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Selbstmordgedanken
cherrylady:
Hallo ihr Lieben,
Jenjen84:
Guten Morgen Cherrylady!
Deine Geschichte liest sich unschön. Tut mir leid, dass du das erleben musstest. Ich kann zumindest mal versuchen, deine Fragen zu beantworten. Ich hoffe, ich habe alle Punkte erkennen können, zu denen du Fragen hast.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag --- So ist meine erste Frage: Kann man aufgrund dieser erhöhten Werte wirklich zu 100% sagen, dass ein Gendefekt vorliegt also ein Hydroxylase defekt??
Mich lässt das Gefühl nicht los, dass es eine andere Ursache (PCOS, hormonaktiver Tumor?) hat da ich noch viele andere Beschwerden habe, auch wenn es unwahrscheinlich ist.
--- Ende Zitat ---
Bei PCOS sind DHEA und 17OHP sicher nicht erhöht.
Mit Tumoren kenne ich mich nicht aus.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag --- Außerdem leide ich an Schmerzen und Brennen im Magenbereich und habe jeden morgen Übelkeit. Hab 3x in gewissen Zeitabständen Magenspiegelungen machen lassen kam dabei aber nichts raus. So war meine Vermutung, dass es die Bauchspeicheldrüse sein könnte, was wohlgemerkt ebenso ein endokrines Organ ist.
--- Ende Zitat ---
Ich hatte jahrelang Bauchschmerzen und Übersäuerung. Das könnte unter anderem eine Folge des Cortisolmangels sein, solltest du welchen haben. Es kann auch von anderen Tabletten kommen, die du nimmst, oder von ungeschickter Ernährung, Bewegungsmangel und Stress.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag --- Und falls es noch in irgendeiner Weise relevant sein: Ich leide an einer sich immer verschlimmernden Sehschwäche und hab Angst dass ich irgendwann mal blind werde !!
--- Ende Zitat ---
Meine Augen wurden seit der Behandlung meines AGS deutlich besser. Irgendeinen komischen Zusammenhang muss es da geben.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag --- Warum gibt es keine Medikamente die eher die Ursache angehen, also zB Enzyme die an der Hydroxylase wirken ????
--- Ende Zitat ---
Das ist ein Problem der Bioverfügbarkeit. Es ist zwar gelungen menschliche Enzyme und Hydroxylasen nachzubilden, aber es nicht noch nicht gelungen, diese dann auch an die richtige Stelle im Körper zu bringen.
Hast du noch Fragen?
Ich drück dich ganz fest. Jenny
cherrylady:
--- Zitat von: Jenjen84 am Februar 25, 2019, 11:26:48 Vormittag ---Guten Morgen Cherrylady!
Deine Geschichte liest sich unschön. Tut mir leid, dass du das erleben musstest. Ich kann zumindest mal versuchen, deine Fragen zu beantworten. Ich hoffe, ich habe alle Punkte erkennen können, zu denen du Fragen hast.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag --- So ist meine erste Frage: Kann man aufgrund dieser erhöhten Werte wirklich zu 100% sagen, dass ein Gendefekt vorliegt also ein Hydroxylase defekt??
Mich lässt das Gefühl nicht los, dass es eine andere Ursache (PCOS, hormonaktiver Tumor?) hat da ich noch viele andere Beschwerden habe, auch wenn es unwahrscheinlich ist.
--- Ende Zitat ---
Bei PCOS sind DHEA und 17OHP sicher nicht erhöht.
Mit Tumoren kenne ich mich nicht aus.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag --- Außerdem leide ich an Schmerzen und Brennen im Magenbereich und habe jeden morgen Übelkeit. Hab 3x in gewissen Zeitabständen Magenspiegelungen machen lassen kam dabei aber nichts raus. So war meine Vermutung, dass es die Bauchspeicheldrüse sein könnte, was wohlgemerkt ebenso ein endokrines Organ ist.
--- Ende Zitat ---
Ich hatte jahrelang Bauchschmerzen und Übersäuerung. Das könnte unter anderem eine Folge des Cortisolmangels sein, solltest du welchen haben. Es kann auch von anderen Tabletten kommen, die du nimmst, oder von ungeschickter Ernährung, Bewegungsmangel und Stress.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag --- Und falls es noch in irgendeiner Weise relevant sein: Ich leide an einer sich immer verschlimmernden Sehschwäche und hab Angst dass ich irgendwann mal blind werde !!
--- Ende Zitat ---
Meine Augen wurden seit der Behandlung meines AGS deutlich besser. Irgendeinen komischen Zusammenhang muss es da geben.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag --- Warum gibt es keine Medikamente die eher die Ursache angehen, also zB Enzyme die an der Hydroxylase wirken ????
--- Ende Zitat ---
Das ist ein Problem der Bioverfügbarkeit. Es ist zwar gelungen menschliche Enzyme und Hydroxylasen nachzubilden, aber es nicht noch nicht gelungen, diese dann auch an die richtige Stelle im Körper zu bringen.
Hast du noch Fragen?
Ich drück dich ganz fest. Jenny
--- Ende Zitat ---
Vielen herzlichen Dank für deine Antwort. Also muss ich wohl davon ausgehen, dass ich AGS habe :( Aber ich finde immernoch, dass all das kein Zufall sein kann und alles miteinander zusammenhängt. Meinst du es kann alles aufgrund des Gendefekts sein ? Aber dann frag ich mich warum nicht andere Betroffene von den selben Symptomen berichten.
Cortisol und alle anderen Werte sind komischerweise normal. Andere Tabletten nehm ich nicht. Gibt es andere Medikamentalternativen in meinem Falle ??
Ist es bei dir auch die gängige Sehschwäche also Kurz bzw Weitsichtigkeit ??
LG
Jenjen84:
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 11:42:34 Vormittag --- Meinst du es kann alles aufgrund des Gendefekts sein ? Aber dann frag ich mich warum nicht andere Betroffene von den selben Symptomen berichten.
--- Ende Zitat ---
Ich kenne andere Betroffene mit Magen- und Augenproblemen.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 11:42:34 Vormittag --- Cortisol und alle anderen Werte sind komischerweise normal. Andere Tabletten nehm ich nicht. Gibt es andere Medikamentalternativen in meinem Falle ??
--- Ende Zitat ---
Cortisol kann bei Late onset AGS normal sein. Das ist individuell. Manchmal schafft es der Körper noch, die benötigte Menge herzustellen. Bei mir war es nicht der Fall.
AGS wird mit Cortison behandelt. Von Androgenblockern aös Behandlung höre ich eher selten.
--- Zitat von: cherrylady am Februar 25, 2019, 11:42:34 Vormittag --- Ist es bei dir auch die gängige Sehschwäche also Kurz bzw Weitsichtigkeit ??
--- Ende Zitat ---
Ich hatte Probleme mit Kurzsichtigkeit.
Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?
cherrylady:
Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?
[/quote]
Meinst du ich sollte mich auch mit Cortisol statt Androgenblockern behandeln lassen obwohl meine kortisonwerte normal sind? Bin nun 23.
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