Autor Thema: Jahrelange Odyssee....  (Gelesen 514 mal)

April 29, 2019, 04:32:42 Nachmittag
Gelesen 514 mal

litschi

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Hallo!

Ich poste hier mal ganz frech einen Beitrag, den ich heute in einem (anscheinend inaktiven) Forum gepostet hab:

Guten Tag!

Ich bin ganz neu hier und durch Zufall auf dieses Forum gestoßen... Ich bin inzwischen schon recht verzweifelt nach einer jahrelangen Odyssee und hatte es zwischenzeitlich auch schon aufgegeben und resigniert.

Kurz zu mir:
Ich bin weiblich, inzwischen 30 (fast 31) Jahre alt, 175 cm groß und der eher androgyne Typ... Schlank, gross, kaum weibliche Rundungen, eine Minibrust und mit einer ziemlichen Körperbehaarung ausgestattet... Rasieren der Beine inkl. Oberschenkel, der Ober- und Unterarme, des Bauchs, der Achseln, Schambereichs bis auf die Oberschenkel gehören zu meinem täglichen Ritual... Ebenso wie das Oberlippenbärtchen. Rücken und andere Regionen habe ich aufgegeben. Zyklus normal 28-29 Tage, keine Ausfälle.

Angefangen hat alles ca. 2014. Da sind mir von einen Tag auf den anderen die Kopfhaare ausgefallen. Und zwar wirklich büschelweise. Ich muss dazu sagen, dass ich immer ganz vieles, dickes, festes, gewelltes Haar hatte. Alle haben mich um meine Haare beneidet. Heute nicht mehr...

Damit fing also alles an. Ich habe mir nichts dabei gedacht, dachte mir, das ist vielleicht Stress oder so, wird schon vergehen. Tat es aber nicht. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer. Irgendwann bin ich dann zum Hautarzt, wollte mal einen Check machen mit Organwerten, paar Hormonen... Meine Hausärztin meinte, es wäre alles normal, TSH in der Norm, Hormone auch. Ich sah dann, dass DHEAS um einiges zu hoch war. Sie meinte, das wäre vollkommen normal. Ich glaubte ihr.

Dann überwies sie mich an einen (von darauffolgenden 3) Dermatologen. Die meinten, ich sollte Cortison schmieren. Half nichts. Natürlich nicht. Dann zu einer anderen Dermatologin, die meinte, das verginge wieder, so ist das halt mit Mitte 20 und ich solle mich nicht aufregen. Vitaminpräparate usw nahm ich natürlich längst, ohne Erfolg. Inwzischen hatte ich ganze kahle Stellen, die ich zum Glück noch irgendwie kaschieren konnte.

Dann bin ich zu einem Endokrinolgen, der meinte auch,das erhöhte DHEAS wäre normal. Weiter zu einer anderen Dematologin, das war die erste, die meinte, ich solle ein Antiandrogen nehmen. Was ich auch tat. Sie verschrieb mir die Pille "Midane" und siehe da, es trat nach einiger Zeit eine Besserung ein. Die Haare wuchsen nach, der Haarausfall stoppte. Meine Brüste waren über Nacht auf einmal eine Körbchengröße größer, irre. Nach 8 Monaten fing dann trotz der Pille der Haarausfall von neu an. Dann setzte ich sie ab.

Die Dermatologin meinte, sie könne mir nicht mehr helfen, ich solle mir trotzdem nochmal die Schilddrüse ansehen lassen, da hier immer nur der TSH Wert überprüft wird und dies nur eine Momentaufnahme wäre.

Gesagt, getan. Es wurden Blutwerte überprüft und ein Ultraschall der SD gemacht - Hashimoto. Noch ohne Antikörper und man müsse wirklich nur minimal behandeln. Nehme aktuell 25 μg Euthyrox am Tag ein... Die Ärztin meinte, bei diesen Werten sei es sehr unwahrscheinlich, dass der Haarausfall hierher rührt...


