Autor Thema: AGS: ACTH positiv, Gentest negativ  (Gelesen 937 mal)

Februar 20, 2019, 07:21:38 Vormittag
Gelesen 937 mal

Lauri

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Hallo ihr Lieben. Ich bin Lauri, 27 Jahre. :)

Ich hab mal eine Frage, bei der ich selbst nicht weiter komme.

Aufgrund meiner Akne und meiner sehr, sehr unregelmäßigen Periode ließ ich meine Hormonwerte bestimmen. Mein Frauenarzt vermutete, aufgrund der vielen kettrigen Eierstockbläschen und meiner sehr unregelmäßigen Periode sowie der Akne: PCO. Die Endokrinologin nahm Blut ab und vermutete AGS late onset.  DHEA und vor allem Androstendion waren erhöht. Ob das 17-OH-Prog auch erhöht war, muss ich.nochmal erfragen. Auf jeden Fall wurde aufgrund der Blutwerte ein ACTH Test durchgeführt, der auch positiv war, dh auf AGS schließen konnte (Corstisol erhöhte sich nur wenig, dafür aber das Progesteron). Die Endokrinologin empfahl aber, dass ich zum Genetiktest gehe, um die Vermutung zu bestätigen. Wieso? Bei vielen reicht doch der ACTH Test oder? Der Gentest ergab keine Befunde, dh mir wurde gesagt, es scheine ala hätte ich doch kein AGS.

Mir fiel ein Stein vom Herz und ich gab mich damit zufrieden, dass wohl einfach meine Niebenniere geschwächt sei (durch Stress und zu viel Sport). Nun habe ich vor 1,5J Job gewechselt und Sport drastisch reduziert, mache nur noch Yoga und viel Entspannung. Meine Akne hat sich nach wie vor nicht verbessert. Die Periode ist unregelmäßig, aber etwas häufiger. Es war wohl auch mal ein Eisprung dabei (sonst meist nie).

Mich lässt also der Gedanke AGS nicht los. Gestern beim Googeln stieß ich darauf, dass bei einer NNS nicht nur Cortisol niedrig, sondern auch DHEA niedrig sei. Bei mir ist DHEA doch aber zu hoch. Das kann doch dann gar keine NNS sein oder? Habe ich vllt doch AGS? Aber der Gentest verneinte dies ja. Wisst ihr weiter? Ich wünsche mir so sehr eine bessere Haut, sie schränkt mich wirklich ein. Und da Kinderwunsch besteht, hätte ich auch gerne endlich einen Zyklus.

Liebe Grüße, Lauri
« Letzte Änderung: Februar 20, 2019, 07:40:05 Vormittag von Lauri »

Februar 20, 2019, 09:01:47 Vormittag
Antwort #1

Jenjen84

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Guten Morgen Lauri!

Ein üblicher Gentest klopft nur die gängigen Stellen durch, wo der Defekt sitzen könnte. Dass bei dir nichts gefunden wurde, heißt also nicht zwingend, dass du den Defekt nicht in dir trägst. Viel mehr heißt das, dass dein Defekt nicht an den wahrscheinlichsten Stellen sitzt, sondern etwas versteckter.

Ein NNS würde ich mit der Begründung ausschließen, die du aus meiner Sicht richtig genannt hast.

Was sagt denn dein Endokrinologe zu dir und dem Testergebnis?

Jenny

Februar 20, 2019, 12:29:06 Nachmittag
Antwort #2

Lauri

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Danke für deine Antwort.

 :)Was ich noch dazu sagen muss: Bei dem ACTH Test sollte ich m Vorabend 22 Uhr eine Dexamethason nehmen. Nach Recherche finde ich jetzt, dass man das nur beim Dexamethason-Test und nicht beim ACTH-Test macht. Ist dir dazu was bekannt?

Die meinte auch, dass man ein anderen Gen testen müsste. Dazu müsste ich nach München, da es hier nicht Standart ist. Diesen Gentest würde meine KK auch nicht übernehmen und da er wohl weit teuerer als der gängige Gentest ist und der schon knapp 3.000€ gekostet hat, kommt das nicht in Frage....

Februar 20, 2019, 03:02:03 Nachmittag
Antwort #3

Lauri

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Und noch eine Frage, du scheinst dich ja besser auszukennen als so mancher Arzt, wen ich hier deine Beiträge lese  8)
Gibt es naturheilkundliche Ansatzpunkte, die die Hypophyse dazu bringen sollen, weniger ACTH zu produzieren? Dann wäre das zu viel an ACTH bzw die ständige Ausschüttung von Androgenen der NN doch gelöst oder? Kennst du ein.natürliches Mittel?

Februar 21, 2019, 01:01:41 Nachmittag
Antwort #4

Jenjen84

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Ich persönlich kenne das so, dass man den ACTH-Test unter gewöhnlichen Bedingungen macht, sprich:
Nimmst du gründsätzlich jeden Abend eine Dosis Dexamethason, nimmst du diese auch am Vorabend des ACTH-Tests ein.
Nimmst du normalerweise keinerlei Tabletten, nimmst du auch zum ACTH-Test keine.

