, als ich 18 war. Ich merkte es meistens schon ein paar Tage vorher, wenn es wieder kam. Ich hatte komische Träume, und dann hat es auch nicht mehr lange gedauert, bis ich spuckte und mir alles egal wurde... Auch heute weiss niemand, warum ich es immer wieder bekam. Normalerweise hätte ich es quasi einmal haben müssen, aha, Diagnose da, Tabletten futtern, alles gut... Ich wünsche wirklich niemandem diesen Albtraum! Ich selbst habe keine Kinder, aber ich kann es mir als extrem schlimm vorstellen als Eltern, dies durchmachen zu müssen.

Durch die frühzeitige Therapie habe ich zum Glück eine regelmäßige Periode, meine Gebärmutter ist etwas klein geraten, aber kein Grund zum Nicht-Kinder-kriegen. ;) Wir haben aus anderen Gründen keine Kinder. Einige Häärchen wachsen dort, wo sie eigentlich nicht sollten und dass ich zu Übergewicht neige, stört mich (und auch meinen Mann) eigentlich nicht weiter. Ich leide noch unter ein paar anderen Erkrankungen, die aber nun nicht unbedingt hier her gehören.

Ich bin im Moment auf 30 mg Hydrocortison und 0,15 mg Astonin eingestellt. Leider bestimmen die ganzen Medis meinen Tagesablauf. Ich muss mit dem Cortison 4 verschiedene Medikamente nehmen, die sich leider untereinander nicht so wirklich vertragen. Aber was soll's, hauptsache ich lebe!  :D

Ich würde mich freuen, wenn wir uns etwas austauschen könnten!

Liebe Grüße aus dem Norden
Ziva
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer spät zu Bett geht und früh heraus muß, weiß, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag.

Dezember 27, 2011, 10:09:58 Vormittag
Antwort #1

Megi

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 29
    • Profil anzeigen
Hallo :) schön das du zu uns gefunden hast ...wie ich das gerade gelesen habe liefen mir paar tränen runter ...deine Mama hat was mitgemacht...ich finde auch das man sich wenig austauschen kann...wie ist das das sich die medikamente nicht vertragen??? mein max ist ja erst 8 wochen alt wir haben bald imfpung mir ist jetzt schon himmel angst.... und wie ist es wenn du fieber bekommst?? oder magendarmgrippe`? lieben gruss
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 27, 2011, 11:41:29 Vormittag
Antwort #2

Ziva

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 17
    • Profil anzeigen
Huhu, Megi! *wink*

Also, wegen den Medis muss ich etwas weiter ausholen. Ich leide zusätzlich noch unter Schilddrüsenunterfunktion mit Struma (Knoten in der SD) und tachykarde Herzrhythmus-Störungen, heisst, mein Herz schlägt von einer Minute zur anderen extrem schnell ohne erkennbaren Grund. Zudem noch sogenannte Extrasystolen, die zwar nicht weiter schädlich sind, jedoch sehr unangenehm, wenn sie mehrmals hintereinander auftreten.
Daher muss ich noch L-Thyroxin (für die SD) und Metoprolol Succinat (Betablocker für die Pumpe) nehmen. Das Cortison und der Betablocker vertragen sich allerdings nicht mit dem Schilddrüsenhormon. Die Medis vermindern die Aufnahme des L-Thyroxin. Daher muss ich, sobald ich wach bin, gleich als Erstes das L-Tyroxin nehmen. Erst eine dreiviertel Stunde später "darf" ich Hydrocortison und Astonin schlucken. Mittags um 12 Uhr meine normale Hydro-/Astonin-Dosis, um 15 Uhr die Betablocker, und vor'm Schlafengehen nochmals Hydro und Astonin.
Zudem muss ich ab und zu meinen Blutzuckerspiegel messen, da Cortison und Schilddrüsenhormone eventuell eine Diabetis auslösen können. Dies geschieht bei lebenslanger Therapie zwar selten und tritt eigentlich laut meiner Ärztin nur bei andauernder Überdosierung auf, aber sie meinte, dass es trotzdem sinnvoll ist, auch aufgrund meines nicht gerade leichten Übergewichtes. Leider bezahlt die KK die Teststreifen nicht, und die sind bekanntermaßen recht teuer. :( Aber ich messe nicht jeden Tag! Sondern nur ab und zu vor und nach dem Essen. Bei der jährlichen Untersuchung wird das Tagebuch vorgelegt und geguckt. Bis jetzt ist alles OK, ich hoffe, dass es auch so bleibt. :D

