Autor Thema: AGS + SV  (Gelesen 540 mal)

November 30, 2018, 11:07:28 Vormittag
Gelesen 540 mal

Anja02

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Hallo! Ich bin die Anja und bin neu hier! Mein Sohn Felix hat am 19.10. das Licht der Welt erblickt und durch das Neugeborenen Screening würde AgS mit SV festgestellt....Momentan funktioniert die Medikamentengabe ganz gut nur wurde die Dosis von Astonin verringert das er beim letzten Mal einen etwas erhöhten Blutdruck hatte...hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Pendelt sich der Blutdruck wieder ein? Würde mich generell über eure Erfahrungen freuen da ich zwar fest daran glaube dass unser Sonnenschein ein "normales" leben führen kann, doch als Mama macht man sich dann doch viele Sorgen und Gedanken... Vielen Dank im voraus  :)

Dezember 01, 2018, 03:14:58 Nachmittag
Antwort #1

asie

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Hallo Anja,

ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Du wirst dich im Laufe der Zeit mit vielen Themen rund um AGS+SV auseinandersetzten und dabei feststellen, dass dieser Gendefekt sehr individuell ist und "mitwächst". Ebenso die Meinungen und Ratschläge der Endokrinologen.

Es gibt zahlreiche Austauschplattformen zu diesem Thema (Facebook, Glandula, Initiative) und damit gaaaanz viel zum Lesen!

Und eines kann ich dir ganz sicher mitteilen: das Leben mit AGS wird niemals normal sein, aber je mehr du dich als Mutter und später dein Sonneschein sich mit dem Thema und seinem Körper beschäftigen, desto normaler läuft alles.
 
SV´ler müssen ihren Blutdruck immer im Auge behalten, egal wie die Astonin-Einstellung ist. Bei den Meisten klappt das auch ziemlich gut. Viele verteilen die Astoningesamtdosis auf den Tag (sprich morgens und abends).
Sie bekommen "Hunger auf Salz", wenn der Spiegel nicht stimmig ist und  regulieren so schon einiges.

Sinnvoll ist in jedem Fall, eine Addison-Schulung mit zu machen... sprich deinen Endokrinologen darauf mal an. Über Notfallbändchen, - ausweis, Notfallset usw. wirst du in den einzelnen Foren stolpern.

Was ein AGS´ler aber auf keinen Fall braucht, ist verhätscheln.

Viele Grüße
Anne (47, kongenitales AGS)

Dezember 03, 2018, 05:12:29 Nachmittag
Antwort #2

Anja02

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Hallo!

Was genau ist eine Addison-Schulung??
Danke

LG
« Letzte Änderung: Dezember 03, 2018, 05:15:51 Nachmittag von Anja02 »

Dezember 05, 2018, 03:23:21 Nachmittag
Antwort #3

asie

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Dezember 07, 2018, 02:14:17 Nachmittag
Antwort #4

Anja02

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