Die Variante, dass man ACTH-Test unter abweichenden Normalbdingungen macht, ist mir nicht bekannt.



Das ursächliche Problem bei AGS ist nicht die erhöhte ACTH-Produktion in der Hypophyse. Vielmehr ist die erhöte ACTH-Produkte eine Folge des ursächlichen Cortisolmangels durch den genetisch bedingten Enzymmangel.
Eine reine ACTH-Senkung, egal ob auf schulmedizinischem oder naturheilkundlichen Wege erwirkt, würde vielleicht die Androgene senken, aber auch die Probleme des Cortisolmangels verstärken.
Wenn du die Nebennieren in ihrer Produktion bremsen willst, geht das nur über die Einnahme von Cortison.

Februar 21, 2019, 02:27:22 Nachmittag
Antwort #5

Lauri

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Danke für deine Antwort.

Ich habe noch nie Dex genommen. Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?

 Zusätzlich muss ich sagen, dass das ganze unter großem Stress geschehen ist, da die Arzthelferin nicht stechen konnte. Tausend Venen gesucht. Blut gespritzt usw. War echt nicht schön....

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?
« Letzte Änderung: Februar 21, 2019, 02:32:17 Nachmittag von Lauri »

Februar 21, 2019, 05:50:32 Nachmittag
Antwort #6

asie

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Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?


richtig... so sieht´s aus

Februar 22, 2019, 07:50:33 Vormittag
Antwort #7

Jenjen84

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Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?
Ich habe nicht die geringste Ahnung. Was hat denn dein Arzt gesagt, wozu du das nehmen sollst?


Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?
Jap, musst du.
Menschen mit hormonellem Schiefstand tendieren oft zu einem Mangel an B-Vitaminen, Magnesium oder generell Vitamin D. Vielleicht kannst du ein klein wenig mehr temporäres Wohlbefinden erlangen, wenn du solche eventuell vorhandenen Mängel beseitigst oder deine Ernährung entsprechend anpasst. Aber am hormonellen Schiefstand durch das AGS wird das dann rein gar nichts ändern.
Welche Therapie hat denn dein Arzt vorgeschlagen?

Februar 22, 2019, 01:00:25 Nachmittag
Antwort #8

Lauri

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Habe jetzt nochmal die Ergebnisse des ACTH Tests:

Vor acth gabe:
17-oh-prog 1,10 (Norm 0,2 2,0)
Cortisol: 1,4 (Norm 3,7-19,4)

Nach acth nach 60min:
17-0h-prog: 3,8
Cortisol: 28,3

Da stehen nur keine normwerte. Im Netz habe ich gefunden, dass ein cortisonanstieg über 200 nicht auf ags late onset hindeutet. Eine Steigerung des Progesterons um mehr als 2,5 auch
Sieht wohl trotz negativem gentest schwer nsch ags late onset aus
« Letzte Änderung: Februar 22, 2019, 01:22:05 Nachmittag von Lauri »

Februar 22, 2019, 01:11:03 Nachmittag
Antwort #9

Jenjen84

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Lauri, kennst du den Unterschied zwischen klassischem und nicht klassischem AGS?
Mir scheint, du wirfst einige Dinge durcheinander. Ist auch schwer, wenn man so am Anfang seiner Recherche steht.

Februar 22, 2019, 01:21:13 Nachmittag
Antwort #10

Lauri

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Sorry, meinte ags late onset natürlich

Februar 22, 2019, 05:28:44 Nachmittag
Antwort #11

Jenjen84

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Ich wollte auch eher darauf raus, dass der stimulierte Anstieg sehr wohl dem eines normalen Menschen entsprechen kann, aber man Late Onset AGS dennoch am 17OHP festmacht.

Februar 22, 2019, 05:49:49 Nachmittag
Antwort #12

asie

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Ich denke, du solltest mit einem Endokrinologen sprechen.

Internetrecherchen innerhalb der Medizin sind ok, aber wenn es so speziell wird, muss man
1. wissen, was genau man sucht und
2. auch Plan von der Materie haben

Du machst dich einfach nur verrückt mit dem Ganzen könnte, hätte, sollte.... spekulieren bringt hier rein gar nichts.

Laborbefunde bei AGS oder auch anderen ang. Gendefekten sind nicht mit Normwerten zu vergleichen. Bei der Auswertung von diesen speziellen Laborwerten spielen viele Dinge eine Rolle und das Gesamtbild wird beurteilt und ggf. medikamentös eingestellt... und ganz sicher nicht homöopáthisch. Und auch dabei gibt es viele... sehr viele individuelle Möglichkeiten. Da muss einfach ein Arzt her aus dem entsprechendem Fachgebiet.

Geht es dir nicht schnell genug, du willst nicht bis Juli warten UND deine Beschwerden sind zu groß, lass dich einfach in ein entsprechendes Krankenhaus einweisen. Dann hast du schnell Gewissheit.

Gruß
Anne