Als Schmerzmittel darf ich nur Paracetamol nehmen. Weil fast alle anderen, die Acetysalicylsäure, Ibuprofen, Diclofenac etc. enthalten, können unter Umständen Magen- und Darmblutungen als Wechselwirkung auslösen. Ich hatte vor 2 Jahren einen schweren Bandscheibenvorfall. Wurde mit 3 x täglich 400 mg Ibuprofen, 30 Tropfen Tramadol und einem Muskelrelaxanz vollgestopft. Alles Medis, die sich nicht mit dem Cortison vertagen. Deshalb musste ich morgens eine Pantozol (eigentlich gegen Magengeschwüre und so'n Kram) nehmen, die (laut meines Hausarztes) eine Art Schutzfilm um die Verdauungsorgane legen, damit ich nicht die befürchteten Blutungen bekomme. Ich hab's brav gemacht, und keine Beschwerden gehabt. Im Alltag jedoch, wenn ich nur Kopfschmerzen habe, nehme ich Paracetamol. Dort muss ich nicht extra vorher eine Pantozol schlucken.
Wenn ich richtig krank bin, wie letztes Jahr mit Fieber, Durchfall und Brechen, was aber keine SVK war, sondern nur eine normale Magen-Darm-Grippe, dann muss ich es mehr oder weniger einfach selbst ausbaden. Durch die Betablocker muss ich auf jeglichen Alkohol verzichten. Die meisten Magen-Darm-Mittel haben einen Alkoholgehalt von mindestens 20 Umdrehungen. Also lege ich mich ins Bett und wenn das Fieber zu sehr steigt, Paracetamol und kalte Umschläge. In ganz schlimmen Fällen gehe ich natürlich zum Doc. :)

Bei neu verschriebenen Medikamenten muss ich immer den Beipackzettel lesen. Inzwischen ist es für mich kein Problem, den zu entziffern. Besonders die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten ist sehr wichtig, weil gerade Cortison sich mit vielem nicht verträgt. Die Meisten sagen ja "Bloß nicht den Zettel lesen, da wird man ja noch mehr krank von." Nur in unserem Fall ist dies leider notwendig.

Ich habe in frühester Kindheit alle Impfungen mitgemacht, und laut meiner Mutter hatte ich keine Probleme. Ich kann leider mein Impfbuch gerade nicht finden, sonst hätte ich mal die Präparate aufgezählt. Auf jeden Fall solltest Du vorher unbedingt erwähnen, dass Dein Sohn AGS hat und Cortison benötigt! Hat der Kleine schon einen Notfallausweis? Der ist lebensrettend, wenn mal etwas passiert. Ich habe einen von meiner behandelnden Internistin bekommen, wo die aktuellen Erkrankungen und Medikamenten-Dosen aufgezählt sind.

Sorry, dass Geschreibsel ist wieder ein Roman geworden. Ich hoffe, ich konnte einige Fragen beantworten.  :P

LG
Ziva

Edit hat noch etwas ergänzt. ^^
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer spät zu Bett geht und früh heraus muß, weiß, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag.