Dann ging es weiter: erneuter Hormostatus. DHEAS massiv erhöht, Testosteron in der Norm. Andostendion in der Norm. Damit ging ich dann zum Endokrinologen (ein sehr bekannter, bei uns in Österreich populärer Endo- und Gyn) - er meinte, DHEAS säße nicht an der Haarwurzel und mache hier nur Probleme, wenn es sich zu viel in DHT umwandeln würde. Dann würde ich darauf untersucht - DHT leicht erhöht. Er meinte, PCO könne man ausschließen. Auf meinen Wunsch hin, einen ACTH Test zu machen, meinte er, ich hätte einfach einen Gendefekt, aus. Ich solle Progesteron, Cyproteronacetat und Finasterid nehmen. Was ich auch tat (eh klar, in der Verwezeiflung.) Ohne Erfolg.

Ich rief eigenhändig bei sämtlichen Labors an, um nach einem ACTH Test zu fragen. Keiner wollte diesen durchführen lassen.

Also nahm ich brav weiter meine Mittelchen, wollte das aber dann nicht weiter verfolgen, bzw. wusste ich auch gar nicht, wie. Letzten Herbst habe ich dann alles abgesetzt. Inzwischen habe ich 2/3 meiner Haare verloren, Ab und zu leide ich an fettigen Stellen, sebhorroisches Ekzem oder so ähnlich.

Und jetzt der erste wirkliche Lichtblick: durch Zufall stieß ich auf die AGS Initiative und bin in Kontakt getreten. Eine Dame hat mir bereits sehr freundlich geantwortet und ich habe einen Termin der Endokrinologischen Ambulanz in einem Krankenhaus. Ich hoffe, dass hier endlich eine Diagnose gestellt und mir geholfen wird. Kinderwunsch besteht auch...

Entschuldigt bitte den langen Text, es sprudelte gerade einfach so aus mir heraus.. Ich bin es einfach schon so leid...

Also, die Zusammenfassung:
- Sebhorroisches Ekzem Kopfhaut
- Haarausfall
- Sehr schnell gewachsen, wenig weibliche Rundungen
- Hirsutismus
- Nur DHEAS stark erhöht, DHT mäßig erhöht (Testo in der Norm, Androstendion in der Norm – adrenalres Problem?)
- Hashimoto
- Keine Zysten, PCO wurde so gut wie augeschlossen
- Behandlung mit Antiandrogenen Erfolg von kurzer Dauer
- Brust unter antiandrogener Therapie etwas gewachsen (Midane)

Was meinen die Experten? Ich bin ziemlich sicher, dass das zu 100% ein late oneset AGS ist...

Danke fürs Zuhören/ Lesen! Ich freue mich auf eure Meinungen, Beträge! :)

LG  litschi

Mai 02, 2019, 03:08:28 Nachmittag
Antwort #1

asie

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Hallo,

ich würde ersteinmal die Ergebnisse der Ambulanz abwarten bevor es zu einer gesicherten Diagnose kommt. Es gibt noch einige andere Krankheiten, die fachärztlich ausgeschlossen werden müssen bevor du die gesicherte Diagnose Late Oneset AGS hast.
In einer Krankenhausambulanz bist du sicherlich gut aufgehoben, denn da gibt es viele Untersuchungsmöglichkeiten (Labor, Sono, MRT usw.)

Viel Erfolg.

VG
Anne

Mai 06, 2019, 08:23:32 Vormittag
Antwort #2

Jenjen84

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Ich poste hier mal ganz frech einen Beitrag, den ich heute in einem (anscheinend inaktiven) Forum gepostet hab:
Ich habe dir drüben geantwortet, noch bevor du deine Anfrage hier gepostet hast.
Du hast schon recht, in den Foren ist nicht soooo viel los. Aber AGS ist nunmal selten. Da gibt es auch einfach nicht tausende Menschen, die antworten können.

Mai 10, 2019, 10:29:14 Vormittag
Antwort #3

Iglu

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Schilddrüsenprobleme und AGS hängt das irgendwie zusammen? Das habe ich jetzt schon öfter gelesen.

Mai 13, 2019, 09:36:56 Vormittag
Antwort #4

Jenjen84

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Man hat in einer skandinavischen Studie ermittelt, dass Menschen mit AGS häufiger SD-Probleme haben als die Durchschnittsbevölkerung.