Dezember 27, 2011, 08:11:50 Nachmittag
Antwort #3

Megi

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 29
    • Profil anzeigen
der wahnsinn was du alles so nehmen musst  :shock: hut ab das du da noch überblick hast ....ja wir haben einen Notfallausweiss ich muss die dosis ja erhöhen 2 tage davor bevor wir impfen....sag mal hast du einen schwerbehindertenausweis? wie ich mich bisschen schlau gemacht habe wenn du ags hast bekommst du einen und dann wärst von allen befreit allen medikamenten das wäre ja in deinen fall sehr wichtig....und naja man hat so einige vorteile ...danke für deine infos :)
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 27, 2011, 08:37:22 Nachmittag
Antwort #4

Ziva

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 17
    • Profil anzeigen
Hallo, Megi! ^^

Ich freue mich, Dir geholfen zu haben. Ja, da den Überblick zu behalten ist nicht leicht. Bei der Fülle an Medikamenten und Wirkstoffen...  :?

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich nicht. Wusste auch gar nicht, dass ich den aufgrund des AGS einen beantragen kann. Ich werde mich nächstes Jahr auf jeden Fall mal hier im örtlichen Amt schlau fragen. Das wäre echt klasse! Durch die "Vorteile" würden wir auch finaziell etwas entlasten werden. Die Medikamente und Teststreifen kosten uns immer ca. 60 Euro im Monat. Die Streifen müssen wir ja, wie oben erwähnt, selber zahlen. Eine Befreiung für die verschriebenen Medikamente über die Krankenkasse ging bisher nicht, da mein Mann knapp über die Befreiungsgrenze verdient...  :( Aber das wäre echt der Hammer! Danke Dir für den Hinweis! :D

Liebe Grüße
Ziva
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer spät zu Bett geht und früh heraus muß, weiß, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag.

Dezember 27, 2011, 09:17:30 Nachmittag
Antwort #5

Anna-Lena

  • Global Moderator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 64
    • Profil anzeigen
Hallo liebe Ziva,

zunächst einmal: Ganz herzlich willkommen in unserem neuen, kleinen Forum! Ich freue mich sehr, dass nun auch eine Frau zu uns gefunden hat, die bestimmt einige Dinge klären kann. Danke für den Austausch.

Du hast aber nun wirklich eine heftige Geschichte, das muss ich zugeben, und ich kann nur zustimmen, dass deine Mutter damals bestimmt die schrecklichsten Tage ihres Lebens durchgemacht hat. Umso schöner zu hören, dass du trotz all dieser Hürden, deine Erfahrungen mit anderen teilen möchtest.

Da du hier wahrscheinlich in den meisten Fragen die Expertin bist, würde ich mich freuen, wenn du weiterhin aktiv dabei bist!

Liebe Grüße
Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 28, 2011, 08:14:09 Vormittag
Antwort #6

Megi

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 29
    • Profil anzeigen
bitte bitte...mach dich da schlau wie gesagt du hast eigentlich nur vorteile ...kannst auch mit 60 dann in rente gehen  :lol: und medikamenten befreiung also stell einfach den antrag  ;) und jammer bisschen mehr dann kannst da einiges rausholen und ich hoffe wir lesen uns hier öfter wenn ich mal fragen hab bin ja noch so nicht ganz vertraut mit ags ....
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 28, 2011, 10:37:42 Vormittag
Antwort #7

Ziva

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 17
    • Profil anzeigen
Guten Morgen, Ihr Lieben!

Zu allererst nochmal eine kleine Richtigstellung. Meine Zusatzerkrankungen kamen NICHT durch das AGS! Ihr braucht Euch keine Sorgen zu machen, dass Eure Kinder später mal das Gleiche haben. Das Schilddrüsenleiden liegt in der Familie, meine Mutter hat gar keine mehr, nachdem der Knoten bei meiner Mum immer größer wurde, musste die SD natürlich raus. Und so weit ich weiß, sind auch die Probleme der Pumpe erblich. Mein Erzeuger hat auch Störungen, daher gehe ich auch hierbei von aus, dass ich es einfach vererbt bekam. Ich bin quasi ein Schrottplatz der Gene... :lol:


Hallo, Anna-Lena!
Ich finde es gerade aufgrund meiner Erfahrungen wichtig, diese zu teilen. Da die Medizin heute natürlich sehr viel weiter ist, als in den 80er und 90er Jahren, als ich meine SVK's hatte, kann ich nur aus eigener Erfahrung berichten. Wie eine SVK genau bei mir ablief, berichte ich später mal im Einzelnen.
Das die Geschichte heftig ist, sagte auch mein Mann schon. Ihm habe ich natürlich alles erzählt, zumal er ja im Notfall auch wissen muss, was ich habe und was zu tun ist. Es weiss nicht jeder, dass ich AGS habe. Eigentlich nur meine Familie und mein Mann. Noch nicht mal meine Schwiegereltern wissen es. Leider war AGS damals nicht allzu bekannt. Einige Ärzte wußten noch nicht mal, was AGS ist. Ich musste bei fast jedem neuen Arzt die ganze Laier immer wieder runterbeten. Und oftmals hieß es, "Ach, sie haben einen Morbus Addison, alles klar." :o Morbus Addison ist eine Nebennierenrindeninsuffizienz, schrecklich langes Wort. Manchmal habe ich einfach nur gesagt, "Jo, so isses. Ich brauche mein Cortison." weil ich es Leid war, immer wieder dasselbe runterzuquatschen. Mehr zu dieser Geschichte erzähle ich weiter unten. :)
Ich würde mich wirklich freuen, wenn ich einen Beitrag zu diesem Forum leisten kann!


Moin, Megi!
Ich werde ihn auf alle Fälle mal beantragen. Eine Freundin von mir hat auch einen, ich werde sie mal ausquetschen, wie das genau abläuft. :) In "Rente" bin ich eigentlich schon. Ich hatte bis vor einem halben Jahr einen Job in einer Drogeriekette. Nur leider musste ich den wegen meiner Bandscheibe wieder aufgeben... Seither bin ich wieder Hausfrau. Meine berufliche Laufbahn kann ich eh an einer Hand abzählen...  ;)
Frag ruhig! Ich werde versuchen, so gut wie möglich zu antworten.


Keine Tabletten mehr, oder: wie ich eine Ärztin hätte können...
AGS ist eine eher seltene Krankheit. So musste ich bei jedem Arztwechsel, sei es als Vertretung oder durch Umzug, immer wieder meine Krankengeschichte erzählen. Am allermeisten bekam ich die Morbus Addison Geschichte zu hören. Nur das unsere Nebennierenrinde eigentlich, aber eben "falsch" funktioniert. Gut, um mir das leidige Blabla zu sparen sagte ich ja, das isses und bekam aber trotzdem mein Cortison samt Astonin verschrieben. Thema abgehakt.

Aber dem Fass hat folgende Geschichte den Boden ausgeschlagen:
Mein damaliger 400 Euro Job wurde in einen Vollzeitjob gewandelt und ich kam vom Fließband ins Büro und zog vor ca. 7 Jahren hierher. Natürlich brauchte ich auch einen Arzt, da ich ja mein Cortison und Astonin benötigte. Durch meine Arbeit war ich zeitlich allerdings so verplant, dass ich überhaupt keine Zeit hatte, mich um einen ordentlichen Doc zu kümmern (zu der Zeit habe ich von morgens um 5 bis abends um 17 Uhr gearbeitet). Also bin ich gleich nach der Arbeit zum erstbesten gefahren. Habe ihr alles erzählt, aber sie weigerte sich beharrlich, mir mein Cortison zu verschreiben. Sie wollte unbedingt den ärztlichen Befund des UKE. Ja suuuuper! Abends um 18:30 Uhr, nur noch für 2 Tage Tabletten, Wochenende steht vor der Tür. Wo zum Geier soll ich den Wisch jetzt herzaubern? Ich war sauer und habe sie auch etwas zusammengefaltet. Ich bin wirklich ein sehr geduldiger Mensch, lasse auch vieles mit mir machen. Aber wenn es um meine Tabletten geht, da werde ich "komisch". *g* Ich habe ihr gesagt, dass es ohne das Cortison übel für mich ausgeht. Sie schüttelte nur mit dem Kopf und meinte, ich hätte den Befund schon längst anfordern können. Als ich dann mit meinen Arbeitszeiten kam und fragte, wann ich denn da anrufen solle, wenn ich zu solchen Zeiten arbeiten muss und das Telefon nicht mehr besetzt ist. Sie nur frech "Email". Ja, ne ist klar. Ich gebe meine kompletten Daten in eine Email, wer weiß, wer da noch mitliest. Es ging noch eine Weile hin und her bis ich schließlich sagte, dass mein Leben davon abhängt! Daraufhin gab sie mir sehr widerwillig ein Rezept für eine 100er Schachtel Hydro, allerdings mit der Bitte, so schnell wie möglich den Befund nachzureichen. "Jaja..." dachte ich nur... Sie sah mich nie wieder.

Nach dieser Geschichte habe ich mich am Wochenende mal ins Web begeben, um nach einem Hausarzt in der Nähe zu suchen, da ich auch keinen Führerschein habe und alles zu Fuss bzw. mit dem Rad bewerkstelligte. Es gab einen nur 750 m von meiner Bude. Am Montag drauf bat ich meinen Chef, mir den Nachmittag freizugeben, da ich unbedingt da hin musste, um meinen Tablettennachschub zu sichern. Gesagt, getan. Ich also hin. "Jo, Moin. Ich bin neu hier und müßte mal mit dem Doc reden." Ich habe ihm alles erzählt, auch was seine Kollegin abgezogen hat. Seine Reaktion hat mich dann doch etwas erstaunt. Er kannte AGS, zwar hat er keinen Patient (ich wohne in einer 70.000 Einwohner Stadt ganz in der Nähe Hamburgs) damit bisher gehabt, aber er kannte sich rudimentär aus und versprach, sich näher damit zu befassen. Er war es übrigens auch, der meine Herzprobleme und Schilddrüsengeschichte diagnostizierte. So baute sich im Laufe der Zeit ein sehr gutes Verhältnis auf. Es ist nur schade, dass er schon etwas älter ist und ich nicht weiss, zu wem ich gehe, wenn er in Rente geht. Der Doc hat mir auch die Klinik in Hamburg empfohlen, die sich auf endokrinologische Sachen spezialisiert hat. Dort bin ich seit einiger Zeit zur jährlichen Untersuchung. Schilddrüsen-Ultraschall, ob der Knoten noch brav ist und das übliche Gequatsche wegen dem AGS, 6 Blutröhrchen muss ich immer da lassen, wiegen und Körpergröße messen. Irgendwie schrumpfe ich, seit ich dort bin... :lol: So habe ich doch noch zum Glück meine Ärzte gefunden, die mich auch verstehen und ernst nehmen. Aber leider dauert das immer seine Zeit.


Liebe Grüße
Ziva

Edit hat noch ein, zwei Fehler korrigiert.
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer spät zu Bett geht und früh heraus muß, weiß, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag.

Dezember 28, 2011, 11:58:19 Vormittag
Antwort #8

Michael

  • Administrator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 9.013
    • Profil anzeigen
Hallo Ziva,

herzlich Wilkommen im Forum! Wir freuen uns, eine Expertin dabei zu haben!

Leider habe ich nichts interessantes zu sagen :) , wollte dir nur fragen, wie du uns gefunden hast? Ich will es so einfach wie möglich machen, diese Seite zu finden.
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 28, 2011, 01:36:17 Nachmittag
Antwort #9

Ziva

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 17
    • Profil anzeigen
Moin, Michael!

Macht ja nichts. Ich freue mich über die vielen Begrüßungen! :D

Ich habe Euch eigentlich nur durch Zufall gefunden, indem ich AGS Forum bei G**gle eingegeben habe. Muss aber ehrlich gestehen, dass ich eigentlich auf der Suche nach einem anderen Forum war... :oops: Da bin auf einen Eintrag bei gofeminin gestolpert und so hier gelandet. ^^

Aaaaaaber, da das Forum (noch) sehr klein ist, wird es hier eher familiär zugehen. Ich meide eigentlich große Foren, wo die Beiträge meistens untergehen, oder man in ganz schlimmen Fällen sogar angepöbelt wird, weil man etwas schreibt, was anderen nicht paßt. Es ist das erste Mal, dass ich in einem Forum über meine Krankheit spreche...

Es tut irgendwie sehr gut, sich mal auszuquatschen mit Leuten, die das gleiche Schicksal haben, ob nun als direkt Betroffen(er), oder als Eltern von Erkrankten. Ich hoffe, dass ich Euch in Zukunft etwas helfen kann!

Liebe Grüße
Ziva

PS.: Vielleicht wäre ein Off-Topic Bereich mal ganz nett. Dort könnte man über andere alltägliche Sachen schreiben, Tipps geben etc., die nicht direkt etwas mit AGS zu tun haben. :-) Oder ein Vorstellungsbereich und Erfahrungsberichte... ;)
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer spät zu Bett geht und früh heraus muß, weiß, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag.

Dezember 28, 2011, 03:29:17 Nachmittag
Antwort #10

Michael

  • Administrator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 9.013
    • Profil anzeigen
Zitat von: "Ziva"
Es tut irgendwie sehr gut, sich mal auszuquatschen mit Leuten, die das gleiche Schicksal haben, ob nun als direkt Betroffen(er), oder als Eltern von Erkrankten. Ich hoffe, dass ich Euch in Zukunft etwas helfen kann!

Das freut mich! Meine Frau und ich haben immer gesagt, dass diese Webseite erfolgreich ist, wenn eine Person in 2 oder 3 Jahre hier irgendwas über AGS liest und berühigt wird.

Zitat von: "Ziva"
PS.: Vielleicht wäre ein Off-Topic Bereich mal ganz nett. Dort könnte man über andere alltägliche Sachen schreiben, Tipps geben etc., die nicht direkt etwas mit AGS zu tun haben. :-) Oder ein Vorstellungsbereich und Erfahrungsberichte... ;)

Gute idee! Ene, mene, morum, ich wünsche mir ein neuen Forum! Hex hex!
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 28, 2011, 04:42:21 Nachmittag
Antwort #11

Ziva

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 17
    • Profil anzeigen
*lol* Genial! Danke! :) Das schöne an der Forensoftware ist, dass sich schnell neue Bereiche erstellen lassen. Habe schon mit dieser Software gearbeitet als Mod bei einer speziellen PS3-Spielewebseite. Die ist leider geschlossen worden aus mangelndem Interesse. :(

Wobei mir gerade eines einfällt. Ich habe erst vor kurzem bei der Techniker KK auf deren Webseite den Artikel über AGS gelesen. Ganz am Ende auf Seite 6 steht folgendes:  :arrow: Ich habe es aber aus dem Kopf geschrieben, ich weiss nicht, ob ich es direkt zitieren darf wegen dem Copyright

"Es wurde durch psychologische Studien nachgewiesen, dass Mädchen und Frauen, die von AGS betroffen sind, oftmals männliche Interessen und Fähigkeiten haben. Das ist aufgrund der der hohen Konzentration der männlichen Geschlechtshormone. Die Betroffenen sehen sich dennoch als Frau."

Stimmt! Ich kann z.B. Karten lesen und mein Orientierungssin ist sogar besser als der meines Mannes. O_o Ich spiele Videospiele, pflücke Computer und alles Technische auseinander und repariere es, bin die PC-Notfall Hilfe hier im Hause. Im Gegensatz dazu habe null Interesse an Klamotten und Pferden. Dennoch sehe ich mich als Frau. Schminken tue ich mich zwar selten, habe aber da ein gewisses Interesse, ebenso der Haushalt, der immer poikobello sein muss und habe sehr gerne in der Drogerie gearbeitet.

Ich habe noch eine kleine Anekdote. Ich war vor, ähhhhh, über 9 Jahren mit jemandem zusammen. Der wußte nicht, wie man bei einem Spiel weiterkommt. Ich "Gib mal den Controller her, ich zeig's dir!" Große Augen. Paar Tage später spinnte sein PC rum. Ich ein wenig Hand angelegt, der RAM-Riegel war nicht richtig fest, aus welchen Gründen auch immer. 2 Minuten Arbeit. Die Reaktion hingegen hat mich vom Hocker gehauen "Du bist keine Frau! Frauen haben sich nicht für Technik und so zu interessieren!" Ich war erst geplättet und danach ziemlich sauer... Ich hab ihm die Meinung gegeigt und weg war ich. Schade um die 5 Wochen meines Lebens...  :twisted:


Liebe Grüße
Ziva
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer spät zu Bett geht und früh heraus muß, weiß, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag.

Dezember 28, 2011, 07:45:51 Nachmittag
Antwort #12

Anna-Lena

  • Global Moderator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 64
    • Profil anzeigen
Guten Abend zusammen!

Hallo Ziva, danke für die ausführlichen Berichte. Ich kann dir nur zustimmen, dass es unglaublich wichtig ist, sich bei den behandelnden Ärzten in guten Händen zu fühlen. Wir wohnen glücklicherweise in Bonn und haben die Kinderklinik in Sankt Augustin sozusagen direkt vor der Türe, da ist auch der Endokrinologo unseres Sohnes und bis jetzt haben wir sehr gute Erfahrungen gemacht. Du hast recht, in deiner Kindheit war die Medizin nicht da, wo sie heute ist und auch jetzt ist AGS keine Krankheit, zu der dir jeder Mediziner direkt etwas Schlaues erzählen kann. Schön, dass du zur Zeit in guten Händen bist und wenn der gute Mann in rente geht, kann er dir bestimmt jemanden empfehlen.

Tja, unser Forum ist wirklich noch in den Kinderschuhen, aber es freut mich, dass du dich gut aufgehoben fühlst!
Ich bin übrigens bei der genetischen Untersuchung mit dem late onset AGS diagnostiziert worden, bis jetzt noch mehr oder weniger symptomfrei, soweit ich das beurteilen kann.

Werde versuchen, später mal was im Chit Chat zu schreiben, nette Idee übrigens!

Liebe Grüße
Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 28, 2011, 09:31:27 Nachmittag
Antwort #13

Megi

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 29
    • Profil anzeigen
Ich bin sehr sehr dankbar für dieses Forum sonst würd ich denken ich bin allein mit meinen sorgen und Ängsten....hier ein foto von mir und Maxmilian :)



da schaut er bisse doofii  :lol:

hier ein schöneres

« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 28, 2011, 10:08:45 Nachmittag
Antwort #14

Anna-Lena

  • Global Moderator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 64
    • Profil anzeigen
:D Tolle Fotos! Dein Kleiner ist echt ein schmuckes Kerlchen  ;)

Wie ist eigentlich die Impfung gelaufen? Wir waren heute auch mal wieder dran, bis jetzt hat Liam das immer ganz gut vertragen. Beim nächsten Klinikbesuch im Februar werde ich jedoch mal nachfragen bzgl der Erhöhung als Vorsichtsmaßnahmen, das hat unser Arzt noch nie erwähnt.

@ Ziva: Da kann ich nur hoffen, dass das late onset was an meinem Orientierungssinn schraubt, der ist nämlich so was von hinüber, alle meine Freunde machen sich schon völlig zu recht immer darüber lustig  :oops:

Gute Nacht für heute, schön, dass wir uns gefunden haben!
Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »